描述
开 本: 16开纸 张: 胶版纸包 装: 平装-胶订是否套装: 否国际标准书号ISBN: 9787208152540
总序一蒂姆·施莱佛001
总序二顾抒航001
总序三廖梅001
本卷主编的话廖梅001
在工作中实现自我——Z先生口述黄湘蒙001
网络，拓宽世界——D先生口述黄湘蒙012
D先生、Z先生同事口述（一）027
D先生、Z先生同事口述（二）028
D先生、Z先生工作观察日记029
担心他的未来——Q先生家人口述陈昕慧031
Q先生同事口述（一）059
Q先生同事口述（二）060
Q先生同事口述（三）061
Q先生同事口述（四）062
Q先生同事口述（五）066
Q先生本人口述069
Q先生工作观察日记075
跑去外地看车展——JL先生父母口述宋婷顾源077
JL先生同事口述（一）098
JL先生同事口述（二）099
JL先生本人口述101
JL先生工作观察日记105一声叹息长成人——ZZ女士母亲口述陆芊妤106
ZZ女士同事口述122
ZZ女士本人口述127
ZZ女士工作观察日记133
就想有份稳定工作——W先生父母口述沈晶晶136
W先生同事口述（一）153
W先生同事口述（二）157
W先生同事口述（三）161
W先生本人口述167
W先生工作观察日记176
我行，我多做——QZ先生母亲口述廖梅178
QZ先生同事口述（一）200
QZ先生同事口述（二）201
QZ先生同事口述（三）202
QZ先生本人口述206
QZ先生工作观察日记213
人生当自强——ZH女士父亲口述汤沉怡216
ZH女士同事口述（一）243
ZH女士同事口述（二）246
ZH女士本人口述248
ZH女士工作观察日记262
成年后办了残疾证——L先生母亲口述陆芊妤于梦圆264
L先生同事口述279
L先生本人口述282
L先生工作观察日记286想去同事家乡玩——H先生家庭口述林琦张怡288
H先生同事口述（一）311
H先生同事口述（二）313
H先生同事口述（三）316
H先生同事口述（四）318
H先生本人口述（一）320
H先生本人口述（二）328
H先生工作观察日记331
没把孩子当残疾人——LJ女士母亲口述魏珍334
LJ女士同事口述（一）371
LJ女士同事口述（二）373
LJ女士本人口述374
LJ女士工作观察日记381
我要养大他——WY先生母亲口述张卓君387
WY先生同事口述（一）407
WY先生同事口述（二）409
WY先生本人口述412
WY先生工作观察日记417
知足常乐惜当下——C女士父母口述张卓君黄湘蒙420
C女士同事口述（一）440
C女士同事口述（二）443
C女士同事口述（三）444
C女士本人口述446
C女士工作观察日记455
施比受有福——S先生母亲口述陈步云458
S先生同事口述484
S先生本人口述487
S先生工作观察日记500我拿他当自己儿子——QB先生父亲口述肖嘉颖502
QB先生同事口述518
QB先生本人口述520
QB先生工作观察日记523
渴望交流怯交流——Y女士母亲口述宋婷莫利婷525
Y女士同事口述（一）548
Y女士同事口述（二）552
Y女士同事口述（三）553
Y女士本人口述556
Y女士工作观察日记562
附录一棒约翰人事部管理人员访谈565
棒约翰品牌副总经理访谈570
棒约翰招聘残疾员工可享受政策调研573
总序一国际特奥会主席蒂姆·施莱佛博士50年前，一项运动诞生了。
1968年7月20日，届国际特殊奥林匹克运动会在美国伊利诺伊州芝加哥市战士体育场举行，来自美国和加拿大的1000位运动员参加了比赛。如今，在世界各地，每天都有108000余项运动和比赛正在上演，吸引了超过500万运动员。
