描述
开 本: 16开纸 张: 胶版纸包 装: 平装-胶订是否套装: 否国际标准书号ISBN: 9787559807052
英国《卫报》21世纪百佳图书
★ 海瑞塔·拉克斯因这些细胞而死,这些细胞却获得永生,并改变了人类医学史。这是一个关于永生细胞的科学故事,更是一个关于生命、伦理和尊严的动人故事。作者耗时十年挖掘这段跨越近一个世纪的精彩历史,揭开人体实验的黑暗过去,探讨医学伦理和身体组织的所有权问题,以及其中的文化和信仰问题。
★ 白岩松、姚晨、罗振宇、姬十三、果壳网、丁香医生诚挚推荐,北京大学医学部教授王一方专文导读。
★ 《纽约时报》、美国亚马逊现象级畅销书,入选美国亚马逊编辑共同推荐的“一生要读的100本书”,席卷《纽约客》《华盛顿邮报》《金融时报》《泰晤士报》等全球60多家*媒体“年度好书”,《自然》《科学》《柳叶刀》、爱德华·威尔逊等联合推荐。
★ 美国HBO改编电影,奥普拉·温弗瑞倾情主演,获艾美奖、美国评论家选择奖等多项提名;豆瓣口碑科幻电影《湮灭》,主演娜塔莉·波特曼阅读本书出镜。
她叫海瑞塔•拉克斯(Henrietta Lacks),但科学家们只知道“海拉”(HeLa)。她是美国南方的贫穷烟农,在她的黑奴祖先世代耕种的土地上生活。她患宫颈癌后,肿瘤细胞被医生取走,并成为医学史上首例经体外培养而“永生不死”的细胞,解开了癌症、病毒、核辐射如何影响人体的奥秘,促成了体外受精、克隆技术、基因图谱等无数医学突破,涉及几乎所有医学研究领域,并贡献多个诺贝尔奖。她的细胞是无价之宝,但是她的家人却毫不知情地生活在贫困中,海瑞塔·拉克斯的名字也无人知晓。当二十年后她的女儿惊闻她还“活着”时,惊恐万状、哀痛欲绝:几十年来科学家都把她关在地下室做实验吗?像《侏罗纪公园》里那样把她克隆了吗?她的细胞在核实验中被炸碎她会感到痛吗?
美国作家丽贝卡•思科鲁特耗时十年挖掘这段跨越近一个世纪的精彩历史,记述拉克斯一家如何用一生的时间来接受海拉细胞的存在,以及这些细胞永生的科学原理,揭开人体实验的黑暗过去,探讨医学伦理和身体组织所有权的法律问题,以及其中的种族和信仰问题。本书细腻地捕捉了科学发现中的动人故事,及其对个体的深远影响。本书出版之后,在外界的捐赠下,家人终于为海瑞塔树立了墓碑,碑上镌刻着“永生的海拉细胞,将永远造福人类”,对海拉细胞为人类做出的贡献进行了完美注解。
本书已被翻译成二十多种语言,并被美国HBO公司改编为电影,奥普拉·温弗瑞倾情主演,获艾美奖、美国评论家选择奖等多项提名。
前言 照片中的女人
黛博拉的话
【部 生命】
01 检查(1951)
02 克洛弗(1920—1942)
03 诊断和治疗(1951)
04 海拉细胞的诞生(1951)
05 “黑色已经在我身体里扩散得到处都是了”(1951)
06 “有个女的来电话了”(1999)
07 细胞培养的生与死(1951)
08 “痛苦的病人”(1951)
09 特纳车站(1999)
10 铁道的另一侧(1999)
11 “疼痛之魔”(1951)
【第二部 死亡】
12 暴风雨(1951)
13 海拉工厂(1951—1953)
14 海伦·拉恩(1953—1954)
15 “她在你不记事的时候就死了”(1951—1965)
16 “永远待在一起”(1999)
17 违背法理,违背伦理,可悲可叹(1954—1966)
18 “诡异的杂交”(1960—1966)
19 “现在就是地球上关键的时刻”(1966—1973)
20 海拉炸弹(1966)
21 暗夜医生(2000)
22 “她应得的名誉”(1970—1973)
