描述
开 本: 16开纸 张: 胶版纸包 装: 平装-胶订是否套装: 否国际标准书号ISBN: 9787516926017
肺病、重症监护领域顶好的作品,Amazon肺病排行Top1,重症监护Top10
安友仲、王一方、埃里克·托普等数十位国际知名医生、《柳叶刀》等重要医学媒体联袂推荐
荣获2022年克里斯托弗文学奖
ICU理念重塑的践行之作,让每一位重病患者都能享有生命的尊严
呈现真实的ICU世界,科技、医学、人文的极致融合
在新冠席卷全球的时候,较早一批提出重症治疗手段需要改变的医生、知名肺病专家有关重症监护综合症前沿的研究成果
湛庐文化出品
那些从生死线上历劫归来的ICU幸存者,百分之八十的人并没有过上正常人的生活,谵妄、抑郁、焦虑、脑雾……各种重症综合征伴随着他们的劫后余生。
ICU 是生命复苏技术缔造的现代医学杰出成就。它让命悬一线的危重症有了新的希望,造就了许多濒死复活的奇迹。然而,怎样的死亡值得逆转?高技术的单行道造就的“不死不活”(植
物人)境遇是否符合人们对于生命的理解与期许?没有品质与尊严的生命是否值得拥有?姑息缓和模型、顺应模型是否还有临床合理性?
本书是新冠一线医生、国际肺病、危重症专家韦斯利·埃利25年ICU护理变革凝华之作,将完全改变重症监护以“qiang救率”为首要遵旨的现状。全书通过不同时期12个重症患者的治疗技术、术后生活及康复追踪,重现重症医学史上的科学飞跃、艰难时刻和关键创新;9个关于技术革新及护理创新的思考,为 ICU医生、患者及其家人带来新的希望,让患者不但成功跨越生死线,还能拥有正常人的生活变为可能。同时,也为至亲、至爱如何更好地照护患者,帮助患者抉择指明了方向。
现代医学面临的首要困境不再是医疗技术,而是能让患者过上真/正生活。埃利医生在重症监护的新方法,不但让ICU患者一年的生存率增加了百分之十四,同时让更多的患者恢复到进入医院之前的生活。
推荐序一 温故重拾初心,知新开拓重塑
推荐序二 ICU,生死的旋转门
中文版序 看见全人
前 言 重回最初的誓言
导 语 聆听每一位患者的声音
第1章 重症不是改变了生活,而是彻底摧毁了生活
作为一名ICU医生,我们将qaing救患者视为唯一的目标,可我们也看到各种损伤伴随而来,这意味着患者和他们所爱之人要一直面对残留的痛苦和持续存在的挑战。
qaing救措施让他们患上了新的疾病
亲人在失落和痛苦的漩涡中越陷越深
关注重症康复者的生活质量迫在眉睫
第2章 早期的重症医疗是让重症患者“活下来”
当患者离开 ICU 时,病房里看起来如战场般一片狼藉。生与死仅有一线之隔,乃至可以用1根头发、1分钟来衡量。
与不断变异的新冠病毒激烈地战斗
越来越多的重症患者转入 ICU 延续生命
将患者视为世界上唯一重要的人
第 3 章 阻止“死神降临”是重症医疗的唯一目标吗
在繁忙的 ICU 里,坐在那里观察患者病情逐渐好转是多么令人感到满足。然而,挽救生命真的是医疗成功的最好标志吗?
手捧着死亡的全部重荷
简单地将结局以生死划分
第 4 章 只看见衰竭的器官,看不见完整的病患
我接诊的器官移植患者唤醒了我内心的一些东西,即一种对医疗更加人性化的需求,我想把它带给 ICU 里接受机械通气的患者。
接受重症手术是不得已的选择
如何让人们尽快脱离呼吸机
第 5 章 qaing救回来的生命,永远回不去的生活
过去,我以为患者出现思维混乱是严重疾病的正常附带结果。但当我在他们床边驻足10分钟,他们依然没有认出我时,我意识到这是有问题的迹象。他们患上了谵妄。
谵妄带来的毁灭性恐惧
假设“肺与脑是存在关联的”
患者在疾病治疗过程中所扮演的核心角色
战胜了新冠,脑雾和幻觉接踵而至
第6 章 医生需要面对患者面临的所有问题
患者希望得到更多的关注。他们很害怕,想被抱住,不是抱住他们的身体,而是在医生的注视下,被看到、听到和支持。
我成为重症患者家属的那一刻
我还能为患者做些什么
重症总会留下些许印记
第7 章 为幸存者找寻重回生活之路
重症医学正在对患者造成伤害……这不是我们希望的拯救生命的方式。我们意识到了这一点,这是个好的开始。接下来,我们必须想办法阻止它。
34% 的重症康复者在半年内离世了
实施康复计划