特奥的历史广阔而深邃，由数百万个人的故事构筑而成，讲述了我们在172个国家的成长历程。这是变革的故事：家庭如何从自卑到自豪，运动员如何从面对不公到通过快乐找到公正。这是被告知“你不行”到向世界展示“我可以”的故事。
我们集体的故事编织在一起，创造出一幅美丽的包容之锦。
特奥中国是我们个到达100万名运动员的成员组织，并继续成为我们在全球的家庭成员。这个国度各地人民的故事，印证了为智障人士打开机会之门，是一件多么惊人的工作。愿这些规则改变者激励新一代——融合一代——在这一基础上再接再厉。总序二总序二国际特奥会东亚区前总裁顾抒航我首次接触特殊奥林匹克运动是在1999年，当时国际特奥会、民政部和上海市民政局一起筹划做一个大型宣传活动，呼吁领导人和社会各界支持特奥运动和智障人士，将中国的特奥运动员人数从5万名发展到50万名。我非常荣幸受到时任上海市民政局局长施德容先生的邀请，作为志愿者帮助策划上海站的筹款活动。转眼之间我与特奥结下渊源已经19年了。从一名志愿者，到参与2007年上海世界夏季特殊奥运会，在组委会里负责开幕式、筹款、火炬跑，再到2011年正式加入国际特奥会组织，担任东亚区总裁，我从各个角度体会到了这项工作的意义与艰辛，同时也从各个维度看到了智障人士在学习、生活和工作中所面临的挑战。
无论是作为社会参与者还是专职工作者，我必须说，中国各级政府和社会中坚力量对特奥运动非常支持，也十分理解智障人士亟需解决的问题是融入社会。
基于这一认知，在过去20年里，中国的特奥运动员从5万发展到了近120万。其中相当一部分参与基层特奥运动，少部分参加全国运动会乃至世界运动会。
在我担任国际特奥会东亚区总裁时，承蒙教育界专家和中国残疾人联合会的支持，特奥的课程进入了全国近2000所特教学校，让社会通过体育运动看到智障人士的能力，并愿意接纳他们。
鉴于亚洲教育的特殊现象，融合教育难以真正在主流学校发展，我们在整个东亚区推出了融合学校的项目，让普通学校和精英学校的同学们与特教学校的特奥运动员一起开展体育运动，增进友谊，同时也让未来的社会引领者更早了解到特殊人群的需求。
虽然因2007年世界夏季特奥运动会在中国举办，特奥的知晓度得到了前所未有的提高，但是我们与特奥家庭成员或者特教学校老师交流，依然发现他们充满各种无奈，生活中满是困惑。当历史学者廖梅博士提出要做一套特奥口述史来纪念特奥50周年时，我特别赞同。智障人士因自身特点，无法表达自己的心声；监护人、家长、老师或者朋友、同事也没有更多渠道去分享大家的感受和经历。关于特奥运动的记录，在本书之前大多来自官方记录和新闻报道。因为口述史和特奥口述史项目，首次有了智障人自己记录下来的历史。50年前尤妮斯·肯尼迪·施莱佛夫人成立特奥会，便是希望通过这项运动向世界证明，所有像妹妹罗斯玛丽·肯尼迪这样的智障人士都应该得到社会的基本尊重和接纳。50年后的今天，这套特奥口述史除了记载中国特奥发展中的点滴故事，更向社会发表了一项重要的声明——智障人士同样应该成为历史的一部分。
在本书的筹备过程中，我有幸参加了一些访谈活动，再次遇到了让我灵魂为之震撼的特奥运动员家长，也被一直致力于为智障人士提供平等机遇的普通人感动着。我相信这套口述史不仅仅是对过去的回顾和总结，更是翻开了特奥发展史的新篇章。
祝愿特奥事业蒸蒸日上，也感谢每一位为之付出辛勤劳动的参与者。总序三总序三廖梅
一
1941年，23岁的年轻姑娘罗斯玛丽突然从家中消失了。
