描述
开 本: 32开纸 张: 胶版纸包 装: 平装-胶订是否套装: 否国际标准书号ISBN: 9787532793419丛书名: 译文纪实
1. 一本“一生所学，均为此刻”的回忆录，记录曾经无家可归的华裔女孩到成为急诊科医生、巴尔的摩卫生局长、全国计划生育协会主席的成长之路。书中记录了作者的求学经历、工作经历、与父母亲的关系，笔触细腻又激动人心，能够吸引那些对移民经历和女性成长感兴趣的读者。
2. 作者人生经历传奇，背景权威。作为外交关系委员会的成员，温麟衍被公认为现代医疗50位最具影响力的医生高管和领导者之一，医疗领域25位少数族商高管之一。曾获得美国公共卫生协会地方公共卫生工作最高奖，以及“年度政府公职人员”、“世界经济论坛全球青年领袖”等荣誉。2019年，温博士被《时代》杂志评为 100位最具影响力人物之一。
3. 本书是很好的了解公共卫生内部运作的窗口。书中探讨了药物成瘾、枪支暴力、母婴健康、病毒流行等重要议题。公共卫生是促进健康、社会进步和社会正义的有力工具，住房、教育、贫困和暴力，这些都是公共卫生问题。正如我们在新冠流行中看到的那样，人口普查、投票甚至邮政体系，都与公共卫生问题密不可分。
4. 以急诊医生的视角，提供了疫情初期应对的第一手资料。在新冠疫情爆发之时，温麟衍第一时间投入到疫情应对之中，并执着为弱势群体发声、对抗错误的信息和种种混乱，可谓“一生所学，皆为此刻”。书中详细描述了在新冠疫情期间的卫生挑战，强调了公共卫生的关键作用，与当前社会对健康问题的高度关注相吻合。
“今天是公共卫生拯救了你的生命，只是你不知道而已。”这是温麟衍博士喜欢说的一句话。你之所以不知道，是因为良好的公共卫生是看不见的。它只有在被忽视和资金不足时才会显现出来，而这一残酷的事实在COVID-19的破坏中变得前所未有地显而易见。温麟衍一直在公共卫生的最前线工作，领导对抗阿片类药物流行、传染病爆发、母婴死亡率上升以及疫情中的虚假信息。温麟衍根据自己的深刻经历，详细揭示了公共卫生如何独特地包含科学、宣传、医学和政治，如何在保护弱势群体和维护社区安全方面发挥关键作用，以及其在应对社会问题时的创新性解决方法，例如将枪支暴力视为传染病，将种族主义视为健康威胁。温麟衍自己的故事是一个独特的美国移民的故事：她和家人曾经依靠领取食品券生活，有时甚至无家可归。她在13岁上大学，从医学院毕业，在急诊室工作，获得罗德奖学金，并转向公共卫生事业。《生命线》提供了扣人心弦的故事和无与伦比的权威，它是一本振奋人心的回忆录，一扇了解公共卫生内部运作的窗口，让人们认识到人人享有健康是一项基本的权利。
序言
第一部分 学习
一 吃苦
二 寻找归属
三 身着白大褂，握紧拳头
四 打开潘多拉的魔盒
五 为患者赋权
第二部分 领路
六 城市的医者
七 拯救生命
八 成瘾只是一种疾病
九 动荡与复苏
十 为公共卫生代言
十一 阻断暴力的循环
十二 追根溯源
十三 新的开始
第三部分 转变
十四 下定决心
十五 勇于尝试
十六 可以预防的伤害
十七 错误信息流行病
十八 公共卫生：看不见的手
十九 新冠疫情的切身影响
后记 生命中的重要一课
致谢
译后记
序言
一声尖叫传来，这往往是出了什么问题的先兆。
“什么声音？”我打开公寓的房门时，克里斯蒂娜低声说。我们一家、克里斯蒂娜一家，还有另外两家人合住在这栋公寓楼里。又有声音传来，这次是一种低沉而浑油的喘息声，我和克里斯蒂娜疑惑地对视着。
紧接着传来了急促的西班牙语的喊叫声。我抓住克里斯蒂娜的手，向发出声音的房问跑去。
那是克里斯蒂娜家隔壁。房门敞开着，是托尼发出的声音，他上小学三年级，比我和克里斯带娜小两级。托尼如木板一般坐得笔直，紧紧抓着摇椅的两侧，脸憋得通红，表情痛苦。他急促地喘着气，一次比一次短，伴着短促尖说的气喘声。
托尼瞪大了眼睛，脸上淌满了汗水，看起来很害怕。
是哮喘。我很清楚那种感觉。
托尼的祖母大喊着，恳求我们帮忙。地板上有瓶吸入剂。我抓起它，举到托尼的嘴边，我按了一下，但是没有什么效果。
我从背包里拿出自己的吸入剂，撑开托尼的嘴唇，按了两次，然后又试了一次。
药物从托尼嘴里滴了出来。他缓缓闭上了眼睛，呼吸越来越慢，嘴唇变得青紫。几乎已经听不到托尼的喘息声了。
克里斯蒂娜的母亲听到了声音。她手里拿着电话：“我们得打 911！”
“不，不，不!”托尼的祖母喊道，“不能叫警察，不要叫警察！”
“不是叫警察，是叫救护车。看病，医生，911！”
我抱着托尼，他瘫在我的怀里。他的祖母摇着他，拍着他的背，抓着他的头发，求他醒过来。
克里斯蒂娜的母亲在来美国之前曾做过护士。她接过托尼，让他平躺在地板上，开始做人工呼吸。
最终，她后退几步，摇了摇头。托尼的祖母开始像啕大哭。
一整夜，老人家都在尖叫和哭泣。
“如果我们把托尼送到医院，他会活下来吗？”躺在床上时，我小声问妈妈。我出生在上海，还在上海时，我就患上了严重的哮喘，几乎每个月都要去医院。为了吸口气而挣扎是种很可怕的经历，但我知道，只要到了医院，医生总会让我好起来。
“也许他病得很重，没有人能够帮助他。”母亲说。
“那 911呢？在学校，老师们总是说只要打 911，救护车就会来。”
“谁知道来的是不是只有救护车？也许警察也会跟着一起。托尼一家可能都会被驱逐出境，被遣返回墨西哥。”
