描述
开 本: 16开纸 张: 胶版纸包 装: 平装-胶订是否套装: 否国际标准书号ISBN: 9787571432805
*PRT创始人经典力作,全美孤独症干预领域推荐书籍!
*聚焦5大关键技能,打破枯燥训练模式,实现理想干预目标!
*一位帮孤独症孩子成功进入大学的母亲,亲身讲述在生活中践行PRT的逆袭故事!
*郭延庆、张苗苗、秋爸爸、小乔老师、天宝·葛兰汀 联袂推荐!
本书介绍的核心干预策略是关键反应训练(Pivotal Response Treatment,PRT)。PRT是由凯格尔夫妇创立的一项经过实证的孤独症干预措施,是基于应用行为分析(ABA)的一种自然干预模式。
PRT针对的是儿童发展的关键领域如动机、主动发起、自我管理、对多重线索的反应和共同注意力,通过针对这些关键领域涉及的技能的训练,帮助孩子在社交、行为等方面得到广泛进展。PRT 要求孩子在自然环境中(例如家庭、社区和学校)接受训练,并强调家长参与,使家庭成员能够成为干预的主导人,以便将训练融入日常生活中。
本书是孤独症儿童家庭重要参考书,内容涵盖了父母如何面对孩子的诊断结果、教孩子学会沟通、应对孩子的行为问题、发展孩子的社交技能、孤独症儿童的家庭生活和学校教育、自我管理策略等内容,并在最后一章详细介绍了PRT这一干预方法的原理和操作建议。本书另一位作者,是孤独症孩子的母亲,她在书中给介绍了她的孩子安德鲁从儿童到成年一路成长过程中受益于PRT的故事。孤独症儿童的父母在阅读时,不但能产生共鸣,也能受到更多的鼓舞、获得更多的力量。
第一章 诊断:如何面对这最坏的消息? / 1
到底什么是“孤独症”? / 3
孤独症的起因 / 5
令人难过的消息 / 5
我的个人经历 / 6
没有办法提前做好准备 / 8
专业人士会犯错吗? / 8
会是别的疾病吗? / 9
诊断的真正含义是什么? / 9
如何对待刚确诊的孩子? / 10
该怎样告诉孩子真相? / 11
采用好的干预方法 / 12
关注孩子的优势和才能 / 13
管理好你的情绪 / 14
否认 / 14
负罪感 / 15
相互谴责 / 16
愤怒 / 16
被孤立感 / 17
沮丧 / 18
父母可能面对的压力 / 18
担忧未来 / 19
积极寻求正确的干预措施来缓解压力 / 20
何时需要警惕? / 20
感觉与孩子有隔阂 / 20
寻找欣赏孩子的方法 / 21
维持正常家庭生活的压力 / 22
经济上的压力 / 22
经典问题解答 / 23
安德鲁的故事:面对诊断 / 25
第二章 打破长期的沉默:教孩子学会沟通 / 39
“缺乏沟通”是什么意思? / 41
仿说 / 41
弥补语言的不足 / 42
孤独症儿童能学会说话吗? / 42
语言的复杂性 / 44
教无语言孩子开口说话 / 44
重要概念:辅助和辅助撤销 / 44
重要的六个步骤 / 46
改善有仿说或语言发育迟缓的孩子的语言 / 59
为什么孩子会仿说? / 59
教孩子说“我不明白” / 60
换种方式提问 / 60
添加另一个问题 / 60
把孩子喜欢和不喜欢的东西配对 / 61
为自己而重复 / 61
杰克的故事 / 62
经典问题解答 / 66
安德鲁的故事:发展语言能力 / 70
第三章 眼泪、崩溃、攻击行为和自伤 / 77
问题行为带来的后果 / 79
不要惊慌 / 79
注意安全 / 79
等待行为结束 / 80
注意不要奖励破坏性行为 / 80
弄清楚为什么会出现问题行为 / 80
找到问题行为的规律 / 81
做记录的重要性 / 81
逃避任务 / 82
逃离任务 / 83
获取关注 / 83
得到想要的东西 / 84
排除严重的生理因素 / 84
……
第四章 自我刺激行为和重复行为 / 117
自我刺激的例子 / 118
是的,烦人——但并不可怕 / 119
旧的干预方法的弊端 / 119
优先处理在学校出现的自我刺激行为 / 120
如何减少自我刺激行为? / 121
……
第五章 社交技巧:帮孩子发展有意义的社交互动 / 139
保持冷静 / 141
典型发育的孩子都怎么玩? / 142
观察其他孩子在做什么 / 143
如何教孩子? / 144
功能分析:找出你的孩子表现得和其他人不一样的原因 / 145
不同的功能,不同的方法 / 145
对孩子的合理期望是什么? / 146
要关注同龄孩子的流行趋势 / 147
