先天性心脏病患儿家庭养育指导手册

本书内容丰富、简单易懂，主要供先心病患儿父母、照护者阅读，也可供儿童心内科、心外科、心脏监护室、儿保科医生、护士以及研究生、本科生、专科生等阅读。

    本书中，编者们总结了他们近10年对先心患儿的照护经验，充分反映了先心患儿养育的现状及近进展，书中内容兼具实用性以及先进性，是本较为全面而系统地介绍先心患儿养育的书籍。另外，家长是否懂得科学地养育先心患儿，与患儿的健康和今后的生活质量密切相关。科学的养育方法能有效提高先心患儿的健康和生活质量，因此，本书不仅对患儿本人、对家长会有所帮助，对社会都将有极大的意义。

    顾莺，女，主任护师，硕士生导师。
    1999年毕业于原上海医科大学护理学专业，获学士学位，2008年获复旦大学护理学硕士学位。现任复旦大学附属儿科医院护理部主任、复旦大学护理学院儿科临床护理教研室主任。上海市护理学会循证护理专委会副主任委员、中国医疗保健国际交流促进会循证医学分会青年委员会副主任委员、中华医学会临床流行病和循证医学分会青年委员、上海市医学会临床流行病学和循证医学分会青年委员、中华医学会儿科分会护理学组秘书、澳大利亚JBI循证卫生保健中心证据应用项目国际培训师。担任上海交通大学学报（医学版）、CHINESE NURSING RESEARCH杂志的审稿专家。
    目前承担复旦大学护理学院本科生“儿科护理学”、全日制护理学硕士研究生及CCNN护理学博士核心课程“高级循证护理学”的教学。参与编著卫计委“十三五”规划教材《儿科护理学（双语）》《实用新生儿护理学》《实用儿科护理学》《小儿心胸外科学》等专著。
    主要的研究方向为儿科心血管疾病及危重症护理、循证护理实践。
    近五年来获得中华医学基金会、全国医学专业学位研究生教育指导委员会、上海市卫计委、复旦大学等基金项目资助。研究课题包括《婴儿先天性心脏病肠内营养循证护理指南》构建、高能量配方奶喂养对改善婴儿先心术后早期营养状况的效果评价、基于PARiHS框架的婴儿先天性心脏病肠内营养管理的循证实践研究、基于PARiHS模式的循证护理实践准备度量表构建、危重患儿肠内喂养方案构建及应用研究、以CNS为目标导向的儿科护理专业学位硕士临床实践培养方案构建研究等。近年来以作者或者通讯作者在护理权威及核心期刊发表论文35篇。指导硕士研究生9名。

章 先心宝宝家长需要了解
1. 先天性心脏病是一种什么样的疾病
2. 怎样诊断先天性心脏病
3. 哪些方法可以治疗先天性心脏病
4. 先心宝宝和健康宝宝在养育上有哪些不同
5. 养育先心宝宝家长需要做好哪些准备

第二章 如何照顾未手术的先心宝宝
1. 先心宝宝的居家环境要求
2. 为何先心宝宝容易感染？如何预防？
3. 先心宝宝能预防接种吗
BOX 正常儿童免疫接种清单
4. 不同月（年）龄段先心宝宝家庭喂养
5. 不同月（年）龄段先心宝宝可以进行哪些活动
BOX 哪些体育活动是先心儿需要避免的
6. 有可能出现的紧急情况及处理措施

第三章 先心宝宝围术期照护
1. 先心宝宝入院流程
2. 先心宝宝手术前要做哪些准备
3. 先心宝宝手术当日的准备
4. 在心脏监护室的日子
5. 教您看懂术后监护
6. 缓解先心宝宝术后疼痛
7. 宝宝术后输血的疑惑
8. 宝宝出心脏监护室准备

第四章 先心宝宝术后早期照护
1. 如何预防住院时的交叉感染
2. 先心宝宝术后的营养方案
3. 妈妈需要如何观察宝宝（BOX : 宝宝何种姿势睡觉休息）
4. 宝宝术后可以进行哪些活动（BOX：宝宝不可以进行哪些运动）
5. 照护术后宝宝的伤口
6. 照护术后宝宝的引流管
7. 如何护理好宝宝的肺

第五章  先心宝宝出院后的家庭照护
1. 手术以后的随访计划
2. 父母需要观察宝宝的哪些问题
3. 宝宝术后用药需注意什么
4. 手术以后的免疫接种问题
5. 可以带宝宝外出吗
6. 发生突发事件如何紧急处理

前言
先天性心脏病是危及儿童健康和生命的常见疾病，发病率约为0.8%，以此推算我国每年约有15-20万先心病患儿出生，其中复杂的、难治性的先心病约占1/3。先心病患儿以心脏杂音、气促、低氧血症、心功能不全、喂养困难以及发育不良等为主要表现，未经手术纠治的患儿远期的体格发育、智能发育等也会受到影响，有研究报道先心病平均发育商(DQ)、智商(MI)和社会生活能力水平均低于正常儿童。合理的养育，对先心病患儿疾病康复、远期生长发育影响巨大，也对患儿家庭产生良好的影响。
先心病患儿由于其疾病原因较健康儿童面临更多的养育问题。作为父母，如何关注患儿的生理与心理，如何实施科学的照护、合理的养育，才能与医疗干预形成合力，以有效促进患儿的生理及心理康复呢？这些都是先心患儿父母极为关注的问题。为满足此需求，我们的团队集相关专科的优秀护理骨干，编写了这本《先心儿家庭养育指导手册》，把养育先心患儿所必须具备的知识和技能传播给家长们，使先心宝宝得到更好更专业的照护。
本书的撰写是听取了很多先心病患儿父母对养育方面的困惑而发。在编写形式上，本手册秉承简洁、实用的原则，采用精炼的文字、清晰的图画、实用的工具代替冗长的篇幅，并收集了许多珍贵的临床图片资料，也提供了相关领域的循证护理实践推荐意见，尽可能满足父母在养育宝宝过程中遇到问题时，能快速、便捷、有效地查询到专业、标准的做法，以帮助其解答疑惑并作出正确的养育决策。但同时养育宝宝又不是千篇一律的，每位家长都应对自己的宝宝进行观察评估，了解宝宝的特点，融会贯通的利用知识，对宝宝做好个体化、针对性的养育非常重要。希望本书能够给先心病患儿的父母带来更多的帮助和借鉴，给宝宝提供更好的照护,促进其康复及成长。
本手册力求内容新颖、理论联系实际、层次清晰、文字规范、语言精练，但由于编写实践仓促、水平有限，难免存在缺点和不足之处，恳请广大读者及各位同仁批评指正。
本手册在编写过程中得到各参编人员所在部门领导和医疗专家的帮助和支持，也得到本领域各位同仁朋友的关注，再次谨致以衷心感谢！

顾莺
2019年8月