描述
开 本: 16开纸 张: 胶版纸包 装: 平装-胶订是否套装: 否国际标准书号ISBN: 9787508765754
本书作者吴庆红说了这样一段话来强调临终关怀以及编写本书的意义所在:临终关怀的对象是临终者及其家属,对于临终者而言,临终关怀的意义在于限度地帮助他们减轻躯体和精神上的痛苦,提高生命质量,安详又不失尊严地走完生命的后一程。对于临终者家属而言,重要的是帮助他们树立健康的死亡观,减轻他们对死亡的恐惧,让家属能够坦然面对死亡,为亲人的离开做好心理准备,勇敢地正视生老病死的问题。在中国,临终关怀正被越来越多的人了解和认可。
本书还原临终关怀的现状,将引起读者对临终关怀和生命深层次的思考;从志愿者、关怀对象、当代大学生等角度阐述临终关怀的深刻意义及影响力;真实记录临终关怀对象的顽强意志,是在校大学生“生命教育”的有效载体;用情感伴护的方式为临终关怀对象提供精神上的“拐杖”支持,使之成为该群体在生命后阶段提高生命幸福感不可或缺的力量。
Part 01/生命之悟
人生若只如初见,情之所起,一往情深,因为遇见,所以我们想要伴你同行
用热情与陪伴填补生命的空缺//003
活着是生命的目的//005
陪伴是长情的告白//007
知是归期,却也笑迎//009
用微笑交换眼泪//011
别把孤独留给老人//013
愿微笑照亮希望//015
温暖你我常伴//017
青春的职责//019
用心筑温暖//021
温暖关怀//023
生命珍贵脆弱,却向死而生//025
美景转瞬即逝,且行且珍惜//027
陪伴使你我坚强//029
生如逆旅,一苇以航//031
照亮零度以上的风景//033
让温暖“常驻”生命//035
只此一生,惜之所有//037
另一个世界的不平凡//039
笃学老叟,请多指教//041
骄阳似火,温暖你心//043
九月重阳,温纯我心//045
没有人是一座孤岛//047
不负时光,陪伴所爱//049
向死而生//051
改天再忙//053
可爱的人//056
小确幸//058
遇见//060
万物皆有裂痕,那是光照进来的地方//062
应笑看,月圆月缺,花开花落//064
生命的末班车,我陪你乘坐//066
微不足道的关心,收下吧//068
我曾见过夏花般的生命//071
你的善良,岁月不忍欺//073
感召内心深处的那曾经//075
用世间温暖与你相遇//077
心怀慈悲,行如绳墨//079
往后余生,安暖相伴//081
微笑,亦是一服良药//083
超越长眠“零度”的沸腾//085
陪伴,好的良药//087
陪伴是好的告别//089
来过我生命的他们//091
白色世界的一抹红//093
触手可及的温暖//095
给心情涂上关怀//097
黑匣子里有微光//099
倾听心的诉说//101
“痛”的领悟//103
且过且珍惜//105
老有所依//107
生命的老去//109
手握心中暖//111
美的相遇//113
人间值得//115
信仰生命//117
善始善终//119
暖心之旅//121
花香四溢//123
心暖生命//125
陪伴//127
恒在//129
茶香//131
征服//133
人生主场//135
不负时光//137
内心的暖化//139
我的同乡奶奶//141
心怀祖国,满心珍惜//143
为你倾听 因你倾心//145
暮色蹒跚,幸而与共//147
愿陪您驱散孤独//149
一条藤径绿,万点雪峰晴//151
待下次花开之时,再相见//153
心态决定幸福//155
乐观是病痛的良药//157
愿时光能缓,让我永远陪伴//159
Part 02/人生之道
用我们的笔,传递你们的声音
