描述
开 本: 16开纸 张: 胶版纸包 装: 平装-胶订是否套装: 否国际标准书号ISBN: 9787518418541
家长自述篇
鸣鸣妈妈讲述：爱的礼物
珈珈妈妈讲述：春风化雨润心田之吴晨一老师家访记
小禹妈妈讲述：孩子成长中的那些事
榕妈妈讲述：家有特殊儿童怎么办
小华妈妈讲述：永远不放弃
教师访谈篇
我们的孩子
你的笑脸
靠近你，温暖我
心怀希望，未来就有方向
与豆豆妈的“十八回合”
因为你，我的生命更完整
你听，潘潘在说话
回忆，是平淡的审视，也是无声的抗拒
牵着梦境，试想挽住一缕春光
静悄悄的“巨变”
轮滑，想说爱你不容易
特别的爱给特别的你
一个自闭症学生的求学路
从寒冬走到春天
假如我们能够看见未来
无比的力量，温柔的坚持
星星是彩色的
摸索中前进的不只是你，还有社会
多多的故事
因为“你”，我们都在成长
爱，更是责任
艰难的融合路——何为融合
其实，自闭症就那么回事
经过卓有成效的社会融合支持、学校教育康复以及家校合作工作，我们学校一批自闭症学生取得了可喜的进步，用一位家长的话说，是“从猿到人的进步”。确实，我们看到学生在沟通表达、情绪管理、生活自理、认知学习等方面，能力不断提升，一个个奇迹在诞生。近，毕业生凯凯通过支持性就业，领到了工资；学生佳佳签约文化企业，成为“终生客座设计师”……回顾他们的成长历程，走得很不容易。
而不容易的是他们身后的家长们，我们遇到很多自闭症儿童家长，初因为没有很好地途径了解自闭症，在孩子教育康复的路上，走的特别坎坷。从他们那里看到的听到的事情，让我们特别沉重。
有的家长因为孩子查出自闭症无法承受得了抑郁症；有的家长辞了工作，带着孩子全国各地跑医院机构，终家庭破裂了；有的家长甚至定期到海外给孩子做排毒、脱敏……
在访谈中，我们问一位家长，花了十多万给孩子做干细胞移植，没有效果，是怎么看待的。我们以为家长会后悔，或者痛恨不实宣传的医院。
但家长这么回答的：病急乱投医，当时想着做了手术能得到更好的效果就好，达不到我们也就认了……如果还有其他的方法，哪怕还是不知道结果如何，还是会试试。
不想放弃！知其不可为而为之，哪怕百分之一千分之一的希望，家长也会努力尝试，这应该是善良的家长们真实而普遍的想法。正因此，他们很容易受各种宣传影响，把孩子当小白鼠，走上试错的道路，白白耽误孩子教育康复的好时机。
我们每年都会接待来学校咨询评估的一批批新家长，看着他们痛苦的心情，听着他们提出很多类似的求助，我们都感到把其他家长的经历记录下来，让更多自闭症儿童家长分享，从“过来人”的叙述中自我辨别，自我学习，自我提升，这和教育康复建议对他们而言，同样的重要而有效。
到目前为止，人们对自闭症的成因还不了解，很多康复方法缺少科学性针对性，家长、老师为自闭症儿童的辛苦付出与不成比例的回报，常常让人唏嘘不已。而每年都会有一些与自闭症有关的信息让家长及老师们期盼与兴奋：或者是研究机构发现自闭症的致病机理；或者某种康复方法有奇效，让自闭症儿童“脱帽”了；或者拿到某证书的“专家”要来办班讲课……群里的这类热点信息往往击中人们的痛点，哪怕各领风骚三五天，总会在各大群以不同形式不定期的重复出现。
相比较盲聋弱三类特殊儿童，自闭症领域是会“来事”的，社会关注度也是也来越高，除了政策推动的因素，这更是社会需求推动的结果，从百度搜索指数趋势看出，2012年开始对“自闭症”的关注开始超过“脑瘫、智障、盲聋”等，并一直居高不下。每年4月2日各地会开展关注自闭症活动，与此相应，互联网上都有一波搜索“高潮”。
这一波波高潮背后显现的是自闭症儿童?教育康复难度大，社会家庭负担重，求学之路障碍不断……
目前，在自闭症儿童的教育康复领域，无论是国内还是国外，都存在诸多的困难与挑战。例如，如何理解自闭症儿童的情绪行为？如何为自闭症儿童设计他“一生的课程”？又如何去探索挖掘适合个体自闭症儿童的教育康复策略？毫无疑问，这些自始至终都已经成为了广大特殊教育专家、学者、教师、自闭症儿童家长、社会志愿爱心人士所关心的话题。
而我们所知道的是，每一位自闭症儿童都不一样，个性化差异显著带来了教育康复的难题。现如今，没有灵丹妙药，也没有哪一种教育方法或干预策略可以直接适用于所有的自闭症儿童。但可以肯定的是，这些天真烂漫的孩子确实急需一种生态的、个别的、融合的系统性支持。可是，又如何获取这些支持呢？这些支持是否能够满足自闭症儿童的发展需要?是否能够引起社会对于自闭症儿童的广泛关注？
面对种种困难与未知，我们希望对自闭症儿童有一个更为全面的了解，也许从中我们就能够探索发现出自闭症教育康复的“新大陆”。因此，我校尝试通过建立“自闭症学生个案集”的形式，通过“追本溯源”的家庭访谈，制作有创新意义的访谈微视频，来了解学生的发展过程，了解家长的心路历程，为记录口述史，我们做了详细的学习、访谈、写作计划，并多次组织交流学习，五易其稿。我们期待让家长通过对孩子的成长回忆有所感悟，期待特教工作者通过与家长的心灵交流有所收获，更期待全社会对孩子本真的尊重、理解与帮助！
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