溃疡性结肠炎和克罗恩病照护指导 炎症性肠病诊断与治疗丛书

《溃疡性结肠炎和克罗恩病照护指导》围绕病友对溃疡性结肠炎和克罗恩病的“遇见、认识、困惑、共存”四个方面展开，涉及检查、饮食、药物、肠内营养、手术、造口、恋爱与生育、自我管理、社会生活等。每章之后，可通过精彩文章倾听病友心声：只要死不了，就要拼命活着；真正的勇士，敢于直面惨淡的人生，敢于正视淋漓的鲜血；失之东隅，收之桑榆；接受还是不接受？所有的坚强，都是柔软生出的茧；笑为万病之良药；人生若不是遇到你们，我上哪儿捡来这后面的岁月；“应对”疾病而非简单地“面对”；从心痛到坦然……

 

目　录

Part 1　遇　见

第1章　概　述　/　3

为什么会得炎症性肠病？　/　3

如何区分IBD的活动期和缓解期？　/　6

我怎么去接受IBD？　/　9

怎样才能提高我的生活质量？　/　10

 

第2章　检　查　/　17

IBD需要做哪些检查？　/　17

为什么要查T-Spot、EB病毒和巨细胞病毒？　/　18

粪便检查很重要吗？　/　19

为什么需要行经腹壁肠道超声检查？　/　20

小肠CT与小肠磁共振有区别吗？　/　20

结肠镜、小肠镜、胶囊内镜的区别在哪？　/　21

为什么需要行内镜下肠道超声检查？　/　23

肠道准备怎么做？　/　23

 

Part 2　认　识

第3章　饮　食　/　31

IBD是如何影响食物消化和营养吸收的？　/　31

饮食对IBD的重要性体现在哪里？　/　32

饮食方案为什么必须个体化？　/　34

什么是排除饮食法？　/　35

缓解期该怎么吃？　/　36

活动期或伴有狭窄时该怎么吃？　/　36

能摄入乳制品吗？　/　37

为何需要监测微量营养素？　/　39

贫血时补铁的注意事项有哪些？　/　40

除铁离子外的其他微量营养素如何补充？　/　42

需要额外摄入保健品吗？　/　43

外出聚餐要注意什么？　/　44

如何记录饮食日记？　/　44

 

第4章　药　物　/　50

目前治疗IBD的药物有哪些？如何选择？　/　50

怎么理解升阶梯治疗和降阶梯治疗？　/　51

如何选择合适的氨基水杨酸类制剂？　/　52

服用氨基水杨酸类药物时该注意什么？　/　53

目前用于IBD的免疫抑制剂有哪些？　/　53

服用硫唑嘌呤时该注意什么？　/　54

服用甲氨蝶呤时该注意什么？　/　55

服用沙利度胺有什么影响？　/　56

服用环孢素和他克莫司时为什么需要监测血药浓度？　/　57

服用糖皮质激素时该如何减量？　/　57

使用生物制剂时该注意什么？　/　57

在生物制剂维持治疗期间为什么会出现疗效下降？　/　60

如何服用益生菌？　/　60

如何才能不忘记吃药？　/　61

 

第5章　肠内营养　/　66

为什么需要肠内营养？　/　66

肠内营养的适应证有哪些？　/　67

肠内营养和肠外营养，该怎么选择？　/　68

什么是全肠内营养？　/　69

该选用哪种营养制剂？　/　70

如何选择肠内营养的途径？　/　73

如何掌握插管技能？　/　74

怎样预防堵管？　/　76

出现了腹泻，怎么办？　/　77

如何预防误吸？　/　79

肠内营养的其他并发症有哪些？　/　80

在肠内营养期间，我能进食吗？　/　81

 

Part 3　困　惑

第6章　手　术　/　87

为什么要做手术？　/　87

手术可以根治吗？　/　88

手术相关风险及并发症有哪些？　/　90

什么是合适的手术时机？　/　90

手术前，需要做哪些准备？　/　91

手术前后，饮食需要注意什么？　/　92

手术后是静养好还是活动好？　/　93

术后伤口疼痛，怎么办？　/　94

术后发热，是感染了吗？　/　97

伤口长不好，怎么办？　/　98

如何管理引流管？　/　99

手术以后大便控制不了，怎么办？　/　100

手术后还需要继续吃药吗？　/　100

出现肛周脓肿或肛瘘，怎么办？　/　101

出现肛门直肠狭窄，怎么办？　/　103

 