奉其一生,素履以往//163
学无止境,乐此不疲//166
将相本无种,幸福需自寻//169
蹉跎一生 心怀希冀//172
浮生若梦,往昔已存,今朝正续//175
喜提乐观,尽如人意//178
外看残酷的现实 内练坚强的内心//181
眼里有甜蜜,心里有幸福//184
淡然处之 强者自强//187
生活可期 笑而以对//190
奉其所有 心怀感恩//193
老骥伏枥 志在千里//196
关怀常在,温情承载//199
零距离的接触,心与心的交流//202
就此一生,谁无坎坷//205
乐观以对,馨享生活//207
愿得一人心,白首不相离//210
趁你还在,趁我还爱//213
无惧岁月,一生乐学//215
一带一路,精神永驻//217
生如夏花,岁月静美//220
亦师亦友 关怀共有//223
念念不忘 必有回响//226
平凡之叶,朴实无华//229
纵情高歌,乐观楷模//232
Part 03/志愿之说
让世界充满爱
情之所系,望其安康 ——家属陪伴者访谈//237
感悟生命,遇见自己 ——生命关怀志愿者访谈//270
医怀众生,温暖同行 ——医疗工作者访谈//315
序
让生命在陪伴中“温暖”谢幕
死亡是痛苦的,但死亡又是每个人的必由之路。能否在死亡前少一些痛苦,多一些祥和与温暖,这是临终关怀可以达成的目标。
临终关怀的对象是临终者及其家属。对于临终者而言,临终关怀的意义在于限度地帮助他们减轻躯体和精神上的痛苦,提高生命质量,安详又不失尊严地走完生命的后一程;对于临终者家属而言,重要的是帮助他们树立健康的死亡观,消除他们对死亡的恐惧,让家属能够坦然面对死亡,为亲人的死亡做好心理准备,勇敢地正视生老病死的问题。在中国,临终关怀正被越来越多的人了解和认可。
生命是脆弱的。对于忍受着病痛折磨、处在生与死边缘的人来说,陪伴和慰藉是多么的重要;而有尊严和温暖地离去,又是多么的可贵。在我姐弟仨升学的关键时期,父亲因病离世,在我父亲需要陪伴的时候,我们却没能一直陪伴在他的身边,成为我一生中的内疚和深深的遗憾。2013年9月、2014年3月,台湾地区中山医学大学教授、临终关怀专家、“快乐列车”协会创始人黄俊铭博士前后两度应邀来丽水学院讲座,让我深受感动,萌生了开展临终关怀志愿服务的想法。经过初期筹备,于2014年6月组建成立了“青春关怀”团队,开始带领丽水学院的大学生们开展临终关怀志愿服务,为临终病人及高龄老年人在生命的后一站送去温暖,服务至今已达7年。在这7年间,一个信念始终支撑着我:用自己的专业所学,用自己的真心、真情,尽可能帮助更多的临终病人及高龄老人有尊严地离去,以此弥补我当年未能陪伴父亲走完人生后一程的遗憾。
我们服务的病患来自各行各业,既有政府官员、国企高管、富商巨贾,也有穷困一生的孤寡老人和一事无成的无业人员。但无论何种身份与地位,面临死亡,几乎没人能做到面不改色,每个人都有自己的遗憾与心事,在生命的后一站,他们需要的就是心灵上的关怀和陪伴,而不是治疗。正如志愿者俞燮艳所说:“陪老人聊聊天,倾听他们的故事;根据老人的爱好来开展服务,陪老人唱唱歌……在服务的过程中,我们也会为老人提供一些简单的生活照顾,比如倒水、修剪指甲等,让他们从心里感受到温暖。”
魏文静也是志愿团队的一名成员。她的爷爷在她六年级时去世了,在爷爷痛苦的阶段她没能陪伴身边,心中难免遗憾,所以她希望自己的陪伴、鼓励、倾听可以让临终患者多一些笑容,少一分悲观。参加每周的临终关怀志愿服务,每次看到爷爷奶奶脸上的笑容,一点点的改变以及被需要的感觉,让她更加坚定当初的选择,她希望更多的志愿者参与这个活动,把这份温暖传递下去。