解决问题 / 148
寻求帮助 / 148
基础玩耍技能 / 149
……
第六章 与恐惧和偏执作斗争:把你的孩子带回现实世界 / 193
了解恐惧和刻板行为的功能 / 195
开始行动 / 195
找出孩子行为的模式 / 196
纠正没有功能的刻板行为 / 197
奖励孩子打破常规 / 198
提供奖励 / 199
尝试自我管理 / 199
提供选择 / 200
在结束当前活动之前提议一项新活动 / 201
坚持采用倒计时的方法 / 201
……
第七章 教育:为孩子寻找合适的学校 / 219
融合环境的好处 / 220
学校并不总是接受融合 / 222
杰的故事 / 224
家长并不总是愿意接受全面融合 / 226
同龄孩子之间没有可比性 / 227
愉快地去上学 / 227
……
第八章 家庭生活:为回归正常生活而努力 / 261
帮助挑食的孩子 / 263
只提供你希望孩子吃的健康食物 / 264
减少孩子对食物的厌恶感 / 264
让孩子自己选择一种新食物 / 264
用孩子喜欢的食物作为奖励(“先,后”方法) / 265
……
第九章 自我管理策略:帮助孩子独立 / 295
第十章 PRT:聚焦孤独症儿童在关键领域的能力 / 313
结 语 从另一视角看安德鲁 / 341
附 录 / 347
推荐资源 / 350
推荐序
这是一本在孤独症康复领域进行长年研究并实践的专家写给家长的行为干预指导书。与我看到的其他此类技术指导书有所不同,这本书不仅讲解了非常实用的行为干预策略,而且在开篇部分特别为刚获得诊断的家长讲解了最初面临的那些困扰和焦虑,以诚恳耐心的态度给出中肯的建议,帮助“新家长”更好地度过最初的困难时光。例如,家里其他人不认同医生的诊断时该怎么办。只有长期与孤独症家庭近距离接触的人才会理解这类问题对于初期家长的重要性。
包括我自己在内,几乎所有的“新家长”在最初都会被孤独症的诊断一下子打懵,不知所措,沉浸在痛苦与悲伤中难以自拔;还有一些家长会在接下来的时光里四处乱撞,被网络等各类媒体上的纷繁信息所迷惑。一些似是而非、真假难辨的说法,尤其是那类靠传奇故事来夸大宣传的种种“捷径”,最能迷惑“新家长”。
本书的作者以自己多年来在孤独症康复领域的专业研究,结合一线实践的丰富经验,用通俗易懂的文字,为“新家长”做了贴近真实生活的讲解,指引了科学的干预方向,让处于焦虑中的家长在面对千奇百怪的各类“传奇”疗法时,能够更为理性地做出正确选择,更有效地利用自己的宝贵资源为孩子争取到最佳的进步机会。
本书与其他专门讲解行为干预的指导书还有一点不同,它从家长最常遇到也是最头疼的孤独症特征性表现入手划分了章节,针对孤独症孩子的突出症状,包括被视作最为核心的问题的刻板行为和社交障碍,还包括最为棘手的情绪发作、自我刺激,以及在学校和社区的融合问题,分章节逐一地做了行为分析视角的科学解释,并给出了清晰、具体且实用的干预策略。
本书的作者是关键反应训练(PRT)的开发者。PRT是作者经过多年的研究与实践专门针对孤独症康复而探索出的一个循证数据支持的康复模式,20多年来在学术界和实际应用当中得到了广泛推崇。我早年也受邀参加过作者团队在北京举办的PRT培训学习,非常认同这个理念和具体操作策略并从中受益。面对孤独症孩子,我们都感觉到要教的东西实在太多了,即便有了诸如传统的回合式教学(DTT)等卓有成效的干预模式,但时间好像总是不够,好像什么都需要去教。那么,哪些关键技能才是对于孤独症孩子来说最为重要、最值得我们将有限的资源和精力花在上面的呢?PRT干预模式也正是源于这方面的难点与痛点而开发出来的。作者团队通过理论分析和实践数据,找到那些可以帮助孩子成长的“关键行为”,并围绕它们开发出了针对性的训练方法中,达到了事半功倍的效果。这个干预策略正是本书的核心内容,它能更高效地帮助我们的孩子进步。
秋爸爸
双胞胎孤独症孩子父亲
医学分子生物学博士
北京协和医学院副教授
这是一本非常专业的孤独症儿童家长实操指南,从正确认识和理解孤独症儿童的各种行为问题(症状)为出发点,聚焦帮助家长或相关专业人员去改善这些问题的策略和技术。这些问题的提出以及相应的解决方案既体现了作者对孤独症儿童和家长的深切了解,又体现了他们很高的专业水平。翻译者既有家长的身份,也是从事行为分析工作的专业人员,文笔流畅,贴合原意。《战胜孤独症》是孤独症儿童家长和从事相关服务的专业人员不可多得的参考书!
