描述
开 本: 32开纸 张: 胶版纸包 装: 平装是否套装: 否国际标准书号ISBN: 9787313134738
本书提出的抗癌理念不仅适用于癌症患者,对普通人来说也是一剂良药。
一、我的九年病史
二、生命在逆境中升华
第二部分 我的抗癌真经:信念由心。智慧用脑
一、回顾“九年抗战”之路
二、坦然接受患癌的事实
三、勇敢迎接命运的挑战
四、看穿生死,活在当下
五、慎重借鉴别人的治疗、康复经验
六、慎重选择治疗方案
七、要不要使用特效药
八、如何合理安排医疗费用
九、学会利用心理暗示进行自我治疗
十、两位骑游患者的不同命运说明了什么
十一、名人的抗癌防癌智慧
第三部分 我的抗癌忠告:新病友,请听我说
一、患癌不是偶然的
二、癌症是种慢性病
三、癌症可以治愈吗
四、癌症为何难治
五、治与不治,如何抉择
六、科学抗癌,积极自救
七、患癌后对自己重新定位
八、加入病友圈,开展群体抗癌
第四部分 我的抗癌体会:生活处处皆治疗
一、淡泊名利,轻装前进
二、感悟生活,感恩命运
序言
我为什么写这本书
一、我与肿瘤的缘分
我夫妻A本来都是动物学硕士,我研究虾,她研究蟹,毕业后却都研究起了肿瘤。她工作所在的实验室是专门研究肿瘤基因的国家重点实验室。我毕业后到上海交通大学从事的是纳米材料在生物医学上的相关研究,尤其是在肿瘤的诊断与治疗上的应用基础研究。工作三年后的2005年7月,我患癌。那时候,我对癌症的认识几乎完全来自教科书。在我那时的观念里,癌症等于死亡。2007年,我们夫妻双双考上了上海交大的在职博士。三年后,我爱人成了肿瘤学博士;五年后,我成了材料科学与工程学的博士,我的博士论文是有关肿瘤细胞基因转染方面的研究。
在中学,我的最大梦想就是当一名作家,但由于种种原因最终选择了理科。1998年,我从山东考到上海读研究生的时候,曾经有一个念头在我脑海中一闪而过——在大上海的学习生活经历或许能为我实现作家梦提供点阅历?这一闪而过的念头自然是很可笑的,因为我的专业已经距离当一名作家渐行渐远,而且,我也从未在这方面付出过任何努力。患癌后,我把我的抗癌日记出版了(山东文艺出版社《刀尖上的舞者》)。有很多读者从这本书中吸取了正能量,这种正能量又反馈到我的身上,让我体会到了巨大的成就感、价值感。于是,我的人生目标越来越清晰。这就是——努力使自己活下去,并且也为帮助患者活下去尽自己的一份力量。
以上是我与癌症的不解之缘,或许这正是命运的安排。命运让我学习生物学,是为了让我积累癌症的专业知识;命运让我患癌,让我从理论到实践与癌症来了个亲密接触,让我无数次跌倒了再爬起来,是为了让我思索,让我领悟,让我积累与癌共舞的勇气,让我总结抗癌过程中的经验教训;命运让我喜欢写作、喜欢与别人交流,是为了让我帮助更多需要我帮助的人。这一切都是命运的安排,这一切都是最好的安排。感恩命运让我侥幸活着,感恩命运让我有机会去帮助在黑暗中与疾病斗争的战友。
二、肿瘤治疗的误区
患癌九年,接触了太多的病友。而相当数量的病友不是死在癌症上,而是死在错误的治疗理念及措施上,实在太可惜、太痛心、太无奈!