兄弟姐妹们不知道她的去向。此后二十多年里，她似乎是一个不存在的人。
罗斯玛丽是约瑟夫·肯尼迪和罗斯·肯尼迪的第三个孩子，第35任美国总统约翰·肯尼迪的妹妹，出生时因为缺氧而导致智力障碍。此时，她被送往威斯康星州的一家天主教修道院，由专人照顾。她的父亲再也没有去看望过她。
1960年代，罗斯玛丽的妹妹尤尼斯·施莱佛夫人在自家后院发起“施莱佛训练营”，带领智障孩子们进行各种体育活动。她立志帮助罗斯玛丽回归肯尼迪家庭，帮助无数像罗斯玛丽一样的人们回归美国社会，结束另一种意义上的“种族隔离”。
这是国际特奥会主席蒂姆·施莱佛在《让生命闪耀》（Fully Alive)中讲述的家族故事。蒂姆出生时，罗斯玛丽已成为施莱佛家的常客，一起打牌、游泳、散步，“家人们终于见到她了，美国人民也见到她了”。
邀请那些似乎在公共场所不存在的人，那些总是躲在帘幕后面的人，走到前台，和公众分享自己的人生故事与生命体验，让社会听见智障人士的声音，这就是“特奥口述史”的初衷。
二
现代口述史学发轫于1948年的美国。目前，全球范围内的人物口述史在两个领域非常发达，一是精英阶层，一是弱势群体。
口述史的特征是主观性，即口述史描述的世界是透过讲述者的眼睛看到的世界。
精英人物往往参与重大历史事件，其口述回忆除了展现个人生平和思想外，还为重大事件和相关知名人物的活动提供细节补充。在研究精英人物个人思想时，其口述史是重要的一手资料。在研究历史事件时，由于记忆误差等主客观原因，精英人物所讲述的史实，必须与现有文字材料或他人口述互证，才值得采信。因此，作为补充性的二手史料，口述史具有天然缺陷。
以往，普通人物很少为官方文档所记载。19世纪以前的历史，可以说是英雄的历史。二战以后，英美学者受到社会史思潮和平权运动影响，开始研究农民、工人、妇女、少数族裔等普通人物和弱势群体，兴起了普通人物和弱势群体的口述史。这些口述史的主要目的，不是为重大事件补充现有文献记录，即不是作为二手史料存在，而是作为理解弱势群体本身的一手材料而诞生，通过口头讲述，让文档未曾记录的社群进入人类记忆，多角度、多层次构建全民历史。因而，口述史又被称为“人民的史学”，被视为是一场追求社会平等的运动。口述史所具有的主观性，恰恰契合了弱势群体研究的需求——真实反映弱势群体的生命体验及其对外部世界的主体认知。一言以蔽之，将口述史用于弱势群体，能够限度发挥口述史的特点。
在国内，近年来，知青、抗战老兵、农民、手艺人、少数民族妇女等普通人物和弱势群体的口述史陆续出版，学界、文化界、新闻界、机构厂矿纷纷开展口述访谈。作为蓬勃发展的新兴学科，或者说工具，口述史正在轰轰烈烈开疆拓土。目前，国内尚无残疾群体口述史问世，国外亦无智障人士口述史问世。“特奥口述史”的出版，填补了这一空白，开山劈路，抛砖引玉，希望引起全社会对残疾群体的关注。特奥口述史，不仅记录了特奥运动的璀璨瞬间，也记录了智障人士漫长的人生跋涉和独特感受，呈现智障家庭的生活全景。同时，通过智障家庭的反馈，帮助人们更好地审视特奥运动以及公共政策对于社会发展的影响与作用。
三
智障人士的亲朋好友，特奥运动的参与者，从边城到北京的残疾事业从业者，或多或少都比较了解智障人士的生活状态和面临的挑战。各大学各机构从事相关研究的专家学者，对于智障群体的困境和未来，也有着十分深刻的解读与展望。
然而，大多数普通民众，没有机会了解智障群体。这一隔膜可能造成恶性循环：父母害怕智障孩子受到伤害，将孩子关在家中。普通民众少见智障人士，在公共场合偶遇一位，便投以猎奇、害怕或厌恶的眼光。不友好的目光刺伤父母，更不愿带领智障孩子出门。
