描述
开 本: 16开纸 张: 胶版纸包 装: 平装-胶订是否套装: 否国际标准书号ISBN: 9787518420513
“我脑海中有一块橡皮擦。”一名出色的调查记者患上了阿尔茨海默病，即老年痴呆症——它不仅会夺走他的生命和人格，而且正在敲碎他的大脑和记忆。他不甘坐以待毙，决定以文字作武器，写下自己的痛苦、愤怒、恐惧、爱、希望和勇敢……让我们跟随患者本人，读懂这份“死亡日记”。
根据统计，2010年，我国阿尔茨海默病患者已达600万。随着我国逐渐步入老龄化，包含阿尔茨海默症在内的多种痴呆类疾病对患者本人、家庭以及全社会的影响都将越来越明显。由于痴呆类疾病的特殊性质，患者的记忆和认知能力逐步丧失，常常与周围世界隔绝，给本人和身边的人都带来漫长而沉重的精神折磨。
《一个阿尔茨海默病人的回忆录》作者格雷格原本是一名出色的调查记者，后患上了阿尔茨海默病。发病之后，他凭借非凡的勇气和才华，将自己的尚未丢失的记忆和对疾病的完整体验尽可能记录下来，并广为传播。此举在这一特殊疾病面前，堪称“前无古人，后无来者”。书中记叙朴素直白、令人揪心，不仅教会患者如何与疾病“战斗”，也教会普通读者如何“不放弃”生活。
引言 与阿尔茨海默症共处
第1部分 在冥王星上：阿尔茨海默病人的内心世界
第1章 一个充满回忆的地方
第2章 薯头先生
第3章 不行！
第4章 前往冥王星
第5章 “尼罗河就是不在埃及”
第6章 时光穿梭机
第7章 聪明药
第8章 头颅里的巨石
第9章 美国派
第10章 勿忘我
第11章 死胡同
第12章 传递接力棒
第13章 意外的天使
第14章 土拨鼠日
第15章 前往柯伊伯带
第2部分 诊断以外的故事
第16章 新视野
第17章 魔鬼在追赶
第18章 “你要相信！”
第19章 冬至
第20章 寻求救赎
第21章 是瑞士，还是剥碎渣……
第22章 亲爱的艾德琳
第23章 “你们哪一个疯子有胆量？”
第3部分 来自家人的思考
第24章 “路在何方”
第25章 好与坏
第26章 无法忘却
第27章 向着光前行
后记
了解阿尔茨海默症
作者简介
译者序
译完《一个阿尔茨海默病人的回忆录》一书已经有一段时间了，但我仍会常常想起它。而且一旦想起，翻译过程中的感受和体会就长时间挥之不去，这是在翻译专业书籍、教材及其他作品时不曾有过的经历。特别是此刻，应出版社之邀写这篇译者序时，翻译期间有过的感动、心痛、困扰和本书所引发的自己对生命的思考全都再次涌现出来，竟让我一时间不知该怎样动笔。
这本书的作者格雷格·奥布莱恩是一位早早被确诊的阿尔茨海默病人，随着时间的推移，他的症状越来越明显。而他写这本书的目的就是要记录下自己的患病经过，包括他的家人——特别是他母亲——晚年也患上这种病时的处境；他的成长和生活经历；他在病情发作时的表现；因他患病给家人正常生活造成的影响；他为克服这一尚未找到医治办法的疾病所做的努力；以及他身边许多和他一样患上这种病的朋友们的遭遇。书的后一部分则是他的妻子和孩子们写的文章，他们分别从自己的视角叙述了在格雷格患病后和他一起生活所发生的事情和内心的感受。
阿尔茨海默症就是我们俗称的老年痴呆症。从前，由于许多患者和他们的家人都不愿意公开承认病情，因此我们对它知之甚少。这些年，借着公众观念的进步和互联网的传播效力，我们开始逐渐对它略知一二。但对它的成因、患病率、症状及发展等仍说不上十分了解。至于说走近患者，感受他们的生活，特别是亲身体会这类疾病对他们心理、情绪、性格等造成的严重影响和破坏就更谈不上了。但是，格雷格在这本书里告诉了我们所有这一切。