阳光下的我们：残障女性口述故事

本书首次通过田野调查和深度访谈的方式记录了中国20个城市的20位残障女性的生命故事，探讨了中国社会中尚未给予足够关注的这一弱势群体。通过她们讲述自己的生命故事，我们可以看到新一代残障女性的成长和她们残障意识的提升。也可以让大众能更清晰的看到不同阶级，不同障别的她们所共同面对的问题和挑战。
透过本书中残障女性的故事，我们看到了她们与数千万女性同胞一样，面对机遇与挑战，不退缩，迎难而成，用自己的坚持和毅力证明自己的能力，打破社会传统观念的刻板印象，勇敢追寻属于自己的梦想。
本书中的每篇故事都非常生动，富有个性，让人为之感动，读之动容。它从一个侧面深刻反应了残障社群工作的重要性和意义，以及社会平等与社会融合的迫切性。

本书是国内记录残障女性生命故事的少数著作之一。书中涉及20位残障女性，她们所在的城市不同、年龄不同、障别不同，人生经历也各不相同，从经历过中国改革开放初期的中年女性，到接受过20世纪初期国内首批融合教育的大学生，再到走出国门进修的残障学者；从怀有梦想的创业者，到安居小镇的社区店长，到从事残障事业的一线勤恳社工，再到回归家庭的幸福辣妈，每一个故事背后都映衬着中国社会的变迁轨迹，折射出当今中国社会的发展与变化历程。

杨柳，澳门大学传播学博士，现为重庆大学新闻学院讲师，法学流动站博士后。主要从事新媒体与残障、大众传播效果等领域的研究，先后主持国家社科基金青年项目、中国博士后科学基金项目、中央高校基本科研业务费专项资金项目等，在CSSCI与SSCI期刊发表相关研究论文十余篇。

第一篇　成长的烦恼
所有的荣耀归于勇敢迈出的第一步　潘美好
我的人生游戏　杜亚倩
虽然不能蹦蹦跳跳，但我永远年轻　小鱼儿
愿做一双把伤友拉出深渊的手　彩虹

第二篇　知识改变力量
过去的经历都是我人生的阶梯　韩晶
脑瘫学生的求学之路　小妖
轮椅下的美国留学路　Mywa
我找到生活的信仰，从此豁然开朗　乔乔

第三篇　工作的力量
把视障人能干的活全干了　徐漠汐
不依附别人，对自己负责　杨文文
以梦为马，探索人生的无限可能　小梦
视障伙伴在职场　小娜

第四篇　你好，爱情！
自由是超越障碍的硕果　宋玉红
同为身障者的我们，在爱中温暖彼此　李希奇
残缺无法阻挡的，是我对生活的热情　林艳茹
爱情的甜蜜与期待　Sunny

第五篇　叫一声妈妈！
视障辣妈的炫酷人生　肖佳
撕下残障与妻子的标签，我独立、坚强且无畏　夏伟伟
代代相传的母性力量，支撑我一路前行　梁娉
叛逆女孩的自我救赎之路　黄杨