事实上，很多民众只要大致了解智障家庭的状况，都会伸出鼓励之手。家长为了锻炼孩子的协调性，为孩子报名游泳班遭到婉拒，站在一旁的游泳教练主动提出无偿教授孩子学习游泳。不知名的公交司机和售票员，看到母亲常年抱着孩子求医问药，或是细心为母子留座，或是特意不收车费……这样的故事大约每个智障家庭都能讲出一二。
无知导致恐惧和歧视，沟通带来理解与融合。
当智障人士的家庭以朴实无华的方式，向社会讲述自己的挣扎与奋斗、悲伤与欢笑，必将让更多民众对智障人士的生活感同身受，推动社会和智障人群的交流与互助。
智障家庭能够为社会带来什么？带来坚韧、担当和爱。体育项目有世界纪录，若人类的感情世界亦有世界纪录，这个纪录的保持者就应是智障人士的家人，残疾人士的家人。许多家庭所经历的长期的痛苦和折磨可以说触及人类的极限。他们的故事让普通人领悟，人类有着强大的精神世界，有着无限延伸的忍耐力，有着钢铁一样坚强的意志，有着不求回报、源源不断的爱。他们如同榜样，鼓励人们“勇敢尝试，争取胜利”。他们的情感经历是人类重要的精神财富。
智障家庭促使人们发掘自身美德，完善自我建设。孟子认为，人天生携带四种善良美好的种子：恻隐之心、羞恶之心、恭敬之心和是非之心。后世儒家追求的修身和教化，便是将内心深处这四棵小苗培育成参天大树。智障人士、弱势群体，以及所有需要包容、帮助、奉献乃至牺牲的人与事，为人们提供了成长的契机，在不断的拷问、内省和磨砺中，人们发掘并涵养同情心等美德，成为具有人道主义精神的现代公民。
智障家庭帮助人们培养平等、宽容的理念。一位中学教师从自己智障孩子身上懂得，并非每个学生智商皆高，她从不歧视能力差的学生，终把一个乱班带成了地区先进集体。智障人士有智力障碍，普通人也不是十全十美，有人学不好数学，有人害怕交际，有人动作慢……每个人都有某些“障碍”，难以弥补。换一个角度考虑，这些障碍，也许并非弱点，而是另一种存在形式。面对障碍，是隐藏还是接受？是歧视还是宽容？物理学告诉我们，能量是守恒的，不会消失，只会从一个物体转移到另一个物体，或者从一种形式转化为另一种形式。我们对待智障人士的方式，很可能形成某种社会风气，终成为别人对待我们自身障碍的方式。设身处地，推己及人，由人及己，智障家庭让我们学会平等和包容。
智障家庭、残疾群体促使社会更加关注个人福祉，引领人类的福祉事业不断前行。与普通人相比，残疾人士在生理和心理上需要更多关怀，残疾人事业的服务对象就是人，积累了大量对人本身的探讨。随着科技进步，简单劳动逐渐被人工智能取代，很多传统岗位销声匿迹。一方面，机器解放了人力，让人类有时间发展自我；另一方面，机器也夺走了人类的工作，迫使人类开发新工作。这些新工作的目的，极大可能在于满足日益多元的个体发展的需求。因而，在未来，福祉事业会成为人类的主流事业，而始终埋首于个人福祉的残疾人事业将成为当之无愧的开拓者和领路人。
在受惠于智障家庭的同时，社会又能为智障家庭带来什么呢？毫无疑问，带来鼓励、支持与发展。普通民众了解智障家庭的人生故事和独特需求后，将学会如何与智障人士交流，如何有的放矢帮助他们。所谓有的放矢指的是，过度的关爱和包办会阻碍智障人士的自我成长，好的帮助是既能提升智障人士的生存质量又能促进个人能力的发展。比如，智障人士经过训练，可以提高认知和动手能力，志愿者和公益组织可围绕这一目的开展活动；智障人士需要鼓励，需要与社会交往，机构学校举办年会和庆祝活动时，可邀请同社区的智障人士前去表演；智障人士能够从事简单劳动，希望越来越多的企业分割出这部分工作，雇用更多的智障员工，等等。