【第三部 永生不死】
23 “它还活着”(1973—1974)
24 “至少他们该承认她的功劳”(1975)
25 “谁允许你卖我的脾脏?”(1976—1988)
26 侵犯隐私(1980—1985)
27 永生不死的秘密(1984—1995)
28 伦敦之后(1996—1999)
29 海瑞塔村(2000)
30 扎卡里亚(2000)
31 海拉,死亡女神(2000—2001)
32 “那全是我妈妈”(2001)
33 黑人疯人院(2001)
34 病历(2001)
35 灵魂净化(2001)
36 天上的形体(2001)
37 “没什么好怕的”(2001)
38 通往克洛弗的漫漫长路(2009)
他们如今身在何处
关于海瑞塔·拉克斯基金会
人物表
时间线
后记
致谢
注释
这是一个关涉生命信仰与价值、种族歧视与平权、患者与职业尊严、科学与医学的目的等一系列话题的传记故事……作者丽贝卡·思科鲁特通过翔实的一手资料和富有温度的生命书写笔触,回眸、还原了六十多年前的一幕幕真相。……在医学转型的夹缝里,技术进步的台阶上……海拉细胞的命运恰恰映射着这个过程中的伦理(道德)脱序,告知不周,沟通不畅,知情同意阙如,以及细胞体内权利与体外权利的分野,技术进步中的异化,如非人化、工具化、功利化、技术化、商业化等。
——王一方,北京大学医学部教授
再也没有一个已经死去的女性比她(海瑞塔·拉克斯)对在世者所做的贡献更多……引人入胜又令人痛心,一本必不可少的好书。
——《卫报》
超过十年的坚持,作者思科鲁特仿佛为这本书而生。她是一位年轻的科学记者和执着的调查者,从各种角度记述了海瑞塔·拉克斯对现代医学的贡献,并使每一个角度都引人入胜……这是一部对贪婪和被漠视的道德探究之书……充满鲜活的人物。
——《纽约时报》年度十佳图书评语
一本不可多得的好书……如果说科学利用了海瑞塔·拉克斯,那么作者就决心改变它。这本书确保她将不再被简化为培养皿里的几个细胞——她将永远是海瑞塔,也永远是“海拉”。
——《每日电讯报》
这本书让我欲罢不能……一个关于现代医学、医学伦理、种族关系的优美而动人的故事。
——《娱乐周刊》
科学写作的典范……我读过的*好的非虚构作品之一。
——《连线》
没有哪本书更好地展现了医学研究中伦理脱序的可怕后果。一个令人心痛的故事,一段优美感人的讲述。
——《柳叶刀》
作者并未简单地将全部罪责归咎于科学研究者,而是展示了他们*真实的人性……(并在这个过程中)挑战了我们对伦理道德、组织所有权和人性的认知。
——《科学》
前言 照片中的女人 (选摘)
在我屋里的墙上,挂着一张女人的照片,我同她素未谋面。照片左下角撕破了,是被胶布重新贴起来的。她面带微笑望着镜头,双手叉腰,穿一袭熨得平平整整的套裙,嘴唇上涂着深红色的口红。这张照片是上世纪40年代末拍摄的,画面上的女主角当时还不到30岁。她有着光滑的浅褐色皮肤,目光活泼,焕发着青春的光彩。此时此刻,她并不知道癌细胞正在自己体内蔓延——这些细胞将让她的五个孩子幼年丧母,也将彻底改变医学的未来。照片下方写了一行注解,说她的名字叫“海瑞塔·拉克斯、海伦·拉恩或是海伦·拉森”(Henrietta Lacks,Helen Lane or Helen Larson)。
没人知道这张照片究竟是谁拍的,可它仍然出现在杂志、教科书、博客和实验室墙上。多数时候这个女人被称作海伦·拉恩,不过更多地方根本不会提她的名字,人们就叫她“海拉”,这是世上个长生不死的人类细胞系的代号——那全是她的细胞,是在她死前几个月从她的宫颈内取下的。
这个女人真实的姓名是海瑞塔·拉克斯。