序　　一

2017年，杨柳博士来到重庆大学，跟随我做博士后研究。杨柳主要从事媒介与社会领域的相关研究，研究兴趣主要集中在媒体尤其是新媒体如何为弱势群体增权、赋能，进而影响社会的发展。在具体的切入角度上，她注意到一个此前尚未被充分关注的弱势群体——残障女性。她想着力研究新媒体与残障人士的生存与发展。我以为这是一个富有人文关怀的问题，很有意义。杨柳一头扎了进去，至今已有两年多。这期间，杨柳先后发表了6篇与残障相关的SSCI论文，并申请到三项与残障相关的研究课题，包括2019年国家社会科学基金青年项目。
在调研、访谈残障女性的过程中，杨柳逐渐认识到，当今中国的残障女性已不再是传统认知里的弱者，而是有着精彩生命历程的独立个体，她们的成长历程与中国社会对弱势群体的认知轨迹交相辉映，呈现社会包容与多元化的发展过程。然而，她们的生命故事也仅仅停留在自己的小圈子里，不为外人所知。杨柳逐渐萌生了将她们的故事整理成书、让更多人看到这一群体的想法，于是主编了《阳光下的我们：残障女性口述故事》一书。
这本书通过深度访谈的方式，首次深度记录了中国20个城市颇具代表意义的20位残障女性的生命故事。通过她们讲述的自己的成长故事，我们可以看到新一代残障女性的成长。读这本书中20位残障女性的故事，就像交了20位朋友，让人了解到残障女性成长的困境和突破自我限制的力量。全书通过“成长的烦恼”、“知识改变力量”、“工作的力量”、“你好，爱情！”和“叫一声妈妈!”五个篇章，展示了残障女性对生活的热情和勇敢、对未来的探索和期待、用爱与自由温暖自己和他人。她们是残障者，是女性，是女儿，是妈妈，但首先是她们自己。
书中这些残障女性的人生故事，让人感受到的主要不是残障问题，而是多彩的生命和不灭的希望。从她们的身上，也许你能找到自己的影子，看见许多人生的重叠，你看见她们的面貌，脆弱又坚强，和每一个普通的中国人一样，打拼着自己的未来。你可以想象世间不完美却少有的真爱故事；你可以聆听母辈当妈的烦恼；你可以感受残障孩子的调皮经历；你可以倾听少女的心事；你可以看见每一个“她”与数千万女性同胞一样，面对机遇与挑战，不退缩，迎难而上，用自己的坚持和毅力证明自己的能力，打破社会传统观念的刻板印象，勇敢追寻属于自己的梦想。
残障议题赋予社会的意义，不仅仅是对弱势群体的关怀与帮助，更是对生命意涵的理解，倡导的是社会的多元与包容，每个人都是平等和自由的生命个体，每个人的成长历程又都与中国社会有着千丝万缕的勾连，是现实社会的映射。这20个口述故事，从一个侧面深刻反映了残障社群的现实状况，也反映了残障社会工作的重要性和意义，以及社会平等与社会融合的必要性。
相信这本书可以为社会科学学者、社会工作从业人员、公益群体、对残障群体感兴趣的社会人士提供一个看见“她们”的机会与窗口，可以增添一份理解，让社会更加多元和包容，让人间充满仁爱，让世界更加多彩！