ICU 临床与研究的抉择
82% 的重症患者康复后出现了谵妄
第8 章 重设镇静剂的使用标准
为什么我们从未质疑过镇静的标准做法? MENDS 的研究证明,在重症监护室内外,对患者进行更轻程度的镇静对他们更有益。
家属对患者即将死亡的无知
过度依赖镇静剂的不良后果
注射镇静剂就像把患者沉入水中
ABC疗法提升了14%的生存率
第 9 章 重塑重症护理模式
人类的精神比任何药物都更强大,而那是我们需要通过工作、 游戏、友谊、家庭来滋养的东西。
重症监护室日记
无镇静剂方案
重症医学的革命
第 10 章 努力让被救治的危重患者活得有质量
重症的成功不能仅仅通过生存率的统计数据来衡量,应该将是否保持或恢复患者的生活质量纳入衡量标准。
过 1/3 重症幸存者罹患痴呆症
重新定义重症的成功
重塑重症文化
第11 章 人性化重症监护计划
我们需要放慢速度,花时间对患者微笑,握住他们的手,理解他们的恐惧。倾听他们的故事,并为他们重新调整好枕头。早上花点时间打开百叶窗,让春天的气息涌进来。
了解对每位患者来说重要的事
充足的睡眠
音乐疗愈
患者日记
ICU康复中心
第 12 章 实现患者和家属的愿望
“希望”是一种长着羽毛的东西,它栖息在灵魂里,唱着没有歌词的曲子,从来没有停止过。即使面对死亡,也带着希望,这对我们所有人来说都是一个恢复的时刻。
结 语 让重症康复患者重新找回生命的尊严
附 录 患者、家属和陪护者的资源
致 谢
参考文献
温故重拾初心,知新开拓重塑
安友仲
北京大学医学部重症医学系主任
北京大学人民医院重症医学科主任
科学求真,医学求善,艺术求美。
医学的初心是建立在善心助人的基础上的,但行医的结果则未必尽善尽美。因此,古今中外的医学同道们都曾学习并强调过一条行医准则:“首先,不伤害(First, do no harm)。”
作者埃利医生是国际著名的重症医学医师,他和他的团队以研究谵妄及镇痛镇静的工作而为人们所关注。我认识他已近 20年,读过他的文章,在几次国际会议上聆听过他的讲座并曾有过短暂的交流讨论。通过阅读本书,加深了我对他和他的工作的了解。
“一千个人眼中有一千个哈姆雷特”。本书既可以视作埃利医生的自传,也可以视作一部重症医学发展简史,还可以视作医患关系和医疗安全改进的部分实践总结。作者在书中叙述了自己的成长经历:如何从一位力争救活每一位危重病人的“书生意气、挥斥方遒”的年轻重症医生,到逐渐关注经自己救治而存活病人的后续生活质量,成为认识并致力于预防 ICU后综合征(PICS)的团队领袖,逐渐感悟并回归医学的初心:造福于患者,并且首先不伤害(患者)。
埃利医生的年龄,以及学医和从事重症医学的时间与我近似。作为同龄同道者,在中国改革开放 40 余年与国外交流日渐增强的背景下,阅读此书时我对他的成长经历和对重症医学的认知变化感同身受。尽管在某些专业问题上的看法未必一致,尚有待医学发展和临床研究的验证,但不妨碍我对本书的赞赏,并愿意推荐给众多的读者,特别是重症医学同道阅读。
感谢译者:烟台毓璜顶医院重症医学科的田行瀚医师。曾经与他短暂共事的经历让我了解到,他是一位勤于实践且善于提问、思考的优秀医师。因此,我对他能够在繁重的临床工作之余,倾力翻译本书以介绍给中国读者深表钦佩。
医者须追求真善美,仁心而精术,融善心、科学、艺术于一体。它山之石可以攻玉,相信读者阅毕,定会有所感悟并受益。是以为序。
ICU,生死的旋转门
王一方
北京大学医学部教授
ICU 是生命复苏技术缔造的现代医学杰出成就,是替代模型、战争模型、战士思维在重症医学领域里的伟大实践。它深刻地改变了生死博弈的旧版图,让命悬一线的危重症有了新的希望,造就了许多濒死复活的奇迹。在人们的观念里,既往的危机重重大多可以转化为满满生机。永不言弃成为危重症救治的新纲领。
但是,临床伦理学家们没有解除对 ICU 技术的哲学伦理“拷打”,问题的根本是:怎样的死亡值得逆转?高技术的单行道造就的“不死不活”(植物人)境遇是否符合人们对于生命的理解与期许?没有品质与尊严的生命是否值得拥有?姑息缓和模型、顺应模型是否还有临床合理性?这些问题的求解催生了安宁缓和医疗模式,使得重症医学专家有了“将军思维”,渴望接纳、尊重自然死亡,在全力qiang救(CPR)与不选择积极qiang救(DNR)之间有了回旋的余地。