“所以如果你出了什么事，我不应该打 911，因为你会被遣返回中国？那爸爸呢？如果他胃溃疡出血，病得很重怎么办？”
“想想你父亲的遭遇。”
“但这说不通啊，”我记得自己当时非常困惑。“为什么别人可以叫救护车去看医生？为什么我们就不同呢？”在那一刻，母亲的回答决定了我的末来选择：“对某些人来说，生活正是如此。也许有一天，你可以做些什么，帮助诸如托尼和你父亲这样的人，改变他们的境遇。”
那天晚上，我下定决心要成为一名医生，这样当我遇到另一个托尼时，他的生命就不会终结于一次本可避免的死亡事件。
十五年后，我确实遇到了另一个“托尼”，他也上三年级，也患有严重的哮喘。他的母亲每周都会带他来急诊科，有时一周会来好几次。他总是有同样的症状：气喘、咳嗽、呼吸不畅。情况特别糟糕时，他的眼睛里会流露出一种我已经习以为常的惊恐表情，那种担心会不会背过气去的表情。
每一次，我手边都备着各种治疗设备。我给他戴上氧气面罩和雾化器，给他服用类固醇药物，监测他的呼吸。大多数时候，不出几个小时，他的情况就会好转，然后回家。
但他总是来到医院，周而复始。他和母亲无家可归，居无定所，在避难所和亲威朋友家借宿。孩子的衣服总是散发着烟味，母亲的男友和亲属们都抽烟。有一段时间，他们有了自己的住处，但男孩的哮喘并没有什么改善——他们住在一栋空荡荡的连排住宅楼里，房屋里藏有霉菌和其他过敏原。两个街区外，一座焚烧炉正在排放有毒气体。
这个男孩能够在美国顶尖的医院接受治疗。每次他发病的时候，我们都能让他转危为安。但医学对他所呼吸的恶劣空气束手元策。医学也无法改变他和母亲在生活中遭遇的贫困、流离、压力与无奈。这个小男孩再一次证明着这样一个观点：生命的长短度量着社会的不平等。
这是我在童年时就深有感触的现实境况。我和家人从中国来到美国，带的钱还不到 40 美元，父母每月的工资仅够勉强度日，我们总为支付房租而发愁。不平等在我认识的每个人身上都留下了烙印：我的同学成为枪支暴力的受害者；他们的亲属因吸毒成瘾而死亡；我们的邻居早逝于本可治疗的疾病。
我成为一名可以救助托尼的医生。我选择急救医学，是为了能够给每个人治病，无论是害怕被驱逐出境的移民，还是无力支付医疗费用的穷人，都不会被拒之门外。但在急诊室工作的时候，我也注意到了医疗服务的局限性。我可以抢救一位因枪伤而奄奄一息的年轻人，但对于街头的暴力，我又能做些什么？街头暴力如此严重，以至于小学取消了户外休息。我可以缝合一个孩子的伤口，但我能为她肚子的疼痛做些什么？她上一次吃饭还是两天前在学校吃的午餐。我可以开出治疗糖尿病和心脏病的药物，但我如何能说服病人健康饮食？病人赖以生存的街角商店并不出售水果或蔬菜。
病人需要的不仅仅是医疗服务，病人的健康也需要公共卫生的保障。公共卫生意味着佳房、食物、清洁的空气、教育，也意味着改善不平等的竞争环境，还意味着提供社会支持，让每个人获得最适合自己的生活机会。对许多人来说—一事实上，对我们所有人来说——公共卫生是我们的生命线。
有句话说，今天是公共卫生拯救了你的生命，只是你不知道而已。公共卫生在我们不知不觉中发挥着作用，因为它阻止了一些危险事件的发生。它是一个被遗忘的话题，很少受到关注。政治家们不会把公共卫生作为竞选纲领。预算没有把公共卫生放在优先位置。即使在美国的医疗保健系统之中，公共卫生也如同被遗忘的继子，美国的医疗保健总支出中，只有不到3%用于公共卫生事业。
国会议员伊莱贾•卡明斯在世时常说：“无所作为并不意味着免于付出。”忽视公共卫生的代价是人们的生计和生命。当下，我们前所未有地经历着这一忽视造成的悲慘后果。美国和全世界都遭遇了我们有生以来最大的公共卫生灾难：新冠病毒引发的大流行病，已经造成数十万美国人死亡，并引发了一场经济危机，公共卫生投资的长期缺乏以及科学否认主义，正在使情况变得更加糟糕。
我的生活经历是一场奉献于公共卫生事业的旅程。我在这本书中所讲述的故事，旨在彰显这项关键但往往被忽视的工作。2014年起，我被任命为巴尔的摩市的卫生部门负责人，在这一职位上工作了近四年，每天都能看到公共卫生直接且深远的影响，既来自这一事业本身的收益，也来自忽视这一事业所酿成的后果。像许多其他城市一样，巴尔的摩也面临着经济不平等的挑战，这直接反映于糟糕的卫生条件以及巨大的健康状况差异。某个社区出生的孩子平均预期寿命为 65岁，而在几英里外出生的孩子预期寿命则达到了85岁——高达20年的差距。预期寿命较低的社区往往还伴随着较高的婴儿死亡率、更多的药物过量致死案例、较高的凶杀率、较低的教育水平以及更明显的集中贫困，这并非巧合。
如果说寿命长短的差异反映出社会的不平等，那么贫富的差距则预示着卫生条件的不一致。
作为这座城市的卫生官员，我每天都在努力改善巴尔的摩居民的健康和福祉。他们不是素味平生的陌生人，而是我的邻居和社区成员。每一个问题都有其特殊性，但它们都有可能通过公共卫生工具得以解决：直接提供服务，比如为那些没有健康保险的惠者、老年中心、学校提供健康服务；开展公共教育运动；制定卫生政策，推动州和城市的变革。