这不仅因为他本人和他母亲就是阿尔茨海默病人，他可以把发生在自己身上的事以及他照料母亲晚年生活的经历都如实地写下来，即便它们有时令他深感羞耻和不堪；而且也得益于他具备一名优秀调查记者应当具备的一切素养，虽然身心都受到疾病的折磨，但仍能像勇士一样与命运顽强地抗争。为了让公众增强对阿尔茨海默症的认知，为了能够早日攻克它，他亲自到美国各地甚至国外发表演讲，以得到各界人士的支持，并且为有关的医学研究机构捐款。他在这样做的过程中又结识了许多病友，其中许多人像他一样出色、勇敢，而且同样遭受着病魔的摧残。格雷格把他们的经历也记录了下来，让我们明白阿尔茨海默症早已不是什么罕见的疾病，我们应该对它有更多的认识和了解，并且力所能及地做点什么，因为它随时可能会出现在我们自己的生活中。这就是格雷格不顾及自己的体面、克服疾病的侵扰艰难写成这本书的目的所在。
表面看来，这本书是一位阿尔茨海默病人对其患病经历的真实记录，许多内容都是一些生活中非常琐碎的细节，但在根本上，它处处蕴藏着对生命的拷问。作者在叙述发生在自己身上的各种事件时，时而充满了温情、爱意，时而又满怀着愤怒、沮丧，这些情绪都体现出他对生命的强烈眷恋和不舍。疾病的折磨让他变得越来越无奈、无助，可他始终没有放弃。在深感愧对家人的同时，他仍能想到要通过自身的努力让更多的人了解这种病，让这种病尽早得到医治，这样的使命感和责任感令我深感敬佩，也让我在翻译时常常唏嘘不已。相比格雷格所处的绝境，许多人在生活中偶然遭遇到挫折或打击时，大可不必发出“生无可恋”的怨叹，流行文化中“丧”“佛系”等悲观、虚无的论调也被反衬得有些“为赋新词强说愁”。作为身体和头脑都健全的正常人，我们实在应该读读这本书，跟随格雷格的经历重新思考一下我们的人生价值和对待生活的态度。
罗曼·罗兰有句名言：世上只有一种英雄主义，那就是在认清生活的真相后依然热爱生活。在我看来，本书的作者格雷格·奥布莱恩用自己的亲身经历完美地诠释了这句话，可以说，他就是一位英雄。我非常幸运能与英雄的作品相遇，它让我得到了许多翻译以外的收获，对我的个人生活产生了深刻的影响。
翻译本书对译者是一个思考人生的机会，也是一次相当大的挑战。格雷格在写作本书期间持续经受着疾病的折磨，影响到了他的构思、成文。因此书中有不少地方意思都不易理解，有些地方甚至十分晦涩，许多比喻、联想也很难懂。对此，我根据书中提到的线索尽力查找相关资料，试着去理解格雷格的想法，然后用比较清楚的中文把意思表达出来；与此同时，我也尽可能保留原文的说法，即使有些地方这样翻译出来可能会让读者觉得不够明白。这是因为，后一种情形，恰好体现了阿尔茨海默症对人类正常思维和表述能力的破坏，也映衬出格雷格在这样的状况下写出整体上清晰、真实、感人，而且还带着许多风趣幽默之处的作品，需要克服多少困难、具备多么顽强的毅力。希望读者在阅读时如果遇到一些不解之处，能够体谅作者的处境，以及译者有限的水平。此外，由于格雷格出身于天主教家庭，是一位虔诚的信徒，并且患此绝症后更加需要精神支撑与安慰，因此书中有些地方涉及宗教、奇迹、神明等。但这些都是他的特定成长环境塑造而成的主观看法，相信我国读者能够客观看待。
后，我由衷地希望公众能更多地理解和关爱阿尔茨海默病人和他们的家人，期待科学家早日找到医治这种疾病的办法，也祝福每一位读者都能从格雷格身上获得直面生命本质的勇气和力量。
王晓波
2018年3月
后记
大卫·申克
你现在不可能回去了。你不可能再装作不知道格雷格·奥布莱恩的无畏和他家人的悲伤。阿尔茨海默病人中又多了一张年轻的面孔，和一个位于科德角的温馨家庭。他有一位温柔的妻子和三个可爱的孩子，他们还没有做好准备与自己的父亲告别。你，还有我，都再也无法忘掉他们的经历——除非有一天我们也得了阿尔茨海默症。
这是一个简单明了的事实。