无疑,ICU 是一道生死的旋转门,有一只看不见的手在操控着它。在平常人眼里,复苏技术的进退收放造就了关键的扳机效应,来自 ICU 现场的韦斯·埃利大夫却给我们开启了一个全新的反思视角,剑指重症复苏技术,重审 ICU 的价值。对于那些生命储备力缺失的老年慢病患者,ICU 里只能苟延残喘,一无生命品质,二无生命尊严,对此,不觉得奇怪;但对于那些生命力旺盛的中青年患者,人们臆想中是一过性、短暂性的危机,ICU 的介入可望穿越沼泽地,踏上生命的新岸。然而,事与愿违,正是强制性通气,镇静与制动干预使得 80% 的 ICU 患者只是获得“复苏”,而失去“复活”的品质,出现 ICU 后综合征(PICS)。PICS 表现为获得性痴呆(失智),发生谵妄、脑雾,或者是获得性肌肉和神经性疾病(失能),轻症患者也会出现创伤应激综合征,发生选择性(痛苦)记忆强化,抑郁、焦虑、恐惧、忧伤、情绪低落(失意),无法回到既往的生命轨道中去,生活变得没有品质、没有尊严。他们认知困难、思维短路、语言艰涩、行为失序。再也无法回到运动场,甚至家庭、职场,无法驾车、交际,甚至无法自理生活,财务自主丧失。这似乎还不是偶发的个案,据埃利评估,在欧美大约 3/4 的复苏患者患上这种ICU 后综合征。诚然,ICU 让人幸运地“活过来”,如何让他们“活下去”“活得好”?“双刃剑”难题的破解是横亘在重症医学面前的新使命。
获益、风险、代价一直是 ICU 里盘恒的三个价值博弈点。在患者和家人心中,即时追逐的无疑是获益的多寡,而医者则需要平衡三者的张力,世事无完美,有得就有失。熊掌与鱼,不可得兼。无疑,ICU 大夫手捧着患者生命的全部载荷,希望越大,失望越深,而且 ICU 是“销金窟”,它是全世界最贵的“卧室”。一间 ICU 的造价是五星级宾馆总统套房的 6 ~ 10 倍,各种生命维持机器的转动都在十倍、百倍地吸附社会、家庭财富,而且花钱越多,复苏的希望就越渺茫。这一法则彻底击碎了人们花钱续命的美梦,而花钱赌命,人们是否愿赌服输,考验着每一个家庭的团结与集体意志。人财两空的局面会休克人们的健全意识,冲动的魔鬼会将死神的孽债算在辛勤劳作的医护人员身上,ICU 暴力一直是医患关系恶质化的梦魇。无论如何从伦理上去提升医护人员的道德魅力,都无法克服 ICU 风险,解铃还须系铃人,充分认识、继而逐步破解、缓解 ICU 后综合征,有效改善医疗品质,切实提升患者的后 ICU 生活品质,或许才是逆转医患关系恶质化的良方。
埃利的目光不仅停留在 ICU 技术的精进上,他似乎更关注 ICU 文化。当今的 ICU 文化依然由技术主义所主导,原因是它的历史很短,技术却很辉煌。这么短的时空里创造出那么耀眼的业绩着实让人钦佩,但技术只是ICU 里的工具理想,而不是价值理性。ICU 是生命的拐点,也是人生转场的节点,开启了生命—死亡、富贵—贫贱“转身”的全新思考。ICU 不仅只是高新技术的汇集所,还是人性、财富的分离器。生命无价,医疗有价;技术无情,医护有情。埃利要让 ICU 里更完整、更温情、更友善,力图规避现有技术干预的后续伤害,立足于全要素、全方位、全流程的生命康复,让后 ICU 生活更惬意,需要 ICU 大夫具有更多的共情、反思和关怀。这本书
无疑是埃利“新 ICU 文化”的有益尝试,全书既有 ICU 叙事的魅力,又有临床反思的深度;既有 ICU 的历史叙事,又有丰满的患者叙事。如同叙事医学创始人丽塔·卡伦所言:“只有听得懂他人的疾苦故事,才能开始思考如何解除他人的苦痛。”期待 ICU 大夫重新回到临床现场,通过还原 ICU干预细节,反思每一项举措的得失收放,打捞失落的生命价值。将技术主义遮蔽的苦难拯救价值重新发掘出来。
亲爱的读者诸君,或许您不是 ICU 大夫,或许只是自己或家人进出过ICU 的过来人,或者是对医疗剧中 ICU 场景咋舌惊诧的普通人,您可以并不关心 ICU 技术的精进,但您一定要关注埃利所倡导的 ICU 文化。因为它关涉我们的医疗、健康走向。
《每一次深重的呼吸》既可以视作埃利医生的自传,也可以 视作一部重症医学发展简史,还可以视作医患关系和医疗安全改进的部分实践总结。医者须追求真善美,仁心而精术,融善心、科学、艺术于一体。它山之石,可以攻玉,相信读者阅毕,定会有所感悟并受益。