工作的角色使我成为一名享有发言权的倡导者，针对最为严重的伤害及其成因，将社区的需求转化为政策改革和工作计划，例如抗击阿片类药物流行、降低婴儿死亡率、将枪支暴力视为公共卫生问题，等等。我和团队毫不畏惧，将种族主义视为公共健康问题，并解决童年创伤、大规模监禁等系统性不公正。总有更多的事情要做，要启动或扩大更多的项目，制定更多改善公众健康的政策，服务更广大的公众。尽管这项工作深植于贫困和创伤的残酷现实，但在巴尔的摩，我见证了人们的韧性和奉献精神，他们将一切奉献于社区。
公共卫生的不同寻常之处，在于它跨越了科学、宣传、医学和政治的世界。通过这一工作，我了解到如何通过改善卫生政策促进公平的目标，以及如何将这些政策转化为对基层的直接服务。公共卫生与社会各方面都息息相关，社会各阶层需要共同努力，增进健康。
在巴尔的摩的那段时间，我形成了一套倡导病人权益、改善医疗服务、应对全国公共卫生危机的方法。我把这种方法带到了一个名为计划生育协会 （Planned Parenthood）的全国性组织，成了这一机构的领导者。当时，计划生育协会面临着资金削减的威胁，这可能导致数百万低收入妇女和家庭无法进行癌症筛查、艾滋病病毒检测，无法享受其他预防保健服务。成为这一机构的领导者提供了一个机会，我可以努力构建一个新的卫生健康图景：医疗保健最终将被视为人人享有的一项基本权利，而不是部分人享有的特权。在这一工作中，我见证了这个国家不断增长的分歧，看到了美国的核心决策层不断升级的意识形态斗争对医疗保健事业的威胁。
2019 年12月，一种新型冠状病毒迅速传播，席卷美国，这一教训非常值得深思。日复一日，公共卫生灾难不断恶化，联邦政府故意混淆视听，党派意识形态僵化顽固，高级公共卫生官员受到钳制，这些糟糕的应对措施加剧了危机的恶化。
受影响最严重的依然是最脆弱的人群，也是那些我一直希望服务的群体。凭借卫生应急和公共卫生专业知识的背景，我加入了抗击大流行病的战斗，分析和指导政策，为企业和学校提供建议，帮助他们应对挑战，保障员工和学生的安全，并通过媒体向公众传播健康知识。从很多方面来说，应对新冠流行是我的使命，我所作的一切准备都归根于这一目标。
在这本书里，我还要讲述另外一个故事：我自己的故事，这既是个人的旅程，也是不可思议的独特的美国故事。在我不到八岁的时候，父母把我带到美国，离开了中国的家庭和生活，他们在美国洗碗、打扫酒店房间、送报纸，竭力让我和妹妹有机会过上更好的生活。我们依靠医疗补助和食品券度日，入不敷出，经历过无家可归的时光。
我的生活经历是公共卫生事业的一个佐证。我出身卑微，能够取得目前的成绩，有赖于父母的辛勤付出和巨大牺牲，以及在关键时刻支持我的导师。社会保障同样发挥了重要的作用，在我们最需要的时候提供住房和食物、教育和健康照护。后面这些都属于公共卫生的范畴。它保护你的生命免受传染病的侵袭，改变生活环境对你的预期寿命的影响，以及出生地、肤色对你的命运的定义。公共卫生是促进健康、社会进步和社会正义的有力工具。住房、教育、贫困和暴力，这些都是公共卫生问题。而且，正如我们在新冠流行中看到的那样，人口普查、投票，甚至邮政体系，都与公共卫生问题密不可分。
我分享自己的故事，也想让那些在困境中成长的年轻人知道，他们也可以抱有远大的梦想，并为之奋斗。书中的内容并非都在讲述成功的故事，也包括面对困境的韧性、勇气和坚守。
写作这本书的最后一个原因是呼呼行动。我们通常认为，公民参与指的是投票或竞选公职。这并不是公民在生活中发挥作用的唯一途径。在社区组织、地方政府和志愿服务中，人们做了基础性工作。在工作中，我遇到了许多鼓舞人心的故事—一曾经被监禁的人、克服毒瘾的人，以及那些从难以想象的恐怖经历中幸存下来的人，他们成功地将自己的幻灭和痛苦转化为行动的目标和使命。
那些深深扎根于社区的人应该说出自己的想法，让别人听到。他们了解社区成员的希望和梦想，知道什么工作有效，什么措施无效。他们的诉求必领得以表达，使政策阐述反映当地人民的需求。在工作和人生经历中，我遇到了不少因我们这个时代的分裂而彼此疏远的人，但也有一些人在寻求共识，并制定了切实可行的方法，改善所有人的健康和福祉。
我们正处于历史上的一个关键时刻，有机会將不确定性和焦虑转化为争取公平和健康的持续动力。我们如何确保同胞不再被剥夺几十年的生命？如何确保儿童能否生存下来不再取决于他们的居住地？我们怎样才能给后代创造一个新的世界，在那里，各项健康事业都成为需要保障的基本人权，没有人因为我贫困他人的政治意识形态而被剥夺获得医疗保健的机会？我们如何才能使宇宙的弧线向正义弯曲，使人们不再因为贫穷而失去健康？
“直到最近，我才将温麟衍博士视为医学专业知识和常识的来源……但在她的新书《生命线》中，我了解到温麟衍不同寻常的背景，以及激发她投身公共卫生领域的刻骨铭心的经历……温麟衍的回忆录是一个行动的呼声。最终，国家将克服这种病毒，但温麟衍是对的：真正康复将更为漫长。”
——《华盛顿邮报》
“引人入胜……一部PBS风格的故事，涵盖了医学和公共卫生领域中的种族、政治、金钱和性别问题……通过坦率、值得奥普拉推崇的个人叙述相互联系，在某些时候会让你感动得快要流泪。”
——《福布斯》
“我们最优秀的医生不是在医学院培养出来的，而是通过非凡的生活经历、秉持终结其他人接受不了的不公正的愿望和能力而产生的。温麟衍博士是公共卫生领域的超级英雄，注定要在我们的世界发起深远的变革。这是关于她的起源的故事。”