多年来,我就这样端详这张照片,想象她的一生是怎样度过的,她的孩子们在哪里。如果这个女人知道自己数以亿计的宫颈细胞在她死后获得了永生,被打包,被买进卖出,再被运往全世界的实验室,她会作何感想?这些细胞在次太空任务中飞入太空,验证人类细胞在失去重力的情况下会发生什么;它们还成就了医学史上几项为重要的成果,比如脊髓灰质炎疫苗、化疗、克隆技术、基因图谱,还有体外受精……如果海拉看到这些,心里又该是什么滋味?我敢肯定,倘若她知道曾经栖居于自己宫颈内的那些细胞已经在实验室中被扩增了亿万倍,她定会像我们一样震惊。
如今,海瑞塔的细胞究竟有多少活在世上,我们无从得知。一位科学家估算,如果把人们培养过的所有海拉细胞堆在一起,它们将重达5000万吨——这可是个天文数字,因为一个细胞几乎没有任何重量。还有一位科学家进行了另一种估算,如果把世上所有的海拉细胞依次排开,总长度将超过10万公里,这个长度几乎可绕地球三周。而海拉本人的身高只有一米五多一点。
我次听说海拉细胞和它背后的这个女人是在1988年,那时她已经离开人世37年了,当时我只有16岁,坐在一所社区大学的生物课堂里。生物老师唐纳德·德夫勒(Donald Defler)矮墩墩的,头有点秃,他在教室前边踱步,然后打开了头顶的投影仪。德夫勒老师指着映在身后墙上的两张示意图,画的是细胞复制周期,不过在我看来就像一堆五颜六色的箭头、方块、圆圈,还有一些我压根看不懂的文字,比如“MPF激活一系列蛋白的活化”。
德夫勒老师继续在教室前边走来走去。他说,正是因为细胞会分裂(细胞学上专业的名词叫“有丝分裂”),胚胎才能长成婴儿,伤口才有新的细胞来填充,失去的血液也可以快速恢复到原来的水平。这是多么美妙,他说,整个过程好像一出设计精巧的舞蹈表演。
他语气一转,不过,细胞分裂过程中哪怕出现一点小失误,就可能使细胞生长失去控制。有时仅仅一个酶失控,或者一个蛋白在错误的时间被活化,都会引起癌症。因为有丝分裂一旦停不下来,细胞就会长得到处都是。
“我们之所以能了解到这些知识,多亏了人工培养的癌细胞。”他露出微笑,接着转过身去在黑板上写下一个大大的名字:海瑞塔·拉克斯。
他告诉我们,海瑞塔于1951年死于恶性宫颈癌。但是在她死前,一位外科医生从她体内取下一些样本并培养起来。要知道,科学家已经花费了数十年的时间,千方百计在体外培养人的细胞,全都以失败告终。海瑞塔的细胞竟然奇迹般地活了,不仅如此,这些细胞旺盛生长,每24小时增殖一倍,还能无穷无尽地分裂下去。株可以在实验室中永生的细胞系就这样诞生了。
“海拉细胞是百年来重要的医学发现之一。”德夫勒老师说道。
后来我上大学学了生物,海拉细胞简直无处不在。组织学、神经生物学、病理学的课堂都会讲到它,连我做实验研究相邻细胞的交流也用这种细胞。不过,在德夫勒老师之后,再也没有一个人提到过海瑞塔。
上世纪90年代中期,我有了自己的台电脑,并学会了上网。我在网上搜索她的名字,只找到含混不清的只言片语:几乎所有网站都说这个人叫海伦·拉恩;有人说她在三十几岁的时候去世了;有的地方说她活到40岁、50岁,甚至60岁。至于死因,也是众说纷纭,有人说是卵巢癌,有人说是乳腺癌或宫颈癌。
后,我终于从一些杂志上找到几篇上世纪70年代的文章。《乌木》(Ebony)杂志引用了海瑞塔丈夫的话:“我只记得她病了,她刚去世医生就叫我过去,说是要征得我的同意取一些样本。我没答应。”《黑玉》(Jet)杂志则刊登了海瑞塔家人的抱怨,文章说他们很生气,因为现在海瑞塔的细胞卖到了25美元一小管,而且许多文章都在评论她的细胞,他们却对此一无所知。杂志上说:“他们感觉像挨了当头一棒,就这么被科学界和媒体占了便宜。”