志愿者马晔丹从小由爷爷奶奶带大,对上了年纪的老人总有一种说不清道不明的情感,“希望通过我们的时时来访,牵着他们的手,带给他们一些慰藉,拭去一些伤痛,留下一些欢愉,陪他们一起慢慢变好……”
以上是我们团队成员临终关怀志愿服务的日常。
我们的团队还会在节日举办一些活动,比如重阳节文艺表演、敬茶,清明节给老人们送上清明果,给服务对象送去生日的祝福……
在刚开始接触服务对象时,我们的团队成员也难免会遇到服务对象的抵触和怀疑。他们会问:“你们是做什么的?你们要收费吗?谢谢你们啊,我不会聊天,你们去换个人吧……”团队成员们就用温暖善意的微笑拉近彼此的距离,让他们渐渐地敞开心扉……
有时面对服务对象的离去,压力和恐惧也常带给我们的志愿者以挑战,但坚强和毅力使我们坚持了下来。时常有癌症晚期的病人满脸忧愁地问志愿者:“我是不是快要走了?”我们就会在病床边,握住病人的手跟他们聊天。聊病人年轻时的快乐回忆,也聊让他骄傲的儿孙辈,还有他未完成的心愿等。后承诺协助医生和家属尽力帮他们完成心愿,并嘱咐家属抽空多陪陪病人,让病人不再焦虑、孤独。
临终关怀志愿服务教会我们:当下生命的每一个今天都是此生中年轻的一天,珍惜、感恩,活在当下。这是团队志愿者冯小丹在参加临终关怀服务后的感悟。
7年来,我带领团队在志愿服务中不断总结经验,形成了较为完善的服务体系,服务项目获浙江省志愿服务大赛金奖、全国青年志愿服务大赛铜奖、浙江省高校思想政治工作质量提升工程实践育人示范载体。指导团队在志愿服务中开展研究,完成《临终关怀志愿服务指导手册》《临终关怀志愿服务成果册》《大学生临终关怀志愿服务研究——基于丽水市的实践》等作品,相关作品荣获浙江省大学生“挑战杯”课外学术科技作品竞赛一等奖2项、全国三等奖1项。项目及相关作品还获得了台湾地区中山医学大学教授、“快乐列车”创始人黄俊铭博士,中国工程院院士、浙江大学外科学教授、时任博士生导师郑树生,浙江大学心理系教授、时任博士生导师许百华等专家的高度肯定和评价。
7年来,我们的团队成员用自己的身体力行感染着身边每一位临终病人和高龄老人,他们也从各种生命故事中获得成长,感悟生命的价值,引发了对“生命的意义”更多的思考。可以说,我们的服务已成为大学生生命教育的“鲜活的样本”。我们的服务也减少了病人及其家属的生活和情感负担,协调了医患关系,提升了志愿者的服务理念,促进了社会和谐。
本书是我和我的团队近期推出的新作,创意和策划主要来自我多年临终关怀志愿服务的体悟,是我和团队成员在临终关怀志愿服务过程中的原创“口述史”。本书开篇以图文并茂的形式简要呈现团队成员服务的日常,给读者“临终关怀志愿服务”初印象。
具体内容分三个篇章。
篇章生命之悟。本篇章记录临终关怀志愿者在各个阶段对临终关怀服务与生命的体悟。
第二篇章人生之道。本篇章是志愿者经过长期与临终关怀对象的交流,记录下的临终关怀对象的生平故事、生活现状和接受服务的感受。
第三篇章志愿之说。本篇章是通过对临终关怀患者的家属、医学生志愿者和医疗工作者的访谈来反映多群体对临终关怀的理解和认知。
作品终由我统稿并修改完成。
作品还原临终关怀的现状,将引起读者对临终关怀和生命深层次的思考;从志愿者、关怀对象、当代大学生等角度阐述临终关怀的深刻意义及影响力;真实记录临终关怀对象的顽强意志,是在校大学生“生命教育”的有效载体;用情感伴护的方式为临终关怀对象提供精神上的“拐杖”支持,使之成为该群体在生命后阶段提高生命幸福感不可或缺的力量。为了保护被关怀对象的个人隐私,作品对服务过程照片进行了技术处理,以手绘的形式真实呈现临终关怀场景,给读者更为温暖的阅读体验。本作品以多元化方式呈现,能够提高读者的阅读兴趣。本书的出版,有望推进临终关怀事业的推广,吸引社会各界对于临终关怀的关注;同时有利于鼓励更多在校大学生加入临终关怀志愿服务群体,有利于拓宽临终关怀志愿者人群的来源,有利于辅助完善医院的人文关怀体系,有利于满足临终关怀患者“优逝”的情感需求,有利于推进临终关怀事业在我国的发展。