——桑贾伊·古普塔博士，CNN首席医学记者
“在这本强大的书中，温麟衍博士讲述了她走向医学职业的动人故事，同时也介绍了政策和政治的基础知识。在这个过程中，她的写作将任何读者变成了公共卫生的信徒，并激励他们离开观望的位置，走入战斗的前线。”
——芭芭拉·米库尔斯基参议员
“在疫情期间，我开始依赖温麟衍博士的冷静存在、温和建议和对科学的解释。现在，我读了她引人入胜的重要著作《生命线》，我无法表达我对她个人经历的鼓舞之情。许多人雄心勃勃，聪明过人，但很少有人会致力于改善他人的生活。温麟衍博士对周围世界的关注和同情在字里行间熠熠生辉。”
——丽萨·西，The Island of Sea Women and Shanghai Girls的作者
五 为患者赋权
童年和青少年阶段，我与母亲的关系并不好，即使委婉些说，也可谓充满挑战。我很尊敬她，总是寻求她的认可，但她一直吝啬赞美之词。如果我得了99分，她会问我做错了什么，为什么这么粗心。如果我得了100分，那一定是考试太简单了。我喜欢音乐，弹钢琴，拉小提琴，但如果我参加比赛，却没有获胜，那么一定是别人做得更好。而在我偶尔获奖时，她会说学音乐浪费时间，影响学习。
在我的印象里，她从未夸我做得好，而且完全没有听她说过为我感到骄傲。与爷爷奶奶不同，她不喜欢和我有什么身体接触。在我还是婴儿时，她抱着我拍过照片，但我不记得她牵过我的手，更别提拥抱过我。
母亲有其他表达爱的方式，而我当时并不理解，更不知感激。刚来美国时，她天天盯着我学习，她知道我需要恶补英语，而且必须尽快赶上。每天晚上她都会给我灌输词汇。她下班到家时，我大都已经睡着了，她会叫醒我。我昏昏沉沉，但她肯定比我累得多。如果我有什么抱怨，她会用自己和父亲为我做出的牺牲教育我。
“我们这样做是为了你，我们放弃了一切，现在你必须争气。”
的确，她和父亲工作非常努力。节约时间，节衣缩食，从未做过任何被认为是“浪费”的事情。他们没有买过新东西。衣服要么是同事们穿剩下的，要么是从旧货市场淘来的，家具是从垃圾箱里翻来的。我们从没有下馆子吃过饭，甚至连快餐也是我们买不起的奢侈品。父母没有所谓的“空闲时间”：如果有时间，就意味着他们可以从事另一份副业。
母亲尤其如此。孩子是支持她坚强生活的动力。我比她的生命还重要，安吉拉出生后，我们两人就是她的命根子，只是她从来不用语言表达这些。她表达爱的方式是对我们严厉要求。毕竟，她就是这样长大的，这个世界对她颇为苛刻。
理性地说，我能够理解母亲的做法，但我还是积累着怨恨。我会对她大发雷霆，说她是一个糟糕的、不关心孩子的母亲。在安吉拉被送回中国的那段时间，我会故意谈起妹妹，知道这样会让母亲难过。安吉拉回来后，我对母亲说，我永远不会做出把孩子送走的事，我要带给孩子们温暖和爱，我也希望我的母亲能够那样。我发誓永远不会成为像我母亲那样的人。
许多年后，我才认识到，自己残忍的言语肯定给她带来了不小的伤害，也开始发现母亲的许多性格特征在我身上同样根深蒂固。她诠释了什么是坚持不懈，坚韧不拔。她小时候，在中国，大学的入学率不足千分之一，她一直努力学习，最终成为少数考上大学的佼佼者。然后，留学美国的可能性微乎其微，但她同样做到了。在美国，当求职一次又一次遇到挫折时，她依然坚持，从未气馁，因为她永远无法接受失败的结果。
然而，每当努力工作收到回报时，她从来不会邀功。她总会说，这是因为“我们很幸运”。她会提醒我，我们一直受到幸运女神的眷顾。如果当时的政治庇护没有通过，我们不知道会漂泊到哪里，也许会住在加拿大，也许会继续在美国生活，成为非法移民，而我也会成为合法身份受到威胁的50万人之一，追寻着虚无缥缈的美国梦。
成长过程中，我过于关注日常的冲突，也过于固执，没能认识到我近乎偏执地希望得到母亲的爱和认可。去读医学院的时候，我和母亲已经不说话了。我在圣路易斯的第一年几乎都没见过她，直到我回家给妹妹过8岁生日。我带安吉拉去了动物园，回到家时，父亲让我和母亲一起去吃晚饭。我们去了圣加布里埃尔的一家中国餐馆。上菜之前，我们就吵了起来，不欢而散。
然后又是几个月没有说话。我偶尔发一封语音邮件，让家里知道我过得很好。
有一天，母亲给我打电话。这是她第一次主动给我打电话。我甚至不知道她有我的电话号码。
“多多，可能出了点问题。”她说。
我以为她在说父亲，他胃溃疡总是反复发作。“父亲在医院吗？”我问。
“不，他很好。是我病了。”
她告诉我，她总觉得浑身乏力，气喘吁吁。到了每天的中午时分，她就已经非常疲惫，撑不下来下午的课程。上午下课后坐到车里时，就已经筋疲力尽了。
“你去看医生了吗？”
“看过了，大夫说这是一种病毒感染。我班上的孩子们就经常生病。”
“如果是病毒，应该会自愈的。症状持续了多长时间？”
“有一段时间了。”
“一段时间是多长？几周？几个月？”
她叹了口气：“大概有半年了吧。”
也就是说，我们最后一次见面时，她已经病了。“在洛杉矶的时候你为什么不告诉我？”
“告诉你能怎么样？你还只是个学生。”
“我可以帮你啊，带你一起去看医生。”
“好吧，我现在告诉你了。”
她已经又去看了医生，大夫开了些化验单。母亲说不清是哪些检查，但说抽了血。我猜应该是些基本的检查，看看是否有贫血、甲状腺功能减退以及肾脏问题。“大夫认为我得了抑郁症，给我开了些药，但我并不抑郁啊，可能还是身体出了问题。”
