描述
开 本: 32开纸 张: 胶版纸包 装: 平装-胶订是否套装: 否国际标准书号ISBN: 9787224148299
- 生命伦理学泰斗邱仁宗教授审校作序、北京大学医学人文学院王一方教授作序推荐。
- 一本写给大众的生命伦理学入门图书。
3.安乐死、器官移植、代孕、临终关怀……围绕“人的生命”的问题，是一切价值的根本所在。通过震撼人心的经典案例，引发你对生命、生老病死的深入思考。
治疗无望时，是否有权选择安乐死？医疗资源短缺时，应该优先救治谁？患有先天重疾的婴儿是否应该生下来？如何正确看待代孕？你愿意捐献器官吗？……随着医疗技术进步而出现的对生命伦理的拷问，是与我们的生命息息相关的拷问，是现代社会无法回避的拷问。作者在书中针对十二个生命伦理难题，介绍了一系列引人入胜的经典案例，这些案例或悲情、或无奈、或绝望，而针对同一问题的不同观点，又引发了我们对于生命、生老病死的深入思考。在与人类生存息息相关的医学问题、生命问题面前，没人能是置身事外的旁观者。
第一章 资源短缺时, 谁该被救治?
——生命伦理最初的问题
- 问题的开端 /003
- “他们决定谁能活、谁会死” /006
- 让谁接受治疗? /007
- “上帝委员会” /008
- 选择谁不再仅仅是医生的问题/009
- 有两个孩子的杀手 VS 单身小提琴家，让谁活下来? /012
- 生命伦理，一趟没有目的地的旅行/014
第二章 可以给患者排治疗优先级吗?
——COVID-19 的治疗类选法
- 传染病的突袭 /019
- 意大利的“美谈” /020
- 灾难发生时的治疗类选法/022
- 新冠肺炎疫情下的治疗类选法/024
- 新冠肺炎疫情下的人工呼吸机分配/026
- “太过残酷”与“本人意愿” /028
- 关于传染病我们应该思考的问题 /029
第三章 接受治疗还是放弃治疗?
——残疾新生儿面临的困境
- 约翰斯·霍普金斯案件/033
- 何谓唐氏综合征? /034
- 谁应该活下来? /035
- 放弃治疗引发的争议 /037
- “精神迟滞无损于生命价值” /039
- 人们不得不做出的选择 /040
- 《为了生命闪耀之日》 /042
- 因放弃治疗而被起诉的父母/044
- 意料之外的结束/046
第四章 生与不生的两难
—— “不让不幸的孩子出生”运动和“不当生命”诉讼
- 产前诊断的出现 /051
- 选择性终止妊娠能够得到认可吗? /052
- 日本“不让不幸的孩子出生”运动/054
- 《国家遗传病法》与产前检查 /056
- “不当出生”诉讼 /058
- “不当生命”诉讼 /059
- 检查技术不断进步/060
第五章 断绝不良基因?
——NIPT, 《强制不育救济法》，相模原事件, 优生学
- “新型产前诊断”技术 NIPT 的出现 /065
- NIPT的自由化? /068
- 《强制不育救济法》与日本/070
- 优生思想的发展变迁/072
- 原《优生保护法》与优生思想 /075
第六章 充满争议的代孕
——辅助生殖技术的发展, 自然主义 vs 契约主义
- “外婆生外孙” /083
- 有五个父母的孩子/085
- 无法确定国籍的孩子 /086
- “自然主义” vs “契约主义” /088
- 生殖超出了自然法则的框架/089
- “理所当然”的崩塌 /090
- 最高法院的判断和“要求” /092
- 不孕和代孕/093
- Baby M 案件/095
- 关于代孕合同 /096
- 左右摇摆的舆论 /097
- 代孕妈妈/101
- 子宫移植 /103
第七章 器官移植与否?
——“自主决定”以及孩子的权利
- “自主决定”论/109
- 古典自由主义和“自主决定” /110
- “自主决定”能解决所有的问题吗? /111
- 寻根的权利/113
- 谁是当事人/116
- 父母能决定孩子的事吗? /117
- 什么支撑着“自主决定” /120
第八章 治愈无望之时
——加利福尼亚州《自然死亡法》及昆兰案
- 从出生到死亡 /125
- 加利福尼亚州的《自然死亡法》/126
- 要求获得“死亡权”的审判/129
- 家属可以替亲人做决定吗? /131
- 现代医疗制造的“怪物” /133
- 弗莱彻的观点：死亡权与“怪物” /136
- 昆兰案件之后/137
- 纳入法律框架 /138
第九章 尊严死
——射水市民医院事件与尊严死运动
- 日本关于安乐死的讨论 /143
- 射水市民医院事件/144
- 舆论的转变/146
- 日本尊严死协会 /147
- “尊严死”与“安乐死” /148
- 尊严死的合法化趋势/149
- 厚生劳动省的指导方针/151
- 急救医学会的建议/152
- 书类送检和不起诉/154
- 遗留问题/155
第十章 人生最终阶段的协商
日本版 ACP——人生会议
- 从“临终期”到“人生最终阶段” /161
- 围绕“人生最终阶段”的指导方针/164
- 从“医院终结型”到“社区终结型”的医疗转换/165
- ACP——昵称“人生会议” /167
- “人生会议”的内容是什么? /170
- 公立福生医院停止透析案件/171
- 非临终期的暂停透析 /175
- 出于宗教原因的拒绝输血和透析 /177
- 应该召开“人生会议” /179
第十一章 脑死亡是死亡吗?