我们生活在同一个地球，相濡以沫，共建家园。促进人们相互理解，成为彼此成长的养分和前进的动力，这是“特奥口述史”的第二个目的。
四
“特奥口述史”于2016年6月启动。计划在3至4年时间内，出版9卷口述史作品，包括就业卷、特奥运动卷、世界特奥会运动员卷、特奥运动员领袖卷、特奥家长领袖卷、特奥体育教练卷、特教校长卷、特奥志愿者卷和安养卷。其中特奥运动、世界特奥会运动员、特奥运动员领袖、特奥家长领袖等4卷，主人公都是积极参与特奥活动的家庭。就业卷和安养卷虽然与特奥联系较弱，有些受访者可能从未涉足特奥活动，但是他们代表着智障群体的两个：前者基本融入普通人的社会生活，属于智障群体中发展好的人士；后者独自在家，与社会隔绝，是融合程度的群体。因而，我们也将这两个群体纳入口述史，希望尽可能广幅地展现智障人士的整体面貌。体育教练和特教校长卷，收录的是参加特奥运动的普通专业人士。教练和校长长期与智障孩子们一起学习、活动，熟谙智障学生和特奥运动员的成长经历，他们将帮助读者从相对宏观的基层教育者、管理者角度，来审视特奥运动在中国的发展壮大和国家各项政策的变迁进步。志愿者卷收录的志愿者，既不是智障人士的家属，也不是残疾事业从业者，他们各有本职工作，满怀理想与爱心，利用业余时间参与特奥活动，反映了现实社会的文明进程。
每一个案的口述史由访谈和观察两部分组成，并附有照片。智障人士家庭口述史的访谈，包括对智障人士家长、本人及其老师、同事的访谈，观察为对智障人士一天活动的客观记录。残疾事业从业者的访谈，包括对从业者及其家人、同事、学生的访谈，观察为对从业者某一时间段内活动的客观记录。
口述史文本采用问答体，不采用人称叙述，以便可能还原访谈现场。
小括号（ ）内的文字记录受访者的表情和举止动作。中括号〔 〕内的文字为记录者添加的内容。
根据受访者和家长意愿，人物或使用真名，或以姓名的拼音代替。
每卷口述史文本按照受访者年龄，由长至幼排列，由此也可看出，随着时间推移，智障人士社会地位的变化以及国家政策的改善。
所有主访谈都经过受访者审阅。有些内容在访谈者看来，真实反映了智障群体的现状处境，但由于受访家长不愿公开，我们尊重家长意愿，做了删节处理。
感谢所有参与特奥口述史项目的家庭和访谈员，感谢提供支持的学校、企业和机构，众人拾柴火焰高，是大家的共同努力，促成了口述史的顺利问世。
感谢特奥口述史团队的成员：国际特奥会东亚区前总裁顾抒航女士、曹忆菊女士、刘卫萍女士、沈澄女士，她们为口述史的动员、组织付出了辛勤劳动。特别是曹忆菊女士，全程协调各方关系，随时提供中英文咨询，效率惊人。
感谢哈佛大学法学院残疾人项目中国项目主任崔凤鸣博士给予中英文方面的专业指教。
感谢上海人民出版社总编辑王为松先生，当我们提出出版智障家庭口述史的愿望时，他没有询问任何细节，立刻表示接受。他的果决、信任和支持，鼓励我们将特奥口述史做成一套高质量的作品。感谢责编邵冲、张钰翰踏实细致的工作。
我们热切期盼更多机构团体加入弱势群体的口述史事业。当拥有足够多的口述样本时，可以建立中国智障群体生活数据库。如果将口述史推广到其他残障群体，发起视障、肢障、听障、言语障碍和精神障碍家庭口述史，就可以设立分类口述史数据库，终形成中国残障人士生活数据库，这对政府建设的残疾人数字数据库将是一个很好的感性补充，也必定会加快社会和残障群体的融合。如果其他国家和地区亦建立残疾人生活数据库，未来，人们就可以在全球合作的平台上，切磋琢磨，取长补短，加强人与人之间的相互了解，推动人类的全面发展。这个前景激动人心。
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