我的担心与日俱增。这是我第一次看到母亲对她自己的事情表现出担忧。她曾经在上学的同时，打着三份零工，每晚睡眠不超过四个小时。她在剖宫产后立即回到工作岗位，还经历过老板的虐待。但我从未听到她有任何怨言，从未听到她寻求帮助。
一定是出了什么问题。我不知道是什么，但我知道绝非感冒或抑郁那么简单。
第二周我就飞回了洛杉矶，为她预约了另外一位医生。医生需要看她的病历，我们照做了。
母亲和我坐在候诊室里，她提出了一个要求，那是一个我一辈子都后悔同意的要求。她让我在见医生时保持沉默。
“不要让医生生气，我只是想听听大夫的想法，而不是要发生争执。”她说。
我解释说，提问是病人的权利。医学院也是这么教给学生的，这是医生所期望的。
她很坚持：“不要给我制造麻烦。我的身体我做主。你只管听。”
我照做了。我听着医生问问题，然后做出诊断。大夫还是认为母亲是心理问题。他看到之前的处方，认为母亲正在服用抗抑郁药物，但母亲没有告诉大夫自己并没有服用。大夫以为之前药物似乎不起作用，开了另一种药：安定。
“你母亲只是焦虑，”我们离开时大夫对我说，“她会好起来的。”
然而，情况并没有好转。下一次看病时，她已经开始咳血了。这一次，她住进了医院，做了一系列检查，一项一项逐一排除，很快就做了活检，然后做了手术。
最终的诊断结果是，她得了乳腺癌，而且扩散到了肺部、大脑和骨骼。那是一种罕见的癌症，扩散迅速，难以治疗。
母亲当时47岁。医生说她大概还能活六个月。
中国有一句谚语，大致可以理解为“从哪跌倒就从哪爬起来”。这可能是母亲的座右铭。历经各种磨难，她一直勇于面对，敢于斗争，无数次战胜了困难。毫无疑问，她会直面癌症的挑战。
首要问题是，在哪里找到最积极的治疗方法，这就是她最迫切的需求。手术、化疗、放疗、试验性免疫治疗——不管是什么，她都愿意尝试。癌症不会让她放弃，在她心里，没有失败这个选项，癌症也不例外。
她说：“你妹妹只有八岁，我不会在她长大成人之前死去。”
母亲美丽的浓发日渐稀疏，脸颊日渐消瘦。喉咙出现了溃疡，疼痛难忍。她的血细胞计数越来越低，在重症监护室里与一波又一波感染斗争了数周。
我回到洛杉矶，陪她去做治疗。华盛顿大学非常理解我的境遇，允许我远程参加考试并进行自学。通过观察医院对母亲的照护，我弥补了课堂教学中错过的内容。
病人和家属的需求与医生和护士的工作之间存在严重的脱节，我每天都在为之震惊。误诊的医生们肯定不是故意要砸自己的饭碗，但他们对母亲的症状置之不理，导致诊断延误了一年。母亲犹犹豫豫，没能表达出自己的意见，我有时忍不住在想，如果她和我在早期就诊时坚持要求进一步检查，情况会不会有所不同。
医疗实践与患者需求脱节，影响严重，类似的例子不胜枚举。有一次，我刚从圣路易斯飞回家，得知母亲在急诊室。当我到达医院时，母亲躺在走廊的手推床上，穿着一件单薄的长衣，蜷缩成一团，瑟瑟发抖。她因脱水而入院，正在输液。几个小时前她就请求得到一条毯子，但没有人给她。工作人员肯定很忙，被千头万绪的各种要求压得喘不过气，但是简单的举手之劳可能会对病人的照护产生很大的影响。
我开始理解为什么公众总会批评缺乏人性化的医疗服务，病人和家人恰恰在特别脆弱的时候，需要这种人情味。我和母亲经常讨论这个问题，这是为数不多的不会引发争论的话题之一。
母亲接受癌症治疗，让我们享受了从未有过的相互陪伴的时光。当然，一起相处仍难免拌嘴。每次就诊前，我们都会为应该询问医生多少问题而争吵。她仍然认为，医生和病人的关系类似于父母和孩子。医生有最终决定权，如果病人有什么意见就是不听话。
她说：“我不希望把医生惹生气，他们可能再也不给我看病了。”
“不会的，他们不可能那样做。”
“他们可以敷衍我，不给我最好的药。”
“那他们就犯了渎职罪。在美国不会这样的。”
“你怎么敢肯定？你还是学生，不是一个真正的医生。”
我们反复争论。有时候，我意识到说服母亲的努力注定徒劳无功。所以，我尝试了另一种方法，寄希望于帕姆护士，她心地善良，对母亲照护有加。帕姆让母亲放心，医生希望她能提出问题。慢慢地，我们开始一起提出问题，母亲也对我能够代表她与医生交流感到欣慰。
她说：“是你让医生生气的，他们不会迁怒于我。”
慢慢地，我才明白，许多病人都有着类似的恐惧。这与文化传统的影响有关，中国传统的医患关系就像她描述的那样。另外还有代际关系的原因。我遇到过很多年长的病人，他们认为问问题意味着怀疑医生。良好的医疗照护需要医患合作，缺乏沟通可能会导致误诊和更糟糕的结果，但说服病人相信这一点并不容易。
除了谈论健康状况外，我和母亲没有谈及其他话题。我们彼此都有太多的包袱，几乎每个话题都如同地雷，随时可能爆炸。发现我放弃了博士学位时，她对我的决定深感不安。她无法理解，行医是那么光荣的职业，而我却想做政策倡导工作。她不同意我和男友约会，或者说不同意我没有专注于自己的研究。我的头发（太长）、体重（超重）和我的外表（当天喷的香水），都会成为母亲的槽点。
我不想惹她不开心，所以尽量闭嘴，在她大发雷霆的时候不作回应。很快，我们在沉默中找到了相处的方法。她在输液时读推理小说，而我则研读医学文献。很多时候，我都想问问她是如何调节个人情绪的。当她病重时，我差点就为自己曾经说过的话向她道歉，但我没有说出口，她也从未试图弥补给我造成的伤害。在彼此的沉默中，我们形成了一种默契，重新理解并接受对方。