第7章　造　口　/　108

什么是造口？造口类型有哪些？　/　108

什么是理想的造口位置？如何进行造口定位？　/　109

如何观察造口的活力？　/　110

怎样更换造口袋？　/　111

造口周围皮肤出现发红、皮疹或破溃，怎么办？　/　113

造口出现排便困难，怎么办？　/　115

临时性造口什么时候回纳？　/　116

如何选择造口袋？如何储存造口袋？　/　116

我身上会有异味吗？　/　117

我的饮食要注意什么？　/　118

我如何洗澡？　/　119

我的日常活动需要注意什么？　/　120

我还能外出旅行吗？　/　120

我还能过性生活吗？　/　121

 

第8章　恋爱与生育　/　125

我能恋爱吗？　/　126

我能结婚吗？　/　127

性生活中需要注意什么？　/　127

我的生育能力会受影响吗？　/　128

我应如何正确备孕？　/　129

我该何时受孕？　/　129

怀孕对疾病有影响吗？　/　130

在怀孕期间我该怎样避免IBD复发？　/　131

疾病对怀孕有影响吗？　/　131

我该如何避孕？　/　132

我打算怀孕，还可以服用治疗药物吗？　/　132

怀孕时，相关检查还能做吗？　/　135

在怀孕期间如何补充叶酸？　/　136

怀孕期间可以做手术吗？　/　136

孩子会遗传我的病吗？　/　137

我能顺产吗？　/　137

产后会阴肛门如何护理？　/　138

我能不能进行母乳喂养？　/　139

 

Part 4　共　存

第9章　自我管理　/　143

如何看懂钙卫蛋白、血红蛋白、血炎症指标？　/　143

如何整理化验单和检查单？　/　145

如何认识体重与IBD的关系？　/　147

如何测量体重？　/　148

怎样才能拥有优质的睡眠？　/　149

我需要关注体温吗？　/　150

我该如何做好保留灌肠？　/　151

我该如何做好坐浴？　/　152

提肛运动怎么做？　/　153

出现什么情况时我需要就医？　/　153

注射疫苗时我需要注意什么？　/　154

插管期间如何保持口腔卫生？　/　155

如何正确复诊？　/　156

 

第10章　社会生活　/　162

我该怎么告诉别人我生病了？　/　162

我能寻求哪些帮助？　/　163

我很疲乏，该如何休息？　/　164

什么样的运动适合我？　/　164

我可以放心外出吗？　/　165

外出旅游要注意什么？　/　166

外出旅游要如何准备药物？　/　168

插胃管期间如何外出和工作？　/　170

怎样才能兼顾学习？　/　170

如何建立社交关系？　/　171

如何应对自我形象的改变？　/　172

如何顺利求职？　/　173

如何联系IBD病友？　/　173

我能为IBD病友做什么？　/　174

CCCF是什么？　/　174

我如何加入CCCF？　/　175

 

参考文献　/　178

序　一

——如果我生病了

如果我生病了，那我需要的是什么？——

一个专业的医生；

一个专业的护士。

这样，我或许应该满意了，我就是一个知足的患者。

 

但是，如果是我真的生病了，那我会发现一个患者需要的其实更多——

一群专业、敬业、真诚，把治病救人当作人生使命，把“救人”当作至高标准的医生；

一群专业、温暖，照顾患者如照顾自己的家人，心疼患者如心疼自己的孩子的护士；

一个永远不离不弃的家，爸、妈、孩子和我的那个他（她）；

当然，还要一个好的自己。

如果能这样，那我想我会努力做一个快乐的患者。

 

我相信每个人在其一生中都曾经成为过患者，可是太多的患者没有机会成为快乐的患者。疾病带给我们身体的伤痛，精神的侵蚀，甚至对未来的绝望，这或许就是生命的残酷本质——“人活着就是为了含辛茹苦！”（《简·爱》）

“人活着就是为了含辛茹苦！”年轻时的我曾经对这句话深感困惑，可是出于对作品和人物的喜爱却对它深信不疑。如今人到中年，我经历过包括疾病在内的各种生活磨砺，终于明白，“苦”是生命底层的感知要素，它伴随生命而来且陪伴生命全程，它映衬与调和生命中的所有其他的滋味。一个智慧的生命体，不应该恐惧、无视、逃避苦的存在，因为你越逃避，它就越入侵，反而是和它握手言欢，让它安静友好地存在，让它静静地映衬并激发甜的欢愉和生的力量。