安友仲
北京大学医学部重症医学系主任
北京大学人民医院医学部重症医学科主任
ICU 是生命的拐点,也是人生转场的节点,它开启了生命—死亡、富贵—贫贱“转身”的全新思考。生命无价,医疗有价;技术无情,医护有情。埃利要让 ICU里更完整、更温 情、更友善,力图规避现有技术干预的后续伤害,立足于全要素、全/方位、全流程的生命康复。《每一次深重的呼吸》无疑是埃利“新ICU文化”的有益尝试。您可以不关心ICU技术的精进,但一定要关注埃利所倡导的ICU文化。因为它关涉我们的医疗、健康走向。
王一方
北京大学医学部教授
重症医学拯救了无数人的生命。然而今天,如何让更多的ICU幸存者活得有质量成为重症医学新的使命。在《每一次深重的呼吸》一书中,埃利医生的目光不仅停留在重症技术的精进上,他似乎更关注重症文化的发展,带我们重新思考和定义重症医学。这值得每一个人阅读和学习。
何健
中国医学科学院北京协和医学院教授、博士生导师
上海交通大学健康传播发展中/心功能医学研究院执行院长
北京洛奇健康科技产业集团董事长
医学存在的价值是给生命带来希望,生命永远第/一。 而医者眼里的生命第/一,不仅指延续生命的长度,还要为患者找回尊严。尊严让人类的生命更有价值,更有意义,更多彩。在《每一次深重的呼吸》一书中,埃利医生就如何在救治生命的基础上帮助患者“找回尊严”提供了真的洞察和非凡审视,将仁心与精术融入执业生涯的每一刻,激励我们重新审视自己的工作,值得每一位医者学习和思考。
薄世宁
北京大学第三医院 ICU医生
《薄世宁医学通识讲义》作者
《每一次深重的呼吸》是一场关于重症医疗持续发展的 迷人之旅。在这本书中,埃利医生讲述了一些从濒死边缘被qiang救回来,生活完全偏离轨道的幸存者的故事。他分享了自己学到的沉痛教训,他所推行的创新,以及他对医学未来 充满希望和魅力的展望。
艾拉 · 拜洛克
达特茅斯吉塞尔医学院荣誉教授
《生命终期的优/质疗护》作者
《每一次深重的呼吸》是一本美丽而真诚的佳作。如果你对ICU的复杂世界、如何从良好意图出发而产生的医疗误区中学习,或是如何成为一名超群的重症科医生感兴趣,那么这本书正是你所要找的。我对埃利医生的坦诚和他超群的叙事能力深表敬意。
B .J . 米勒
《人生除此无大事》作者
凭借着医学界桂冠诗人奥利佛 · 萨克斯一样的叙事洞察力 和阿图 · 葛文德一般的外科精湛技术,埃利医生为我们呈现了一场难忘的旅程,其中患者和医生在重症监护的迷离世界中穿行,逐步使埃利医生自己走向救赎。这是每个人都需要阅读的书。
安杰罗 · 沃兰德斯
医学博士
在这本迷人且令人大开眼界的书中,埃利医生提出了一个预见性观点:我们应该帮助危重病患尽可能长时间地保持清醒,并让他们参与到自己的治疗当中,而不是让他们长时间处于镇静无意识状态。通过长期的研究、深入的反思和引人入胜的故事,埃利医生倡导:我们必/须治疗患者,而不仅仅是治疗疾病。
丹妮尔 · 奥弗里亚
纽约大学医学院临床医学教授
这是一本令人震撼、触动心弦且充满希望的书,埃利医生的深沉同情与他超群的医疗技能在书中体现得酣畅淋漓。我们中的许多人或将亲历ICU生活,或在那里陪伴所爱之人,甚至可能在其中度过生命末的时光。希望更多的患者能够接受埃利医生所倡导的、更为人性化的ICU治疗,也期待更多的重症医学执业者能够阅读这本书,实践其中的治疗原则。
凯蒂 · 巴特勒
《伪善的医疗》作者
这本书带领读者深入地探究了ICU的科学与历史…… 《每一次深重的呼吸》是人性的典范,将会产生持久的正面影响。
《柳叶刀》
一本及时的书,其传达的信息紧迫……也许,通过阅读这类书籍,我们能明白一个重要的启示,那就是患者在ICU的体验确实可以变得更为舒适和人性化。
《华盛顿邮报》
聆听每一位患者的声音
有时,生活会以艺术的形式呈现,而那些残存在我们记忆中的瞬间,很大程度上就是我们对生活的理解……我们生活中那些漫长的悲剧,那些春天的抒情诗和打油诗构成了我们的大部分人生。
—诺曼·麦克莱恩(Norman Maclean),
《年轻人与火》(Young Men and Fire)