在确诊癌症半年之后，尽管她身体虚弱，但精神却充满活力。肿瘤医生说母亲正在战胜困难，就像她一直以来所做的那样。又经过几轮治疗后，医生说，她的病情得到了缓解。母亲开始吃东西，体重也增加了。一年半之后，她又回到了学校，开始全职教学。
得知肿瘤已经缓解，我们一家四口出去庆祝。多年来，母亲一直说想要一辆“新”车。我们以前开过的所有汽车都是在废品站淘来的，父亲负责把车修好，母亲和我都碰上过不少次故障。她希望经过试驾，自己选定一辆。尽管仍然只能买辆二手车，但重要的是，它来自一家真正的商店，会有喜提新车的感觉。
我们找到一家汽车经销商，试了几辆丰田和本田。本田思域是她的最爱。办完手续，我们把车开回家，做了晚餐，租了张光盘，一起看电影。
那天晚上，我母亲转过身来对我笑了笑。她说：“一切都可以回到原来的样子了。”
幸福的时光转瞬即逝。不久后的复查发现母亲的癌症复发了。接受一段时间治疗后，病情又得到了缓解。此后七年，这样的情景反复出现，母亲又经历好几轮治疗，每次都谨慎乐观地认为病情得到了控制。
在波士顿担任急诊住院医生的第二年，有一天，父亲打来了电话。
“你得回家一趟，她的眼神不一样了。”
“什么意思？”
“她的眼神不再注意我了，有些时候，我觉得她可能失明了。”
我和同事换了班，立刻飞回家。到家时，母亲似乎还是她的老样子。她正在接受又一轮的化疗，治疗对她影响很大，显而易见。她的指甲变成了黑色，吃东西也会有明显的疼痛感，但眼睛还是和以前一样明亮，炯炯有神。
洛杉矶县植物园是她最喜欢去的地方，离家不远。那是周中，安吉拉在上课，我开车到植物园，陪母亲散步。
走到小瀑布时，她想休息一下。我们坐在长椅上，她看着水流撞击岩石。我看着她，理解了父亲的意思。母亲直勾勾地看着前方，眼神空洞洞的，好像根本看不到任何东西。突然间，她开始说话。她讲述了中国的生活和对故乡、家庭的留恋。对父母来说，远赴他乡是他们必须的选择，但放弃原有的生活也是母亲永远的遗憾。她很抱歉把我从爷爷奶奶身边带走，知道我深爱着爷爷奶奶。当时，爷爷奶奶都已先后离世，母亲想让我知道，爷爷奶奶都深爱着我。
她还讲述了与父亲的关系以及他们婚姻生活的波折，很多事情我闻所未闻。她相信自己去世后，爸爸很快就会找到新的伴侣。没有母亲的牵绊，父亲会生活得很好。
“你也会有出息的。你已经是一名医生了。很高兴你能和塞巴斯蒂安在一起，快结婚吧，开始属于你的家庭生活。不过你得保证，把安吉拉照顾好。”母亲说。
“当然，”我说，“我一定会照顾好妹妹。”
她还说，自己早前买了一份人寿保险，保险金能够负担安吉拉的大学学费。她让我保证会在经济上帮助安吉拉，直到安吉拉找到工作，自食其力。
母亲还有一个要求。她已经委托律师立了遗嘱，其中包括“不要抢救”的要求。一旦病危，她不希望采取心肺复苏或使用呼吸机等特殊措施。她指定我作为医疗照护代理人，确保她的意愿得到尊重。
她说起自己经历过的太多磨难时，眼睛依然直视着前方，呆滞茫然。她已经完成了战斗。这不算是失败，而是接受命运的安排。如果治疗能够延长生命，她会继续治疗，但如果大限将至，她希望平静地离去。
那时我已经哭了。她握着我的手，劝我不哭。“不要为我伤心，享受你的生活是对我最大的宽慰。你和安吉拉是我命之所系，为了我，你们要快乐地生活。我所付出的一切都是为了你们。”
随后几个月，我们又谈了几次，次次令人心酸。起初，我无法认同她的放弃。她还很年轻，医生对她充满希望，还有一些治疗方法可以尝试。但谈得越多，我就越觉得她已经想清楚了一切。她希望尽可能舒适地在家中死去。她签署了相关的文件，开始了居家的安宁疗护。她告诉我已经准备好了，需要我遵照她的愿望。
回想起来，这些对话成了最重要的了解母亲的窗口。她终于向我坦露了心声，而我也终于开始了解她了。
我正要完成在布莱根妇女医院急诊科的轮转，还有一周就可以回家了。我突然接到父亲的电话，母亲又被送进了医院。她本来正在家里打点滴，使用抗生素治疗肺炎。那天下午，病情恶化了。她咳得很厉害，几乎窒息，脸色铁青。父亲惊慌失措，顾不上安宁疗护的愿望，开车把她送到医院。
当我赶到时，母亲的肺炎已经发展为全面感染，扩散到全身。她血压很低，几乎不能自主呼吸，已经失去了知觉。
重症监护室的医生围在床边，准备上呼吸机。安吉拉哭着恳求他们：“求求你们了，她不想这样，她签了要求放弃抢救的文件。”
“我同意妹妹的意见，”我说，“我妈妈正在接受临终关怀，她不想这样抢救。”
其中一个医生说：“你们家属把病人拉到了医院，你们是她的女儿，你们想让自己的妈妈死去吗？”
另外一位大夫补充道：“我们可以把您母亲抢救回来，她的生命能够再延续几个星期，或许好几个月。你是她的医疗照护代理人，你可以改变母亲原来的要求。”
母亲的收缩血压（高压）徘徊在80左右，血氧饱和度降到了80以下。监护器闪烁着发出警报声。好几位身穿手术服、戴着口罩的大夫在等待我的决定。妹妹握着母亲的手，她和我父亲都在抽泣。