人都说苦比甜更容易印刻在生命记忆里，但是我想，人对记忆的态度却可以是超越苦的。

如果，在这样的生命旅途中，还能遇到它——CCCF，遇到他们——CCCF的所有工作人员（包括所有的医生和护士），遇到它们——CCCF的“炎症性肠病诊断与治疗系列”丛书，那么在苦难的人生里就找到了温暖的栖息地。

他们不是天使。他们是一群对生命的价值有着朴素认同的普通人；他们是一群对人生疾苦和欢乐有着切身体察的专业人；他们是一群无论发生什么都永远相信未来的积极的行动者。

他们是一群志同道合的人。

祝福CCCF的患者，在你们遭遇生命之苦侵袭的时候，遇到了CCCF，遇到了他们和它们。或许没有人能保证完全消除你们身体的痛楚，但在艰难路途中彼此的陪伴和扶持，或许是这一路上上天给你们的支持。

做一个快乐的患者，用自己对生命的热爱，用这本书里的每一个适合你的方法，帮助自己成为快乐的“我”。

无论同道给予多大的帮助，后成就自己的，还是你自己。

加油！

 

骆筱红　

2018年2月

 

 

序　二

医护人员是旁观者，是倾听者，更是照护者，总是在别人需要的时候扮演各种角色，同时捕捉着人性中的真善美。

有一对新婚夫妇，两人计划出去度蜜月，丈夫因剧烈腹痛入院，经过检查，被确诊患有克罗恩病，妻子在了解这个疾病后说了一句让我至今印象深刻的话——“我们的生活全毁了”。

一位面容姣好的克罗恩病女患者，表面乐观开朗但总是躲起来哭泣，后来才得知，丈夫想离婚，因为害怕这个疾病会遗传给下一代。后，这位女患者还是没能逃脱离婚的厄运。

还有一位16岁的患者，因为疾病而一直沉迷于游戏，拒绝和任何人沟通，病房里的医护人员想尽各种办法和他沟通，都无济于事。

是什么让他们如此焦虑？

是什么让他们如此恐慌？

炎症性肠病，是一种到目前为止无法治愈的终身性疾病，而且好发于青壮年，罹患此病的患者需要承受来自身体和内心的双重痛苦，生活质量严重受到影响。

但也有这么一群患者，虽然身体病了，但却是精神上的巨人。也许在疾病初期，他们的内心也曾挣扎，也曾彷徨，但后他们克服对疾病的恐惧，通过阅读相关书籍，通过各种渠道查看健康教育知识，甚至翻看国内外的文献，不断提高自身对疾病的认知，并将这种认知通过志愿者服务的形式传递以帮助更多还在困惑中的病友们，带领他们一起学习炎症性肠病的知识，走出阴霾，提高生活品质。

他们宛如涅槃后的凤凰，即使饱受疾病折磨，也要活出精彩。

这也是本书编写的初衷。

我想告诉那对新婚夫妇：你们的生活不会全毁了。该出去度蜜月的时候还是可以去度蜜月，甚至还可以旅行至世界各地，拥有一个幸福的家庭。

我想告诉那位女患者，离婚可能跟疾病有关，但更多的是对方对你爱得不够深。勇敢地遇见下一个爱你的人，他会和你一起迈过疾病的坎，然后拥有自己的健康宝宝。

我想告诉那位少年，疾病不是你逃避的理由，因为世界上还有许多病得比你严重的小朋友。至少你拥有健全的体魄，你应该振作起来，好好学习，做一个对社会有用的人。

我还想告诉所有的患者，我们需要携起手来共同面对慢性疾病，通过提高自身的护理知识来提高生活质量。只要我们共同努力，在不远的将来，大众对炎症性肠病的认知就像对糖尿病的认知一样普遍。

本书不仅介绍了与疾病相关的饮食、药物、手术、生育等相关知识，还有诸多病友书写的切身体会，希望您或者您的家属能从中得到借鉴，更希望我们能够帮助到您，给您带来更好的生活品质、更精彩的人生。

 

郑晶晶　

2018年2月