——“落后的日本”及出台《器官移植法》的意义
- 日本关于脑死亡的争论/183
- 在“脑死亡”与“器官移植”发生关联之前/184
- 心脏移植的出现 /186
- 脑死亡是怎样一种状态/188
- “脑死亡器官移植”概念的出现/189
- 认定死亡的时间点 /191
- 看不见的死：脑死亡/193
- 日本落后了吗? /194
- 学者们的观点/195
- 制度让“坦率”没有立足之地 /198
- “人体资源化” /200
第十二章 你愿意捐献器官吗?
——供体器官不足问题
- 日本《器官移植法》/205
- 死亡的自主决定 /206
- “如果没有本人意愿”该怎么办? /207
- 赴海外移植的现状/210
- 增加器官移植的办法/212
- 活体器官移植 /213
- 活体肝移植捐献人之死 /216
- 活体肝移植的现实/217
- 多米诺肝移植/219
- 违反《器官移植法》的事件/221
- 移植问题肾/223
第十三章 生命属于你吗?
——医疗技术的进步与人类的生命
- 《器官移植法》修订以来的情况 /229
- 供体器官不足是常态 /231
- 不拒绝就代表同意? /233
- 法国也面临供体器官不足的问题 /235
- 供体器官不足的原因/239
- “善良的撒玛利亚人” /241
- “最低限度、符合常识的撒玛利亚主义” /242
- 被扩大的善意/244
- 父母是否能决定自己孩子的器官? /245
- 从惊愕到习以为常/249
- 不愿放弃的社会 /251
- 我们要正视的问题 /253
第十四章 未来会怎样?
——科技的发展与我们所期待的世界
- 法国的辅助生殖医疗争论/257
- 法国《生命伦理法》的修订与生命伦理三级会议/258
- 我们期待一个怎样的世界? /259
- 基因编辑技术/262
- 在生物品种改良上的应用 /264
- 基因治疗的开展与基因编辑技术/267
- 第一届人类基因编辑国际峰会 /269
- 基因编辑婴儿的出生和背景/271
- “大门并未完全关上”——日本的人类基因编辑 /273
- 线粒体置换，一个孩子有三个遗传学上的父母? /275
- 拥有人类器官的猪，用于器官移植的嵌合体动物 /277
- 让路! /280
- 伦理分析的必要性/282
- 民主主义的讨论/284
- 后记/287
要求获得“死亡权”的审判
昆兰一案是1975年至1976年间发生在美国新泽西州的案件。
1975年4月14日深夜，当时21岁的昆兰·安·昆兰由于急性药物中毒昏迷被送往医院，为了治疗使用了人工呼吸机。5月，家属被告知昆兰没有希望恢复意识了。
9月12日，昆兰的父母提起诉讼，要求停止对女儿的治疗。他们希望能撤掉人工呼吸机，让女儿回到自然状态迎接死亡。于是媒体争相报道这个寻求“死亡权”的审判。
昆兰的病情被诊断为“持续性植物状态”。这种状态的患者从最初的重度昏迷状态苏醒后，白天会睁开眼睛，晚上会闭上眼睛。但患者从一般意义上来说完全没有意识，无法进行交流。昆兰就是典型的持续性植物状态，并且她的病情非常严重，包括主治医生在内的多名专家都认为只要撤除人工呼吸机昆兰就会立即死亡。
审判就是在这个前提下进行的。原告方请求的依据是隐私权。死亡是个人隐私，选择哪一种死亡方式应该由个人自己决定。如果法律承认这一点，就应该允许患者拒绝无效治疗和选择死亡的权利。
1975年11月，新泽西州高等法院对昆兰一案做出了一审判决。昆兰家人的诉讼被驳回。
新泽西州高等法院的缪尔法官认为，一般来说不否认临终患者对治疗的拒绝权，但是隐私权是自己决定自己事务的权利，没有证据表明突然病倒、陷入昏迷的昆兰有拒绝治疗的意愿。并且专家认为只要使用人工呼吸机就可以长期维持她的生命，因此法院并不认为昆兰处于临终状态。
缪尔法官说他非常理解昆兰家属的苦恼。但是，就算是家人也不能替患者本人做出停止治疗的决定。所谓“患者不愿意在这种状态下继续活下去”只是家属的推测。人只要活着，就应该最大限度尊重人的生命，这是社会存在的根本。法律不能通过他人的判断来允许某人的死亡，这种死亡权不应该得到承认。一审重视的是现在昆兰依然活着的事实。