天就快亮了,接下来把那个年轻人的腿部骨折处理好,我今天的值班工作也要结束了。我伸了个懒腰,抬头一看,发现露丝出现在创伤处置室里。
大家称她为“鸭子女士”,她那只脏兮兮的白鸭子正从一个破旧的鞋盒上的洞里探出脖颈,不停地嘎嘎叫着。露丝是本地的一位传奇人物,她的出现堪称一景。我曾多次在新奥尔良的法语区看到她和她的鸭子,但这是我第一次在医院里看到她。露丝刚遭人殴打,血从她破裂的眉弓流下来。和新奥尔良的许多人一样,她受伤时就会长途跋涉来到慈善医院。给她缝合伤口时,我问了很多一直想问的问题,当然,我的声音盖过了鸭子的叫声。
处理完伤口之后,她把鸭子递给我,接着就尽情地跳起吉格舞,向急诊室里的所有人致谢。她像哥萨克人跳戈帕克舞一样踢着腿,我也跟着一起跳了起来。我在大学时代就会跳这种舞,不过从来没有手捧着鸭子跳过。我们都笑了。只有在慈善医院里,患者不用签各种委托书。在慈善医院供职的那段日子里,无论患者的经济状况如何,有没有保险,我都从未见过任何人被拒之门外。我们也会收到一些“酬劳”,比如一罐小龙虾、煮熟的螃蟹或者装在保鲜盒里的卡琼香肠。当露丝离开的时候,新一天的阳光从滑动玻璃门的门缝钻进来,更多的患者涌了进来。
1985 年,我作为杜兰大学医学院的学生,来到新奥尔良。慈善医院位于气候潮湿的南方,创院 250 多年来一直为穷人中的穷人提供医疗服务,这里是他们的避难所。这里的空气中充满了历史气息。医学界的偶像人物奥尔顿·奥克斯纳(Alton Ochsner)、迈克尔·狄贝基(Michael DeBakey)和鲁道夫·马塔斯(Rudolph Matas)几十年前曾在这里接受过医学训练,并留下了他们卓越的印迹。多年来,慈善医院一直是美国最大的医院。晚上,我们这些医学生会偷偷爬上中央 20 层楼的楼顶,俯瞰这座拥有 2 680张床位的庞然大物,思考我们在成为医生的道路上还有哪些鸿沟需要跨越。
那一刻,我们会感到一阵眩晕。正面是那些需要救治的患者,他们信任我们。在某一个这样的夜晚,室友达林·波特诺伊(Darin Portony)和我约定,在今后的行医生涯中,我们将尽最大努力去帮助那些最需要我们的人,那些无法为自己的权益发声的人。他们也许是世界上许许多多像露丝一样的人。
20 世纪 80 年代,在数量庞大的未参保人员面前,美国联邦政府和州政府对慈善医院的拨款往往杯水车薪。绷带、纱布和 X 光片经常短缺。由于没有雇用抽血师和转运患者的预算,医学生和正在接受训练的医生不得不负责抽血并推着患者去做手术。有时候停电了,没有窗户的走廊一片漆黑,手术根本无法进行。但我们就这样坚持做下去。一天晚上,我不得不嘴里叼着一支手电筒来替产妇接生。我不断扭动脖子,调整光照射的角度,以看清产妇的脸、血压计和婴儿。
急诊室里总是挤满了人,拥挤到不得不绕来绕去才能穿过等待就诊的人群。这里既是门诊部,也是创伤中心,为流感患者、癌症晚期患者、枪伤患者及其他形形色色的患者提供医疗保障。人们哀号着,呼救着,各种嘈杂的声音交织,就像我们工作的配乐,促使我们坚持下去。不过慈善医院的人道主义精神,就像锅里慢炖的密西西比酱一样醇厚,令我极为受用。
在上大学之前的 5 个夏天里,我一直在家乡路易斯安那州什里夫波特以南的农场里干活。我的工作就是采摘紫壳豌豆、四季豆、甜椒、西红柿、秋葵和土豆。我家的生活很拮据。父亲几年前就撇下我们去过另一种生活,而母亲在当地一所教会高中担任英语教师,收入微薄,我只能在南方的骄阳下挣工钱来贴补家用。
和我一起干活的有黑人、棕色人种、白人,受过正规教育的人和没受过正规教育的人,年轻人和上年纪的人,我在他们中都很受欢迎。黎明前,我们在半明半暗的天光里,边聊天边把干草捆好摞起来。就在那一刻,我仿佛觉得自己属于这里。但我并不属于这里。随着年龄的增长,我开始意识到自己的生活和采摘工的生活之间的差异。最初的明显差异是,我会离开农场去外面的世界,而他们会留在这里,日复一日地投入田野的劳作中,永远不会有所改善。这就是他们的一生,无论他们多么努力工作或怀抱梦想,可能都不会有什么改变。而一些在他们看来的“小毛病”:每次微笑时才会显露的脓肿破溃的溃疡、腿上永远无法消散的淤青,以及因为没有及时缝合而渗出血水甚至招来苍蝇的伤口,可能一个月甚至一两年都不被在意,直至影响他们的生计。我开始明白,即使采摘工知道他们的生计依赖于自己的身体,也不可能长时间地住院接受治疗。他们没有像我一样的医疗保障。况且我周围还有很多人帮助我、引导我、扶持我,我即使摔倒也不会摔得太惨。