母亲表达了清晰明确的愿望，毫无疑问，我应该尊重母亲的想法。然而，这也是我做过的最艰难的决定，要求所有人停止抢救，看着母亲死去。最终，医生们签署了缓和治疗的处方，让母亲可以舒适地走完生命的最后一程。我们一家整晚都守在床边。2010年7月26日上午，我的母亲，张淑英（音），完成了最后一次呼吸，与世长辞。
国会议员伊莱贾·卡明斯是我的偶像，他总会说起，痛苦触发人的激情，激情演变为奋斗目标。尽管我一直想参与国家卫生政策改革，并从事公共卫生工作，但在母亲去世后，我感到了更为迫切的召唤。最大的动力莫过于将母亲患病的痛苦经历转化为在病人和家属最需要的时候提供的帮助。
母亲去世后不久，布莱根妇女医院的主治医生乔希·科索夫斯基（Josh Kosowsky）找到我，邀请我和他共同完成一本关于预防误诊的书。他认为，医学越来越专注于高新科技的发展，学会倾听已经成了失传的技艺，被医生们所遗忘。我从母亲的经历中深刻体会到这一点，在临床实践中也深有感触。基于病人的病史，可以诊断80%的疾病，但研究表明，在病人开始说话后的8到12秒，医生就会打断他们。
乔希是一位优秀的临床医生，也是一位杰出的诊断学家。对于如何做出更好的诊断，乔希深有见解，亟需将这些见解补充到卫生专业人员的培养过程之中。我认为应该让这本书的受众更加广泛，我想分享从母亲的照护中所学到的经验，将这本书的受众扩展到病人群体。虽然更好地倾听是医生的职责，建立更好的医患关系是医疗系统的职责，但病人也可以掌握一些技能，推动实现更好的医疗照护。
我花了两年多时间进行研究，并采访了医学专家和病人权利的倡导者。乔希和我在全国各地搜集最佳实践资料。2013年，我们出版了《当医生没有倾听：如何避免误诊和过度检查》（When Doctors Don’t Listen: How to Avoid Misdiagnoses and Unnecessary Tests）。其中一部分内容是为临床医生提供的指导手册，致力于提高诊断技能。另一部分是病人指南，阐述在医疗实践中与医生建立平等关系的必要性和方法。
同时，我开始与医院合作，致力于改善医疗实践体系。让病人和家属代表提出反馈意见是一个关键环节。这本是常识，却没有常规化。在与医院领导们共同召开的以病人为中心的照护研讨会上，我经常会问及参会者的构成情况。有多少行政人员？有多少医生、护士和医疗专业人士？哪几位是以病人或病人家属身份参会的？通常来说，最后一个问题没有人举手。这恰恰佐证了我想说的：如果病人都没有参加会议，如何探讨让病人参与医疗决策？
我会坦陈母亲曾经遇到的问题，从最初的误诊到遵循她的临终愿望。我还会分享那些将病人意见纳入医疗决策的医院的经验。一家医院邀请病人加入咨询委员会，结果工作人员惊讶地发现，一些他们最引以为豪的案例也只能得到病人的差评。其中一个案例是这样的，一名中年男子被送到急诊，医生诊断为心脏病发作。“进门到置入球囊的时间”——从进入医院到清除冠状动脉堵塞花了22分钟，远远低于42分钟这一全国平均水平。病人顺利康复，医院认为自己取得了巨大的成功。
然而，病人却有着完全不同的看法。他回忆说，他的衬衫和裤子都被剪掉了，没有任何人解释原因。医院不允许妻子陪同进入急诊室，几个小时后才告知家属，病人已经转入了重症监护室。他们甚至对病因一无所知，直到两天后出院时，他们才知道是心脏病发作。
就医疗管理来说，这一过程没有任何失当之处，而且可以说满足了医疗照护的每一项要求：诊断及时、治疗快速有效、康复顺利、没有后遗症。毫无疑问，每一位参与其中的医护人员都怀着治病救人的良好意愿，并尽力应对紧急情况。但是，在急于打开堵塞的心脏血管时，他们忽略了所照顾的人。
这位病人的妻子最终得以加入医院的咨询委员会。她看到医生和护士在努力改善医疗实践，对医疗照护有了新的理解，也很想为之出一份力。医院设计了新的工作流程，包括政策的调整，允许一位家属陪同病人进入抢救室，并指派一名医生向病人和家属解释每一项抢救措施。正如我和母亲所经历的，这些看似简单的措施足以使人们对医疗的看法发生巨大变化。
在全国范围内，医患共同决策和以病人为中心的照护运动方兴未艾。我兼具两种身份，既是医疗服务的提供者，也是倡导变革的病人家属，我想投身于这场变革之中。公共卫生和政策倡导仍然是我的职业目标，但需要暂时搁置一下。
那时，我的工作时间完全用于照护病人，并致力于改进以病人为中心的工作方法。我早已习惯急诊室里忙忙碌碌的工作状态，偶尔还会碰到特别危急的时刻。
2013年4月15日，星期一，下午2点50分，马萨诸塞州总医院的急诊科已经爆满。我工作的区域都是危重病人，有中风的，有心脏病发作的，还有遭遇极其严重的感染的。大厅里挤满了需要紧急治疗的病人。
扩音器里传来电话——1.5英里之外，波士顿马拉松终点附近发生了两起爆炸，伤及数人。这就是通知的全部内容。
医生、护士、技术人员开始腾出创伤区。我们尽量将病人送往医院的其他区域。
然后有了后续通知。那是一起炸弹爆炸。数人死亡，几十甚至上百人受伤。没有人知道马萨诸塞州总医院要接收多少病人。
三分钟后，伤者被送来了。担架一个接一个。有的人已经没有脉搏，没有呼吸。有的伤者腿被炸成了碎片。所有人身上都染着血，蒙着烟尘。急诊室很快就充斥着肉体烧焦的味道，每个担架上都浸着新鲜的血迹。
我接收的第一个病人昏迷不醒，血流如注。我从容应对。几分钟内，他戴上了呼吸器，扎上了两个止血带。