——郭延庆
北京大学第六医院 主任医师
中国残疾人康复协会应用行为分析专业委员会 主任委员
在孤独症儿童早期干预的过程中,家长的参与是非常重要的!这本书是目前少有的、为孤独症儿童家长系统梳理干预知识的书籍,它清晰地介绍了家长要做什么以及如何去做。它从家长如何调整心态,孩子在成长过程中会出现的问题,并解释为什么会有这些问题出现,到当面对问题的时候应该如何分析和应对等,都写得明明白白。书中的每一个章节都围绕着家长关心的问题展开,对于家长来说是一本很好的入门书籍,同时也很适合放在手边随时翻阅。在干预的道路上,在专业团队的支持下,家长一定可以和孩子手牵手一步一个脚印走出充满希望的明天。
——张苗苗
国际行为分析协会中国分会会长、BCBA
这是一本温暖的书,它时刻站在家长的角度来讲述专业的干预知识,介绍作者几十年来行之有效的实操经验,力图带给家长力量、信心、勇气和安慰。本书的作者之一是关键反应训练(PRT)的创始人。作者在书中针对家长如何接受诊断事实、怎样教孩子学会沟通、如何处理孩子成长中遇到困难和问题、怎么带孩子和别人互动及交到朋友、如何在学校适应更有挑战的环境等方方面面娓娓道来,适合从学龄前到学龄期的孤独症儿童家长阅读。不管您是新手父母还是经验老道的父母,都可以从这本书中受益。
——小乔老师
“ABA共享空间”公众号创始人、BCBA
“《战胜孤独症》这本书太好了!它对孤独症儿童家长和康复领域专业人士都是很好的参考指导书和实用指南。”
——天宝•葛兰汀
世界著名孤独症人士、《天生不同:走进孤独症的世界》作者
引言
问题1:我儿子刚被诊断出患有孤独症。儿童发育专家给了我一份治疗师名单,但我不知道从哪里着手。我不知所措,也非常烦闷。如果我做出错误的决定,儿子没有好转怎么办?他的未来会怎样?
问题2:我们一直很疑惑,不知道我们的儿子究竟哪里出问题了。他很多方面的发育都正常,但他又不像其他孩子那样玩耍。我们确实感觉他有些地方不太对劲,但又说不清到底是怎么回事。后来我们听到了“孤独症谱系障碍”这个词,但不知道这代表了什么。儿子的诊断究竟能给我们带来什么?我们以后的路究竟该往哪里走?
生活中没有什么比孩子被诊断为特殊儿童更让父母担心的了。孤独症谱系障碍(Autism Spectrum Disorder,ASD,简称孤独症)是一种广泛性发育障碍性疾病,可引起儿童精神残疾。被诊断为孤独症的孩子,其父母并不知道孩子的预后会怎样。没有人能够肯定地对你说:“我们确切地知道你孩子在二十岁时会是什么样子。”
但是,对于诊断,人们可以随意发表评论,而这些评论大多数对你没有任何帮助。你会听到诸如:“他只是说话晚了”“我表弟的孩子就有孤独症,他们改变了他的饮食,然后就好了”和“太难过了,他可能永远不能上大学了”。你会开始阅读相关文章,并尝试在网上搜索有用的信息,然后你会发现有很多观点是相互矛盾的——关于某些干预方法,有些人坚称有用,而有些人则认为完全没用。有些人甚至相信,对于孤独症孩子,就应该让他一个人待着,因为“他可以成为他想成为的任何人,而你所做的任何事情都不会给他带来改变”。
现在,你会发现,他们都错了,错得如此离谱,令人难以置信。因为,你所做的一切努力,都会给孩子带来积极的改变。
你可以为孩子做很多事情,多得超出你的想象。这本书的出版使得我们可以向你展示,基于多年实证研究的早期干预项目,可以极大地改善孩子的孤独症症状,甚至达到“战胜”的程度。一些孤独症儿童会变得看上去与同龄人没有太大差别。
你觉得这很神奇吗?其实这并不是奇迹。一个不会说话的孩子突然开始说句子,一个总是自残的女孩突然变得喜欢弹钢琴而不是打自己的头,一个孤僻的男孩突然意识到和其他孩子一起玩很有趣……这些都是实实在在发生在我们身边的事情。但是,孤独症孩子的转变确实不是一瞬间的。好消息是,经过家庭、学校、社会的共同努力,孩子的积极转变都能实现。
这需要艰苦的工作
到目前为止,还没有任何药物、饮食或方法可以治愈孤独症。许多药物反而可能对幼儿产生长期严重的影响。然而,有一些经过充分研究、经过时间验证的干预方法可以产生积极的影响——出色的行为干预措施可以让家庭和专业人士系统地减少或消除孤独症儿童的症状,并提升他们的能力。
对孤独症儿童而言,他的任务也很艰巨,因为他会面临着一些巨大的挑战。然而,他的目标可能不像你那么清晰:他总是希望能保持现状,并且可能不急于寻求改变。比如,就拿语言和社交来说,他不会因为自己“失去”了这些技能就急于找回来。相反,在孩子刚开始学说话和交流时,他会觉得很辛苦,而且感觉这是不必要的,从而很可能会企图采取一些不适当的方式来获得他想要的东西,比如哭闹和发脾气。当然,这会让你和孩子都感到非常沮丧:你想让孩子改掉发脾气的坏习惯,而孩子希望发脾气像以前一样管用。你们双方各自的目的不同,结果都令人沮丧。
……
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