感谢丽水市第二人民医院、丽水市人民医院、丽水市中心医院、丽水市怡福家园、丽水市金晖养护院等医疗机构的领导、医生、护士给予的支持和帮助。感谢丽水学院师生参与到我所带领的临终关怀项目以及对此所作的贡献。特别感谢志愿者肖夏、李慧玲为本作品绘图;感谢程倩、张婷、董佳佳、张柳婷、徐瑶莹、吴浩洁、邱荷艳子等参与本作品的整理。
吴庆红
2020年12月
用热情与陪伴填补生命的空缺
我们活在世上,一生中,金钱、权力、荣誉等其实都不重要,这些如果没有生命作保障,便全等于零,因此生命是每个人所拥有的宝贵的财富。如果说热情是生命中对他人积极、主动、友好的情感和态度的表达,那么陪伴则是生命中长情的告白,它是有温度、有内容的爱,它们都是我们生命中不可或缺的、好的爱。而我们志愿者所要做的便是用这世上好的爱来填补生命的空白。
我们来到病房前,看到屋内住着两位和蔼可亲的老奶奶。在还没有真正了解这两位奶奶之前,认为她们和正常的老人没有什么差别,不过是生病住院罢了。两位奶奶在看到我们之后脸上露出了慈祥的笑容,在我告诉奶奶们我们是来看望她们的时候,她们脸上的笑容更加灿烂了。
奶奶们躺在病床上开始和我们唠起了嗑,慢慢地对我们讲起了那些独属于她们的故事,而我们安静地坐在病床旁倾听。我们了解到,一位奶奶年轻时是位老师,桃李满天下。可是天有不测风云,可怕的疾病让她早早地躺在了病床上。当我们问起她的儿女时,老人的神情一顿。她说,自己有两个女儿和两个儿子,但是已经十多年没有来探望过她了。因此,我们猜测这位老人已经住了十多年的院,这个猜测后来得到了证实。这位老人的晚年是不幸的,虽然她年轻时是播洒智慧的园丁,获得了一代代学生和来自社会的尊敬与爱戴,却没有得到自己孩子的陪伴。世界上美好的事情,莫过于一个爱你懂你的人与你一起分享生命的感动。我们为老人点播了她喜欢的电视节目,老人眼里满含着幸福的泪水。
另一位奶奶似乎是长期瘫痪在床,没有刚刚那位奶奶看起来有精神。可怕的疾病使奶奶的头发都掉光了,我眼以为那是位老爷爷,差点把她叫成了爷爷,我因此而感到特别愧疚。老奶奶平平地躺在病床上,不动也不发声,异常安静,看得出来她非常虚弱。我突然为这位老奶奶感到难过:在疾病面前,人类总是无能为力!有时候,击败一个人的是其内心深处的孤独感。我们从护士口中了解到,这位老人年轻时也是老师,她也曾意气风发,可终究敌不过岁月的打磨。我想到,人生本就短暂,生命本就脆弱,年轻的我们也难免会有生病、老去的一天,不禁越发因生命的脆弱而悲伤了。病房里,气氛也变得忧伤起来。
我们为了活跃气氛,模仿脱口秀演员表演节目,插科打诨,病房里瞬间热闹起来。我们来探望老人们之前,特地学了几支广场舞,为了让爷爷奶奶们更加高兴,便跳起了舞蹈来。爷爷奶奶们越发开心,甚至开始给我们鼓掌打节拍。大家的脸上都绽放出美丽的笑容。
我们用热情和陪伴走进老人们的心灵世界,在不知不觉中,我们和他们熟悉起来了。也许是我们的热情打动了他们,又或许他们太缺少陪伴,因此对于我们的到来,他们感到格外喜悦。这些宝贵体验让我明白,有些时候老人更需要的是家人的陪伴,而并非儿女的成就有多大。而我们的热情带给老人们的点点快乐也让我们感到欣喜。
我突然有感而发,希望天下的儿女,不仅要多抽出一些时间去陪伴父母,常回家看看,还要帮妈妈洗洗碗,帮爸爸捶捶背,用自己的热情让父母感到儿女的爱!