我的第二位病人是一位年龄与我相仿的女性，她不停尖叫、哭泣。她遭到严重烧伤，一只脚被炸飞了。她在呼唤自己的家人。丈夫在哪里？孩子在哪里？我没有答案。
尖叫声与救护车的鸣笛声此起彼伏。扩音器一次又一次地响起，通知我们要准备接收更多的病人。
手机响了。护士、外科医生和我都伸手去看自己的手机，但都不是我们的。在角落的一堆衣服里，有一条棕褐色休闲裤，声音正是从那里传来的。那条裤子属于一位刚刚被推进手术室的病人，他需要截肢。我拿起手机，看到传来的信息。亲属想知道病人怎么样，他们还对病人说“我们爱你”。
在最初极为混乱的几个小时里，马萨诸塞州总医院的急诊室总共收治了39位伤者。那一天的经历在我心中刻下了烙印，它体现了我所接受的医疗训练的核心要义：分类施策，抢救病人，应对危机。我站在工作的最前线，那是我心之所向的工作，实现了我为最需要帮助的人提供服务的愿望。
但与此同时，我的临床经历也让我看到了改善医疗服务的其他途径。许多善良的人致力于为病人提供妥帖的照护，但有时，包括我母亲在内的不少患者，没有得到他们应得的照顾。无论是在病人，还是在医疗服务提供者的层面上，我都希望能够推动卫生系统的改革，这就是我接下来要做的事情。
在波士顿的住院医师培训结束后，我搬到了华盛顿特区，加入了我导师马伦的团队，并在乔治·华盛顿大学的急诊医学系成立了一个研究中心，倡导以病人为中心的医疗照护模式。在《当医生没有倾听》的研究基础上，我协助病人权益团体制定有效的宣传倡导策略，并为医院提供以病人和家庭为中心的护理建议。作为急诊科的主治医生，我还将自己的所见所闻直接转化为实践，并与学生和同事交流以病人为中心的医疗照护实践。
我广泛开展调查，走访了四十八个城市，采访病人、医疗服务提供者和行政人员。我发现，当涉及医疗问题时，人们的目标完全一致：不管是穷人还是富人，不管是民主党还是共和党，也不论是小镇还是大城市，人们都想要高质量、可负担的医疗照护服务，都希望碰到值得信赖的医生，渴望交流和关怀。他们不期望效果完美，但渴望被真诚相待。他们都意识到，目前的医疗系统有问题，含蓄的说法是“不可持续”，直白地说，“已经无可救药”，人们认识到长期变革的重要性，也很愿意当下就能做点什么来帮助他们的亲人。
一路走来，我有幸结识了一些杰出的病人权利的倡导者。和我一样，他们大都有着痛苦的医疗经历，进而投身于这项工作。我向朱莉娅·哈莉赛（Julia Hallisay）学习，她的女儿凯瑟琳·艾琳（Katherine Eileen）身患癌症，医生不仅听不进问题，还犯了错误，之后她成立了“患者赋权联盟”（Empowered Patient Coalition）。因为一次不必要的脑部手术，帕蒂·什科尔尼克（Patty Skolnik）的儿子迈克尔英年早逝，她随即创办了“患者安全公民联盟”（Citizens for Patient Safety），呼吁人们关注患者知情决策的重要性。雷吉娜·霍利迪（Regina Holliday）尊重丈夫弗雷德的遗愿，用她的艺术天赋为病人发声，她将病人的故事画在西装和夹克上，创作了“行走的画廊”（Walking Gallery），在众多医学会议上展出。
所有这些人都将生命中最痛苦的经历转化为自己的使命，将痛苦化为激情，将激情聚为目标。无论是自身受到过伤害，还是失去过至亲，现在的努力都无法消除伤害，减轻损失。致力于这些工作的动力在于防止其他人经历同样的悲剧。他们知道这个世界已经支离破碎，如果不竭尽所能为世界的正常发展而努力，他们就无法生活下去。无论对于他们还是对于我自己，为更好的医疗照护而奋斗的历程，也是我们个人的疗伤之旅。
每当我回到洛杉矶，都会去植物园走一走。坐在母亲和我交代后事的小瀑布边，凝视着层叠的水流，她的声音言犹在耳。
有时，父亲或安吉拉会和我一起去。母亲去世后不久，父亲就退休了。正如母亲预测的那样，他遇到了一位善良的中国人，名叫利维娅，父亲很快再婚，搬到温哥华与利维娅一起生活。
安吉拉如愿以偿进入了南加州大学，然后加入了美国和平队（Peace Corps），先后加入格鲁吉亚和中国项目，最终定居西雅图，从事科技行业的工作。她漂亮大方，才华横溢，有一颗善良的赤诚之心。她长大成才，我深感骄傲。
安吉拉每天都会想起母亲，我也一样。尽管失去母亲的痛苦已经随着时间流逝逐渐淡化，但我们每取得一点进步，念及母亲没能亲眼所见，那种心酸又会涌上心头。参加安吉拉的毕业典礼，她会多么自豪。看到我的婚礼，她会多么高兴。她多么希望看到我的孩子出生，她会多喜欢他们。
几年前，我在打扫老房子时发现了一个大盒子，上面有我的名字。里面收集了很多简报，几乎囊括了所有关于我的新闻故事，可以追溯到我的大学时代，还有一些校园通讯，一些我获奖的报道。在当时，她总说这些奖项不值一提。不知道她从哪里找来了我的毕业计划，以及一些连我都从未见过的活动照片。
此外，盒子里还装着她给我写的亲笔信，这些信件从未寄出。其中一封是在我大学毕业那天写的：“多多，今天是我梦想成真的日子。”
要是能早一点看到这些该多好啊！那时我可以告诉母亲，正是因为有她，我才能够实现那些曾经遥不可及的梦想——既是我的梦，也是她的梦。
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