但是到了第二年的３月，新泽西州最高法院却做出了和一审完全相反的判决。根据这个判决，在主治医生判定患者的意识“全无恢复的合理可能性”、患者的监护人和家属决定停止使用维持生命的设备，且医院伦理委员会等机构认可的情况下，“可以撤除现在的维持生命的设备”，并且新泽西州最高法院明确表示，撤除维持生命的设备的“所有相关人员将不会在刑事及民事上被问责”。
新泽西州最高法院认为，可以合理推测，如果在审理过程中出现奇迹，昆兰突然恢复意识，知道了自己的病情，也会要求停止治疗。她只不过是被强迫活着，虽然维持着生命活动，但实际上昆兰的状态不能说是活着。因此她的父母提出撤除人工呼吸机的要求是正当合理的。他们的诉求和“绝大多数社会成员”所可能做出的判断是相同的．
昆兰一案的前因后果被媒体详细报道，让人们大为惊叹。在这个案件被报道之前谁也没想过会发生像昆兰这样的事。但是通过这个案例，临终治疗问题突然成了热议的话题。这个案件发生在非常普通的家庭中，谁都可能会成为昆兰或她的家人。这也是现代医疗体系下一个典型的有关死亡的案例。
社会舆论的大多数都同情这个家庭的遭遇，赞成他们让女儿离去的决定。
现代医疗制造的“怪物”
舆论对昆兰家人产生同情的原因有几个。其中之一是媒体传递出的昆兰父亲的形象。她的父亲反复对媒体强调他并不是想要女儿死，只是想让她回归自然的状态，这也是他们的信仰。信仰虔诚、朴实寡言的父亲面对拥有强大权力的医学及法学专家，为挽救女儿而向法律求助的形象引起了人们的共鸣。
共鸣的背后是在审判过程中形成的对现代医疗的强烈恐惧感。
在昆兰一案中，作为现代医疗技术进步的象征，人工呼吸机备受关注。２０世纪５０年代为治疗在全世界流行的骨髓灰质炎（小儿麻痹），人们发明了人工呼吸机，之后迅速在医疗一线普及，并使得急救成功率大幅提升。即使是心肺衰竭的患者，送到医院使用人工呼吸机，再辅以各种设备和药物治疗，有些人不仅能挽回生命，甚至能奇迹般地恢复健康，回归社会。
医生出于同样的目的为昆兰使用了人工呼吸机。但事实上她没能好转，而是陷入了濒临死亡又无法死亡的状态。使昆兰一家陷入困境的正是先进的医疗技术，而这种情况谁都可能遇到。因此人们开始意识到医疗技术的进步是把双刃剑。
在昆兰一案中人们的这种认识伴随着一种强烈的印象——认为昆兰是现代医学产生的“怪物”。这个印象在一审的审理过程中形成并开始影响人们的观念。
昆兰一案刚出现时，由于昆兰毫无意识地躺在病床上，在媒体报道中给人一种“睡美人”的印象。但随着案件的审理，在人们的印象中昆兰不再是睡美人，而只是被医疗技术强行维持生命的“活死人”。
这种对医疗的印象未免有失偏颇。治疗可能顺利，也可能不顺利。正是在这种成功与失败交织的过程中医疗技术才会不断发展，我们应该着眼于技术发展带来的更多救治的可能。但这种说法在“活死人”这一形象面前显得不堪一击。
旁听庭审的记者科伦在他的著作《昆兰·安·昆兰———永恒生命时代之死》中有如下表述：
医生们有了现代化设备完善的急救治疗室、手术室、集中治疗室就能创造出医学奇迹，这是《弗兰肯斯坦（科学怪人）》的作者雪莱夫人天马行空的想象也无法企及的……
和维克多·弗兰肯斯坦博士一样，医生们也是满怀期望的。但同样也和维克多·弗兰肯斯坦博士一样，医生们有时也可能制造出怪物。这个怪物不像深夜电视节目中出现的怪物那样因为嗜血而横冲直撞、伤害儿童，让村民们闻风丧胆。但怪物就是怪物，怪物的存在本身就会使家庭遭到破坏，生活陷入困顿。
现实中的怪物身心都受到了巨大的、无法挽回的伤害，甚至自己和家人都无法认出他们到底是谁。他们只不过在生物学意义上活着。他们就是在整个美国所有治疗室和养护机构中躺着的更多的昆兰·安·昆兰。
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