我开始在农场工作之前的一个夏天,母亲为我和我所在游泳队的5个小伙伴组建了一个读书会。我们每天游泳两次,在日落前大约游 14 000米,然后一起阅读我母亲推荐的书并展开讨论:约翰·斯坦贝克的《人鼠之间》(Of Mice and Men)、约翰·诺尔斯(John Knowles)的《独自和解》(A Separate Peace)、S. E. 欣顿(S. E. Hinton)的《追逐金色的少年》(The Outsiders)。我为黑人作家玛雅·安吉洛(Maya Angelou)的《我知道笼中鸟为何歌唱》(I Know Why the Caged Bird Sings)而着迷,这是她在阿肯色州斯坦普斯成长的回忆录。我以前从未读过这样的书,无法想象她何以能在长期的创伤和不公的阴影下,默默负重前行。当我和采摘工们一起劳作时,我经常会想起年轻时的玛雅。她在自己的故事中没有发言权,这与采摘工的生活类似。虽然她后来重获发声的权利,并且光彩夺目,但恐怕这些不会发生在我认识的那些年轻的采摘工身上。我有预感,即使他们发出呐喊,也没人会听到。
我想成为一名医生的渴望在那片肥沃的土地上生根发芽,而这最初仅仅源于我有着帮助他人的想法。此时此刻,《人鼠之间》里的一段对话涌上心头:
乔治说:“我们有未来……”莱尼插嘴说:“为什么?因为……
因为我有你照顾我,你有我照顾你,这就是为什么。”
我喜欢“为需要我的人服务”这个想法,而当我来到慈善医院时,我觉得我找到了自己的使命。
在学医的第三年,我迎来了自己的第一位患者:萨拉·波利奇(Sarah Bollich)。萨拉在新奥尔良东部第九区欲望街的一间隔板猎枪屋里长大,她23 岁。我们是同龄人。她有一个一周岁大的孩子,她本应该在家里和她的宝宝在一起。而现在,她却因为重度休克蜷缩在一条棕色毯子里,颤抖着躺在大型开放式 ICU 病区里。萨拉患有围产期心肌病,这是一种罕见且致命的心肌疾病,只发生在少数孕妇或产后妇女身上。当我第一次见到萨拉时,她看着我,眼睛里充满了恐惧,好像在祈求帮助,但却说不出来话。她害怕自己会死。作为一名医学生,我的工作是看护她,每天要在油漆斑驳的金属病床旁看守几小时。我对萨拉进行了医学常规检查:视诊、触诊、叩诊和听诊。她奋力呼吸,用颈部和胸部额外的肌肉来获得足够多的氧气。每当她的血压降到 50 mmHg 时,我都会万分焦急,这远低于我被告知要维持的70 mmHg。医院没有新型电子泵,所以当药物从静脉输液袋通过导管流入萨拉的静脉时,我只能通过计算每分钟的滴数来手动调整多巴胺的剂量。滴数太少,她的血压会下降,然后我就会增加滴数,用手指滚动输液软管上的调节阀来尝试让她的血压恢复。为了使萨拉的病情好转,我每天要花费大量时间,重复着这项乏味的工作。虽然隔帘之外的重症病房嘈杂、忙碌,但在这里,我只集中精力照顾她。她紧紧握住我的右手,满是汗水,我能感觉到那源自恐惧。
“埃利医生,我怎么了?”“为什么我不能跟我的孩子待在家里?”萨拉一次又一次地问我。
作为初出茅庐的医学生,出于对自己学识的不自信,我只能含糊其词地回答。但是我知道,虽然我们希望她的病情好转,但她的血压太低,心脏在衰竭,她可能会死。我能从她的眼睛里看到她已经知道了自己的结局,我相信她也能从我的眼睛里看到自己的命运,但她仍愿意信任我的治疗,也愿意相信我。
一天晚上,萨拉的血压再次暴跌,一直降到 40 mmHg。我的手指滚动着调节阀,看着滴速加快。这次她需要大剂量的药物和多巴胺才能维持安全血压。我再次转过身去安慰她,看到她脸上满是恐惧。她抓住我的手,我僵住了,也紧紧抓住她的手。监护仪上的心律变为室性心动过速,这意味她的心跳极其危险,警报声随即响起。我感觉到她握住我的手松开了。护士和住院医师赶来qiang救。他们把一根管子塞进她的喉咙,开始进行心肺复苏,试图恢复萨拉的心律。接着轮到我了。我此前从未做过胸外按压,我向下按压,松开,然后再次向下按压,我的手掌紧紧地压在她的胸部,以此拼命向她的大脑输送血液,让她活下去。但毫无效果,她离开了。我所能做的就是盯着监护仪上那条凄凉的直线。我们没能治好她,仅仅因为没有设备。