董天策
2019年12月20日
于重庆大学新闻学院

序　　二

中国约有8500万残障人士，第二次全国残疾人抽样调查报告显示，其中有48.5%是残障女性，而这些残障女性却似乎是“隐形人”，不为主流社会所熟知。本书记录了20位来自不同城市、具有不同障别的残障女性的生命故事。我们希望通过本书为中国社会了解残障女性群体，提升社会的多元与包容程度提供一个可供参考的思考视角，为中国社会发展与变迁的呈现提供一个新的记录轨迹与方式。
在传统社会中，残障群体多被认为是不健全的可怜人，需要社会的救助和帮扶。这与传统媒体和社会主流文化对残障群体的塑造和刻板印象密切相关，此前的残障研究又多见于社会学研究领域，新闻传播领域的学者关注的相对较少。我是从2017年7月开始进行残障研究的，当时在我博士后导师董天策教授的支持下，决定进行新媒体赋权的相关研究，又结合当时与项目合作者正在进行的一个残障相关的访谈，就打算关注新媒体和数字技术如何为残障群体增权、赋能，促进社会融合。
2017年10月份我采访了20多位通过互联网创业、就业的肢障人士。在和他们交谈的过程中，我发现新媒体技术除了作为谋生的工具，更多的是为残障群体带来作为独立的人而存在的价值感，因为身体和环境的限制，他们的生活往往是无奈的。尤其是残障女性，给我传递出了一种很强烈的无力感，这对我来说是意外，但又是值得思考的研究发现。让我印象最深的是采访一位被父母送养的重度肢障姑娘。她告诉我：“还好我是个女性，还可以嫁人，要是男性的话，还要担心娶老婆的问题。”这位姑娘对自己的残障身份没有太多的抱怨，但也没有更多的独立思考，认为已经这样了，只是希望社会上多一些好心人来帮助自己，让自己的生活不再那么困难。当时我很想知道，残障女性的生活难道只能这么无奈吗，有没有其他的方式可以让她们的生命更精彩。
直到在田野调查的过程中，我遇到了北京市通州区乐益融社会工作事务所的两位创始人——孙艳和彭玉娇。2018年11月，我当时正在北京出差，无意中看到她们正在北京一个社区开展名为“中国残障女子图鉴”的宣传活动。我赶到她们的活动现场，看到两位姑娘带着几位大学生志愿者正在社区内给健全人讲述残障女性的生命故事，活动现场有10幅残障女性的特写宣传照，她们优雅、大方，自信又有魅力。那个场面让人感动，但最重要的是，我觉得快乐又温暖，我就一发不可收地被她们深深地吸引了。
后来彭玉娇邀请我参加她们的《中国残障女子图鉴》画册发布会。很大一个会场，参与图鉴拍摄的姑娘们分别分享了自己的成长经历：媒体的“标签”、路人好奇的目光、残障的困惑及突破限制找到自我的故事。参与其中后，我不再觉得残障女性是可怜的人，也不会觉得她们是励志的代表，事实上，她们就是一个个有着精彩生命的个体。就像本书中一位视障人士小娜所分享的那样：“我们是残障人，但这只意味着我们身体功能与别人不同。任何人一辈子都有可能面临不同程度的障碍。我更喜欢将残障人称为‘不同能力者’（people with difference）。就像视障人可以在黑暗中生活，这其实是非残障者所不具备的一种能力。” 
这一观点对我来说新颖又独特，让我对残障女性、对自己和所处的社会都多了一份更深层次的理解。残障并不意味着无奈和对生活的妥协，而是一种生命状态。随后，我又跟随广东残培教育发展基金会的残障女性领导力培训项目先后到北京、武汉和广州，认识到了Grace、小渔、姜妮等更多优秀的残障女性。在她们的接纳和帮助下，我开始觉得，残障给予主流社会的是一种生命的启示，最重要的是我们如何看待差异，又如何用多元与包容的视角来解读这些不同。
我曾看过孙艳拍摄的一个残障女性的纪录片——《寒鸦》。寒鸦是乌鸦的一种，也因此被有些地方视为不吉祥的鸟儿，多被用来比喻孤寂、清冷的生活。但若追溯到《诗经》中，寒鸦却是富贵与祥瑞的象征，又因为它们能自在地飞翔而被当作自由与灵魂的代表。残障女性就好比寒鸦，有社会赋予的符号化的意涵，但究其生命的本质，却和所有人一样，都向往自由、平等、尊重与理解。这一点与障别无关，甚至与性别无关，只和人对自我的追求与实现有关，与社会的接纳和包容有关。
由于在田野调查中的这些思考与感悟，我希望能够编写一本记录残障女性成长的专著，记录一下同时代的残障姐妹们的成长经历。在前期的调研和访谈过程中，我先后接触到近100位残障女性，但是可能囿于自己的非残障身份，始终感觉访谈不够深入。后来有幸遇到彭玉娇、孙艳及其机构的残障女性研究员，就邀请她们参与我的研究课题，承担深度访谈与调研记录的工作。在她们的帮助和支持下，最终从50多位深度访谈对象中，选取了20位最具社会意义的残障女性的生命故事，并将它们收录到本书中。
这20位残障女性所在的城市不同、年龄不同、障别不同，最重要的，人生经历也各不相同，从经历过中国改革开放初期的中年女性，到接受过20世纪初期国内首批融合教育的大学生，再到突破环境与身体限制走出国门进修的残障学者；从怀有梦想的独立创业者，到安居小镇的社区店长，到从事残障事业的一线勤恳社工，再到回归家庭的幸福辣妈，每一个故事背后都映衬着中国社会的变迁轨迹。她们的成长经历和奋斗故事与中国社会的发展进程重叠在一起，折射出当今中国社会的发展与变化历程。
可见，残障研究带给我们的不仅是对生命的思考，也是对社会包容与多元化的认知，还是国家发展与社会变迁的折射。相信无论是社会科学的研究人员，还是残障领域的从业者，抑或是仅仅对残障议题感兴趣的读者，都可以从本书中获得不同程度的启发与感受。