志愿者:王晓晓
活着是生命的目的
“有时去治愈,常常去帮助,总是去安慰。”这是我作为一个医学生初感悟到的,我也逐渐了解到生是偶然,死是必然。
每个人的一生都会经历生老病死,遭受疾病的折磨,所以人这一生,免不了要进一次医院。而医院如同一面明镜,照尽世间的人生百态与人情冷暖。
我走进病房,空气中充斥着一股难闻的消毒水味儿。在一张床上,躺着一位瘦骨嶙峋的老人,那是一位胃癌晚期患者。虽然饱受病痛的折磨,但他所表现出来的精神气却与正常人无异,甚至更好。我们叫他李伯伯。他是个农民,虽然文化水平不高,却表现出一般人所不曾有的豁达。我们了解到,他是正月里查出来得了癌症,在本该安享幸福的晚年突然横生疾病,这对老人来说非常不幸。刚开始他也感到绝望,但日子久了,他也逐渐豁达了。他对我们说:“你看,人就是来这世上走一遭。我活了大半辈子了,酸甜苦辣都尝过,没什么遗憾了。开心也是一天,不开心也是一天,不如开开心心的。”由于是癌症晚期,不能做根治手术,只能做姑息性手术,病痛折磨着老伯,他瘦得皮包骨,苍白的脸上没有一丝血色。老伯跟我说,他年轻时身强力壮很少生病,家里的重活基本都能干,即使到了老年身体也算不错,每天日出而作、日落而息,根本没想到会得癌症,真是造化弄人。
在治疗期间,李老伯的老伴形影不离地陪着他。从他老伴的脸上,我看出了故作坚强。我知道,她肯定很爱李老伯,在他们的身上我看到的是“白首不相离”的忠贞,是共同克服困难的决心,是面对人间疾苦的乐观。虽然她很憔悴,但脸上露出的常常是灿烂的笑容。奶奶除了鼓励李老伯外,还会与他聊一些生活琐事,让他放宽心。“你要好好养病,家里不能没有你。一定会好起来的……”这几句话,饱含着她对老伴的殷切希望。但李老伯只是简短答了句:“知道了。”言简意赅,是安慰,也是无奈。
高中时,我熟读余华的《活着》,感触颇深。“活着”,轻描淡写的两个字,却有着难以承载的厚重。你永远不知道噩耗哪天会来临,我们能做的就是珍惜当下,过好每一天。
志愿活动结束,我跟老伯夫妇告别时,老伯多次嘱咐我注意身体,别拿健康的生命来挥霍,健康是无价的。
对于临终病人而言,你远不知道他们要承受多大的苦痛,无论是身体上的还是精神上的。大型纪录片《人间世》里说道:“任何生命都是高贵的,我们要思考的是怎样让他有尊严地离开这个世界。医学的干预,以及带来的风险和牺牲,只有满足病人生活的目标时,才更合理。”
对于饱受病痛折磨的人来说,活着就是他们的目的,但对于拥有健康身体的我们来说,如何活着才是我们生命的目的。
志愿者:邓琳
陪伴是长情的告白
志愿者,一听就是一个充满希望与阳光的词汇,因为它带了互助和无私回报的精神来到这个世界。这样一个美好的身份,带着善意与阳光去陪伴一个孤独而忧郁的伙伴,它就是“死亡”。
那天早晨,是我次参加“临终关怀”志愿活动。我和朋友们乘坐公交车到达了目的地。医院的空气中弥漫着消毒水的味道,这和其他的医院一样,但它却有特别之处,那就是这里热情的爷爷奶奶们让整个医院洋溢着特别的生机。
在这之前,我没有真正看见过这样一个关于“陪伴”的故事。沈爷爷和林奶奶是一对慈祥和蔼的老夫妇。奶奶行动不便,做过医生的爷爷进进出出,负责照顾奶奶的饮食起居。我们进门时,刚好看见爷爷在给奶奶盖被子,他笑起来布满皱纹的脸上露出小心翼翼的神情,满含深情、静静地凝视着奶奶。阳光从窗户洒进来,定格成了一幅题为“爱”的温馨画面。
爷爷年轻时是一名医生,奶奶是本院护士。结婚以来,两人互相扶持照顾着走过了几十个春秋,从来没有分开过。现在因为奶奶身体没有爷爷好,爷爷便主动担负起照顾奶奶的责任。每天早上爷爷都会问奶奶的身体健康状况。
有一次我去看他们的时候,爷爷正伏在床边,布满皱纹的手正颤抖着写下奶奶的检查报告数据。爷爷的本子上写下了每一次的数据,虽然爷爷写的数字因为手抖而歪歪斜斜的,但是我觉得上面的每个数字都是这世界上好看的文字。爷爷一边写一边和我说奶奶的某项指标含量偏高、偏低或正常。当爷爷看到不正常的数据时,就会很担心。虽然他很唠叨,但是他的话语中满满的都是关心。
爷爷对奶奶的爱不仅温暖着奶奶,也温暖着我。爷爷奶奶的故事让我懂得了幸福其实很简单,就是老了能和心爱的人相互陪伴、相互关心。哪里有你,哪里就是家。当你老了,走不动了,陪伴你的依旧是我。这就是所谓的陪伴是长情的告白。
生活中的陪伴无处不在,老师、家人、朋友、恋人。陪伴的时间也是不一样的,就像来到医院的我,听了爷爷奶奶们富有年代感却扣人心弦的故事,对人生有了更深的理解。虽然爷爷奶奶与我并无任何血缘上的牵连,但是他们却让我感受到了家人的温暖,我们就像没有血缘关系的祖孙,真心地关心着对方。
关怀是一首诗,你的陪伴是对诗的歌颂。默默的陪伴,成了世界上长情的告白。
志愿者:陈颖
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