那么现在怎么办呢？你在了解这些情况后打算做点什么吗？在这篇后记中，我的朋友格雷格建议我告诉读者们可以或者应当采取哪些具体的行动。你已经让格雷格走进了你的心中——这是重要的，那么，此外你还能做点什么吗？
我们必须战胜阿尔茨海默症这种疾病，我们一定要这么做。这是格雷格写这本书并且允许制片人到他家中拍摄纪录片的目的。他为此亲自到全美各地发表演讲，即便有几次在录制节目期间出现了短暂的失忆而令自己很难堪。他付出勇气，就是希望能激发人们的行动，攻克这一该死的疾病。就从现在开始！
我们能够做到。阿尔茨海默症之所以到处肆虐就是因为我们还没有付出足够的努力去设法战胜它。一些非常聪明的研究人员已经对这一疾病进行了几十年的研究，但是我们为他们提供的资源太少，远远达不到需要。
这种疾病历史悠久，希腊人在公元前500年就对它进行了记录。但是直到近几十年来，随着人类的寿命普遍提高，阿尔茨海默症才真正成为影响全社会的健康灾难。由于现代营养和医疗条件的改善，人们活得要比以前长很多，可是与此同时，罹患阿尔茨海默症的风险也增加了。
目前，美国有550万人受到此病的侵袭，每年消耗的费用超过了2000亿美元，而且到2050年，这些数字很可能会增加3倍。全球的情况也差不多：世界各地患上阿尔茨海默症或其他相关痴呆症的人数已达到3400万。如果不加以控制的话，它很可能会使各国的医疗系统都陷入破产的境地。这绝不是耸人听闻。
更重要的是，除非你打算年纪轻轻就主动结束自己的生命，否则你患上这种病的危险极大。即使不是你本人，也可能是你的配偶，或者你好的朋友受到它的攻击。
因此，哪怕出于自私的原因，我们也应当立即采取措施制止这一疾病的发展。
近来研究人员在这方面取得了重大进展，但是我们的速度还不够快，因为政府投入远不足以覆盖需求。因此，请为你认可的阿尔茨海默症研究机构捐款，为早日攻克这一疾病出一份力。
如果你想帮助那些看护阿尔茨海默病人的护理人员，可以花些时间在阿尔茨海默症协会做义工。他们在美国每个州都有分支机构，而且他们干得非常出色。
这就是我们现在可以做的，你和我。
《一个阿尔茨海默病人的回忆录》是一份珍贵的礼物：它让我们全方位地看到了一位正在忍受阿尔茨海默症煎熬的患者的真实世界。他的记叙坦诚、风趣，令人心碎又生动鲜活。他心甘情愿让自己陷入到一场精神龙卷风中，这样他就能告诉我们他在里面看到了什么。你一定没有见过这样一本书，而且恐怕今后也不可能再见到。
——威廉·马丁，著有纽约时报畅销书《科德角》《后湾》《林肯的信》
《一个阿尔茨海默病人的回忆录》一书充满着诚实、智慧和爱的光芒，作者格雷格·奥布莱恩作为一名阿尔茨海默症患者，克服了内心的恐惧，勇敢地带领读者经历这种疾病带给人的折磨和痛苦，同时也为我们提供了许多非常翔实的知识和信息。这本书可以引发人们对精神世界重新进行深入的思考。
——安妮·勒克莱尔，著有畅销书《倾听喧嚣过后的声音》
大多数阿尔茨海默症患者都会想方设法不让人知道自己得了这种病，有时他们甚至对自己也不愿意承认。但是格雷格·奥布莱恩却选择了直面这头怪兽，并且坦诚而勇敢地告诉读者他整个家族在这方面遭遇的不幸，以及他自己绝不会不战而败的坚定决心。
——史蒂夫·詹姆斯，著名纪录片《篮球梦》《生活本身》《死亡之门》制片人
阿尔茨海默症选错了对象。如果有一个人敢于凭借其口才、愤怒和坦诚与这一可怕的病魔作斗争的话，那就非桀骜不驯又知识渊博的格雷格·奥布莱恩莫属。这本书对任何一个可以读或听的人来说都是一座希望的灯塔。
——大卫·申克，著有纽约时报畅销书《遗忘》，发起制作了“与阿尔茨海默症共存”系列电影