也许我应该接受萨拉的死是重症疾病发展的必然结果,但我不能。我感到内心遭受重创。在我这个医学生看来,似乎完全不该出现这种结果。她是那么年轻、健康,还有大好的人生等着她。她从小看着沿密西西比河顺流而下的油轮和明轮船长大,并且好奇它们要驶向何方,想知道她是否也能去那里。但是现在,这些再也无法实现了,她离开了这个世界。我无法接受这种事情发生。我意识到我想做的不仅仅是帮助别人。“帮助别人”这个想法突然变得毫无意义,就像一个十几岁的少年不成熟的思考。我想抗击死亡。那一天,我意识到致力于重症医学、拯救生命才是我的使命。我对这个决定感到兴奋,我会全身心投入最好的训练中,并运用最新的技术去拯救下一个萨
拉和世界上所有像萨拉一样的患者。
1989 年,我从医学院毕业,在维克森林大学医学中心(原鲍曼格雷医学院)做住院医师。第一次在 ICU 值班时,我接诊了一位名叫特蕾莎·马丁(Teresa Martin)的患者。当我第一次见到特蕾莎时,她正处于病情危急时,服用了镇静剂,处于麻痹状态,通过气管插管(从咽喉插入一根塑料管)连接呼吸机进行呼吸。同时她的胳膊和腿毫无血色,苍白且伴有散在花斑。救护车在她自杀未遂后赶到,并在 30 分钟后把她送进了 ICU。她在吞服一把药片后失去了知觉,期间吸入了少量呕吐物,现在肺、心脏和肾脏等器官功能处于不同的衰竭阶段。护士告诉我,当他们找到特蕾莎时,她曾短暂地苏醒并哭了,说自己犯了一个愚蠢的错误,她不是真的想死,接着就又昏倒了。作为一名内科实习医生,我发誓要尽我所能让她活下来。这一次,与慈善医院不同,我们拥有全套的重症监护设备能帮助我取得成功。
首先,我们需要为特蕾莎进行深静脉置管,以测量中心静脉压,输注抗生素、药液和其他药物。为了抓住学习机会,实习医生会qiang着接手这项复杂的操作。我立即开始做准备,用碘剂擦洗她的脖子和身体,用天蓝色无菌布覆盖她的身体,并在她的皮肤上插入各种针头和扩张器,将导丝放入她的颈内静脉,然后进入她的心脏。这样一来,我就为她的身体恢复争取了一些时间。我现在的工作是控制呼吸机、静脉药物和镇静剂,并通过监护仪观察她的器官是否正在好转。
三天后,特蕾莎的肾脏开始衰竭,这是病情加重的表现,但我找到了解决办法。我将另一根导管插入她的腹股沟,开始用透析的方式来实施血液净化,透析机放在离她头部 1 米多远的地方。我停下来看了看特蕾莎,她身形瘦小,孤独地躺在病床上,不省人事,周围都是维持她生命的机器,不时地发出哔哔声。我暗下决心,要为这个不能发声的患者竭尽所能。
我已经照顾特蕾莎好几周了,反复穿刺让她身上遍布针孔,皮肤淤青,抽血渗出。她的肺部因肺炎而实变,气胸 6 次,一次又一次地塌陷,每次我都需要通过胸腔闭式引流(切开她的胸部并在她的肋骨之间插入塑料管)来排出气体。我们就是这样一次次把特蕾莎从死亡边缘拉回来,这简直不可思议。
在这一系列的治疗程序中,我们用苯二氮?类药物及吗啡来实施镇静和镇痛。我们对所有患者都这样做,以免患者在 ICU 感到恐惧。特蕾莎的父母每天都来医院探视两次,长时间注视着他们失去知觉的女儿,显得异常悲伤与憔悴。我没有什么实质的进展可以告诉他们,只是表示我们正在尽最大努力并采用最新的技术来挽救他们女儿的生命。特蕾莎的母亲站在女儿的床头,经常流泪。她母亲说:“我不明白她为什么这么做,她平日里看起来很开朗。”这常常让我无言以对。
终于,特蕾莎的休克症状缓解了,血压稳定了下来。我为她撤掉了呼吸机。一个接一个器官的功能恢复,预示着她正在渐渐好转。但她的肾脏仍然有问题,需要继续透析。她已经住院好几周了。她的父母已心力交瘁,日渐沉默,不敢再抱有希望,但又不愿放弃希望。在接下来的几天里,她的肾脏功能逐渐恢复正常。我松了一口气,仿佛自从特蕾莎入院后我就一直无法畅快地呼吸。我转动旋钮,关闭设备,各种哔哔声随之消失,然后我自豪地告诉她的父母她会越来越好的。尽管困难重重,可她还是活了下来。
当身体进一步康复后,特蕾莎回家了。6 周后,她来医院做胸部伤口的复查,护理员推着坐在轮椅上的特蕾莎慢慢地进了诊室,她的母亲陪在身边。特蕾莎凝视着前方,眼袋很重,仿佛只是一具年轻女性的躯壳,没有问候,没有微笑。她茫然地盯着我,我不确定她是否还记得我。