据我观察,目前的肿瘤治疗存在以下问题:
(1)病人太相信医学与医生,而忘记了或者压根不知道人体拥有强大的自愈力。病人不仅在治疗过程中不该完全把自己交给医院与医生,而且,在医院的手术放化疗治疗结束后,还有更长的路要走。康复之路主要靠自己,只有积极而智慧地自救才能顺利地活下去。
(2)过度治疗。这些年,癌症的过度治疗已经成为一个有目共睹的医疗现实。央视的著名播音员罗京,弥漫大B淋巴瘤患者,网络上大量文章都反映了他存在过度治疗的问题。罗京老师不是死于肿瘤,而是死于治疗带来的并发症。很多专家指出,淋巴瘤的常规治疗已经相当成熟,淋巴瘤的治愈率相对其他类型的癌症都要高。我有一个病友,她的网名叫有志者。她也是淋巴瘤患者,当时与罗京在同一个病区。她的自体干细胞已经分离出来准备移植,她说她很庆幸当时最终放弃了移植而采取了较为温和的治疗。2013年7月,我们病友聚会时我见到她,她的状态很好。我不是说不要做移植。我个人觉得如果有其他选择的话,宁可选择风险相对小一点的治疗。我的病理也是弥漫大B淋巴瘤。我的病灶在中枢神经系统,按照教科书上的说法,中枢神经系统淋巴瘤是淋巴瘤里面恶性程度最高、预后最差的。药物不容易通过血脑屏障是一个很重要的原因。我采取的治疗措施相对温和,虽然没有彻底治愈,但是也没有出现严重的副作用,因此,我一直保持着较高的生活质量。
(3)不科学的治疗。因为肿瘤治疗的复杂性,所以,各种尝试、各种方法粉墨登场。病人在选择治疗方法的时候往往病急乱投医。上海某高校海归博士,在骗子的蛊惑下,跑到安徽的大山里进行“饥饿疗法”,这种不科学的做法令她付出了惨痛的代价。我们的患者要相信科学,理性治疗,无论选择何种治疗方案都要对自己负责。
(4)患者操之过急,总想一下子把病彻底治愈。我认识五年半的病友、我的忘年交Y,久经沙场,“过五关斩六将”,但最终却由于治疗方案太激进而让一个不足两公分的良性肿瘤夺去了性命。越来越多的证据表明,肿瘤是种慢性病,要学会与之慢慢周旋,要与它进行“有理有利有节”的斗争,不能试图毕其功于一役,要知道欲速则不达。总之,患癌后需要信念,需要坚强,更需要理智与智慧,要做好与它打持久战的心理准备。要学会理性抗癌、科学抗癌,在积极治疗的同时要展开积极自救。自助者天助。
三、我写这本书有何优势
肿瘤是一种复杂的疾病,有很多东西没有搞清楚,也说不清楚。患者能否活下来与肿瘤的种类、恶性程度、肿瘤分期、位罩、大小、发现早晚、采取的治疗措施、选择的医院、遇到的医生、患者的身体状况、患者的精神心理状况、家庭的支持照顾、康复期的调养、锻炼、饮食等等一系列因素有关。我觉得我能活下来有运气的成分,我的病灶在头颅,在病灶很小的时候就能发现;我在上海,医疗条件好,医生技术好;我的病灶对射线治疗敏感等等。除了运气好之外,也有不少共性的东西值得交流与探讨。我患癌九年六次复发,在这过程中不断调整作战方案,在实战中总结出了对付肿瘤的心得体会,我称之为“抗癌兵法”。九年来,我的生活质量较高,不仅能正常生活工作,还攻读并获得了上海交通大学的博士学位,申请到了国家级课题,发表多篇学术论文并多次在国际会议上做报告。我在工作上的成绩即便对一个健康人来说也是不容易的。这说明我的抗癌兵法在我身上是行之有效的,或许对病友们也有一定的借鉴价值。
多年来,我每天坚持在网上写抗癌博客,长期与病友交流探讨如何对付癌症,积累并总结出了有共性的、值得病友借鉴的经验。
另外,我既是患者又是上海交通大学生物医学工程学院从事肿瘤相关研究的科研人员,我对肿瘤的认识比一般患者要多一点。同时,我爱人是肿瘤学博士,是癌基因及相关基因国家重点实验室的研究学者,我们之间的交流探讨有助于提高我对肿瘤及其治疗的认识。