这些文章都刊登了海瑞塔家人的照片:她的大儿子坐在巴尔的摩家中的餐厅里,正在看一本遗传学教科书。二儿子身着军装,微笑着抱着个婴儿。但在所有照片中,有一张格外惹眼:照片上是海瑞塔的女儿黛博拉·拉克斯和她的家人,画面上所有人都面带微笑,互相搂抱着,目光中透着兴奋——黛博拉除外。她站在前排中央,看起来特别孤单,像是事后被人贴在上面的一样。当时她26岁,长得挺漂亮,留着褐色短发,双眼像猫一样迷人。但这双眼却直勾勾地瞪着镜头,目光非常严肃。照片旁边的文字说,几个月前这家人才得知,海瑞塔的细胞竟然还活着,可这时海瑞塔已经去世25年了。
所有文章都提到,科学家对海瑞塔的孩子们开展了一些研究,但这家人似乎对他们研究的内容并不知情。他们说科学家是在测试自己是不是患了海瑞塔当年所患的癌症,可记者却说,科学家们研究海瑞塔家人的目的只是为了更好地了解海瑞塔的细胞。文章引用了海瑞塔的儿子劳伦斯(Lawrence)的话,他说他想知道,妈妈的细胞永远不死,是不是意味着自己也能长生不老。家里只有一个人从始至终保持沉默,那就是海瑞塔的女儿黛博拉。
研究生期间,我转而学习写作。我越来越觉得将来一定得写写海瑞塔的故事。有一次我甚至打电话到巴尔的摩,要查海瑞塔的丈夫戴维·拉克斯(David Lacks)的电话,可惜他没有在记录里留下号码。我暗暗地想,我要为这种细胞和这个女人——一位女儿、妻子和母亲——写一部传记。
这在当时无法想象,但那个电话就是这段漫长旅程的开始。十年间,我穿梭于实验室、医院和精神病院,见过诺贝尔奖得主、杂货店店员、罪犯,还有行骗高手。这里边有细胞培养的历史,还有围绕利用人体组织做科研所产生的一系列争论,我想尽量真实地将它们呈现出来。在这个过程中,我被人怀疑图谋不轨,有时候冒着挨打的危险,更常常碰壁,有一次发现别人甚至对我驱魔。后,我终于见到了黛博拉,她是我见过的坚强和有韧性的女人。后来,我们的交情日渐深厚,我们在不知不觉中变成了彼此生活的一部分。
黛博拉和我的文化背景完全不同:我是个来自美国西北部的白人和不可知论者,父母分别是纽约的犹太人和中西部的新教徒;而黛博拉是个黑人,生长于宗教信仰根深蒂固的美国南部。我对宗教话题唯恐避之不及;可是黛博拉一家却总是在祷告,相信祈祷能够治病,有时甚至使用巫术。她在美国穷危险的黑人区长大;而我则生活在安全平静的中产阶级白人城市,我所在的高中一共只有两名黑人。我的职业是科学记者,在我的眼里,任何所谓超自然现象都属于迷信;黛博拉却坚信,海瑞塔的灵魂就活在每个海拉细胞里,不管谁接触了这些细胞,都会受到她灵魂的控制,包括我。
“所有人都说不出她的真名,只有你的老师知道,你怎么解释这件事?”黛博拉问我,“她这就是在吸引你的注意。”这种说法可以用来解释发生在我身上的一切,比如:在写这本书的过程中,我结婚了,她会说是海瑞塔的灵魂看我工作太累了,想找个人来照顾我;后来我又离婚了,这是因为我的前夫妨碍了这本书的进展;一位编辑建议我把书里提到拉克斯一家人的内容全删掉,后来他就在一起神秘的事故中受伤了,黛博拉说,都怪他把海瑞塔给惹火了。
拉克斯一家的出现对我从前坚信的一切提出了挑战——信仰、科学、新闻行业和种族。这本书就是这些矛盾和斗争的结果。它不仅仅是关于海拉细胞和海瑞塔·拉克斯这个人的,也记录了海瑞塔整个家族,尤其是黛博拉的故事,它记录了这些人如何用一生的时间来接受海拉细胞的存在,以及这些细胞永生的科学原理
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