特蕾莎的母亲进门后急切地问道:“为什么她不能屈伸胳膊和活动肩膀?”她的母亲看起来很疲惫,甚至比当时来医院看望女儿时还要疲惫。特蕾莎出现了一系列的并发症:无法正常吞咽,无法自行入睡和如厕,不能自
己洗澡、穿衣,一次只能走几步,完全无法爬楼梯。她再也无法回到自己原来的行政助理的工作岗位上。这一系列病症让我摸不着头脑,也不清楚问题的根源,因而无法立即给出应对措施,所以我做了我该做的事:安排血液检验和 X 光检查。
血液检查没有显示任何明显异常,但特蕾莎的胳膊和腿的 X 光片显示,她的肘部、肩膀和膝盖有大量钙沉积。特蕾莎患上了异位骨化症,这是由于重度炎症和长期不活动导致的骨骼异常发育,就好像她的关节里长出了岩石。我从未见过这样的情况,也不知道该如何处理。
当我给特蕾莎看那些恼人的片子时,她一点反应都没有,但她母亲点了点头,好像有什么事情已经得到证实,好像她现在获准可以谈论其他问题。她告诉我,特蕾莎的大脑遭受创伤,她变得健忘,变得胆怯。特蕾莎的母亲在座位上挪动了一下,瞥了一眼坐在轮椅上的女儿,叹了口气说道:“她现在就像变了一个人。
特蕾莎和母亲离开后,我把门关上,独自坐在诊室里。通常,当我接诊完一个患者后,我会马上接诊下一个,但这次不行。那天一大早,当我看到预约患者名单上特蕾莎的名字时,就开始期待一次胜利的重聚,想象着她会兴奋地说“你给了我全新的生命!”,哪怕给我一个微笑。我原以为她现在已经重新开始工作,和朋友们一起欢笑,并享受与死亡擦肩而过之后的生活。事实却是,她变成一个坐在轮椅上的身心俱残的年轻女人。她现在的生活甚至比几个月之前我照顾她时更糟糕。如果她再也不能走路了怎么办?如果她的大脑受到永久性损伤怎么办?在我的内心深处,我意识到她在重症监护病房所接受的治疗对她造成了伤害。她入院时伴随着器官衰竭,我们已经
医治好了,但不知为何,她又得了完全不相关的并发症。她的身体和大脑遭受了新的创伤。我本以为找到了自己的使命,把患者从死亡的深渊中拉回来,但现在我不太确定了。我开始怀疑拯救生命是否也会造成伤害。
我在现代医学领域的经历是本书的基础。在医治特蕾莎之后,我开始明白重症医学是如何偏离了它充满希望的开端,并迷失了方向。尖端技术如何既能成倍提高危重症患者的生存率,又能无形中降低许多重症康复者的生活质量?拯救生命是否应该是 ICU 医生的唯一目标?在这一过程中,我发现过去 50 年来医学界对人性的忽视才是问题的根源。尽管之前的重症文化根深蒂固,但作为新时代的医生,我们必须改变对重症文化的认识,以及在ICU 中提供医疗服务的方式。患者的生命全赖于此。通过他们的故事,你会体会到生命得到拯救后的样子,虽然对于医生来说这是个“好结果”,可患者回家之后会发现自己的生活如此受限,以至于有时会希望自己根本没有活下来。
你将明白在 ICU 中为什么传统的靠呼吸机来照护患者的“镇静和制动” 护理措施应该被淘汰。你也将看到更人性化的医疗手段在成千上万个 ICU,包括我自己的 ICU 中得到应用。在这里,医护人员不仅拥有过硬的医疗技术,还充满了人文关怀。这种全方位的护理更人性化,科学技术和人文关怀缺一不可,它们带来的益处也有证可循,为危重患者及其家属带来了新的希望。是时候让这种全新的 ICU 医疗手段得以普及了。
仅仅在美国,平均每个人一生中都会有不只一次的重症住院经历,每年超过 600 万患者进入 ICU 接受治疗,其中就可能包括你或你所爱的人。在ICU 中得到的护理将会直接影响患者的康复。本书提倡以患者为中心的护理,当然不仅仅是在 ICU 中。也许你本人或者你身边的人就是一位重症康复者,你会在接下来的经历中重新认识自己,意识到你并不孤单,你还可以得到更多的帮助。
显然,危重病的发展并不是在患者走出 ICU 时就结束了,其治疗也不仅仅局限在医院,而应延伸到家庭和社区之中。这是像我这样的 ICU 医生义不容辞的责任。在我们拯救的生命中扮演支持者的角色,给每一位患者发声的权利,并倾听每一位患者的声音。
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