回想我生病之初,两眼一抹黑,身边没有榜样,缺乏与病友的沟通与交流,而资料上都是冷冰冰、血淋淋、吓死人的统计学数字。如果当时有“过来人”指点一下则不至于使我太被动、太迷茫、太无奈。基于此目的,我作为过来人,希望这本书能给病友们一点借鉴,至少让病友能从书中看到一丝希望,增添一份信心。不管你的病情如何,无论处于何种境地,都要做到不抛弃不放弃,有信念就有希望。奇迹总是发生在相信奇迹的人身上。
以上三点就是我写此书的原因。我个人希望平静地生活,不愿被过多宣传与报道,但又希望我的书能让更多的患者看到,这本身就是一件矛盾的事情。感谢上海交大出版社的体谅与赏识,感谢我的家人、朋友及同事的支持,感谢我的单位上海交大多年来对我的帮助与支持。
果然如医生所言,2006年年底,四脑室病灶彻底消失,但在另外的地方又出现新病灶。从伽马刀到复发约16个月。
复发后究竟该如何治疗,专家们的意见不一致。有的医生认为可以全脑放疗,有的认为已经做过伽马刀不适合再进行全脑放疗,有的医生认为可以手术治疗,也有的医生认为不妨等一等看看。众说纷纭,一筹莫展。
这时候,我托朋友关系找到了z医生和D医生。他们认为我的肿瘤的表现有些特别,是不是肿瘤还不十分确定。他们建议我进一步明确诊断。
当听到我的病可能不是肿瘤的时候,我一下就懵了,我正儿八经当了一年半的肿瘤病人,伽马刀也做了,咋又不是肿瘤了呢?就好比一个死刑犯,有一天法官突然对他莫名其妙地宣布,你被无罪释放了。
自从我被医生“无罪释放”以后,感觉像获得了新生。我对之前的“误诊”以及伽马刀治疗丝毫没有不满、抱怨,而是对z医生、D医生充满了感激,对生活的格外眷顾充满了感激,对未来的人生重新充满了憧憬……我终于又可以在阳光下自由地呼吸,终于又可以一觉睡到自然醒,终于又可以让梦想插上翅膀……阳春三月,春暖花开,鸟语花香,空气格外清新,路人格外亲切,精神格外放松,浑身有说不出的舒畅,有使不完的力量。这时候,我的眼睛的复视症状开始慢慢消失,随后的复查证实我的复发病灶奇迹般消失了。
峰回路转,终于否极泰来了!新生万岁!
然而,命运却总是喜欢跟我开玩笑。
脑袋的病灶消失了,右腿的肌肉萎缩却一天比一天厉害。医生说肌肉萎缩是由于脊髓里有问题。由于脑袋病灶的不治而愈,使我相信了我的病不是肿瘤。因此,对于脊髓的问题我同样抱着不治而愈的幻想便一直拖着没去检查。谁知这一拖,一直拖到大小便吃力,拖到上不了楼梯,拖到严重影响日常起居。于是,2007年6月4日晚上,我又去做了磁共振检查。结果很意外,但又合情合理,胸椎内有占位性病变,就是它导致了我的一系列症状。果然造化弄人,在被医生“无罪释放”后,我又重新恢复了肿瘤病人的身份。
从发现肿瘤到伽马刀,到颅内复发,到被诊断为不是肿瘤,到病灶不治而愈,到右腿肌肉萎缩,到发现脊髓内的肿瘤,阴差阳错,一波三折。然而,命运毕竟还是眷顾我的,这段戏剧性的经历意外帮助我战胜了头部的肿瘤。这次经历也雄辩地证明了,重获新生的喜悦激活了我的免疫力,我靠我自身的免疫力战胜了头部的肿瘤。但是,对于胸椎内的肿瘤,只好手术了。
2007年6月12日,我做了胸椎的脊髓手术。病理出来以后,我爱人串通医生告诉我是良性的淋巴肉芽肿。由于精神上放松,那段时间能吃能拉能睡,恢复得也快。接下来,要去医院化疗了,我爱人才不得不跟我说了实情:弥漫大B细胞淋巴瘤,恶性的。
从2005年“祸从天降”的室管膜瘤到后来的复发转移,从“无罪释放”的炎性病变到手术后的神经纤维瘤,再到“善意欺骗”的淋巴肉芽肿,直至2007年“真相大白”的恶性淋巴瘤,我的就诊经历可谓一波多折。这让我深刻体会到了什么叫人生如戏,我在戏里的角色一会儿被判了“死刑”,一会儿又被宣布“无罪释放”,一会儿哭,一会儿笑,一会儿跌人深渊,一会儿又飞上云端。而我在这场戏中根本无法选择自己的角色,我的命运是“上帝”这位导演安排好了的,我的人生只是按照“上帝”的安排在既定轨道里运行着。
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