格雷格·奥布莱恩亲自带我们走进阿尔茨海默症这种疾病，以及那些走在这条险恶之路上备受折磨的人们的经历。他一方面坚强地与命运抗争，另一方面也理智地接受命运的安排。我们从书中目睹他患上这种大脑功能日渐衰退的疾病后如何与病魔对峙，在生和死之间维持微妙的平衡。他的脑子不能再高速运转，可他却变得更加睿智了。
——丹尼尔·奎恩，著有《阿尔茨海默症的初期阶段：家人、朋友和看护人员应采取的首要措施》
在阅读本书之前，我们从来没有这样清楚地知道阿尔茨海默症对患者日常生活的影响。格雷格·奥布莱恩用自己的亲身经历促使每个人重新思考应当怎样关爱这样的病人，这对专业人员和家庭护理人员来说都是一件重要的工具。
——苏珊妮·菲斯，“希望–痴呆和阿尔茨海默症服务机构”的临床主任
第3章 不行！
如果患上阿尔茨海默症后你打算直面它，那你就要做好跑马拉松的准备。它会令人精疲力竭，疲惫不堪，哪怕是停在当下，并尽量保持如大象一般的记忆力，也不是一件容易的事情。
大象是我喜爱的动物，它们具有长期记忆的能力。时至今日，这种能力令我羡慕不已。在我办公室的书柜上有一个拿着钓鱼竿的小陶瓷象，它是我数年前从圣达菲的一个画廊里买来的。我把它摆在这里，旨在每天提醒自己保持记忆力和注意力的必要性，因此这件艺术品对我来说意义重大——它就是这间屋子里的大象。
对许多人来说，“痴呆”是个让人不悦的词。它令人联想起某种声音，比如夜晚的吼叫，或者圣经中恶魔缠身的疯子的意象，总之，没有人愿意和它沾边。
“痴呆”（dementia）这个词源自拉丁语中表示“疯狂”的词根。它是一种不可逆的认知功能障碍，无论你跑得有多快，都无法摆脱这个无处不在的梦中妖怪。阿尔茨海默症是一场与时间抗争的马拉松，因此我一直在不停地跑，试图超过它，不过终它还是赶上了我。
作为比赛的象征，我每天都会跑3到4英里（约合4.8千米到6.4千米），有时是在跑步机上以每英里（约合1.6千米）五六分钟的速度完成的，这对一个七十多岁的人来说已经是很不错的了。我内心的愤怒驱使我去战胜病魔，可是跑步并不能阻止我记忆丧失、判断失误、失去自我，也不能帮助我恢复解决问题的能力，缓解我对时间、地点和用词的困惑、离群索居、情绪无常以及发无名火和暴怒的情形。
语言是我人生的核心，可现在有时我会对它们束手无策。我常常会把词语的顺序颠倒，医学方面的专业人士将此称为“注意性读写困难”（attentional dyslexia）。去公共场所的洗手间成了一个问题。我本来是想找“男厕”（men），可有时却会因为注意不到其他字母而误入了“女厕”（wo-men）。这时我脸上的震惊能够证明我的大脑并非有意如此。
我的脑子曾是我引以为傲的财富，可现在我觉得它就像一部老旧的苹果牌手机（iPhone）：仍是一个很精致的装置，但是常常死机或者没有提示就关机了；接不了电话或者放在口袋里就自动拨号了，通话无法顺畅进行；电池电量不足，需要一直充电。对于自己身上发生的这一切变化，我的内心充满愤怒，有时我会像抽动秽语综合征（Tourette’s Syndrome）患者那样身不由已地发出叱骂和诅咒。虽然我想竭力控制住自己，不要这样对待家人和朋友，可往往做不到。
布鲁克林道奇队的拉尔夫·布兰卡是一位具有传奇色彩的毅力非凡的棒球投手。在我心目中，他不仅是我的导师，而且就像父亲一样，因为他从我年轻时就开始指教我。他曾告诉我说：“命运给你的都是你能承受的。”
我一直没有忘记这句话，但我有时也会怀疑。因为我与其他阿尔茨海默病人一样，必须时刻不休地与它斗争，一周7天，一天24小时。有时候别人能够感觉到我们为此付出的努力，但更多的时候我们只能自己体会尴尬。我们大脑前部负责指挥执行功能的额叶，总是不想工作；而大脑后部掌控创造性智力的枕叶却又在叫喊：不行！这样的争战令人浑身麻痹，就如同你以慢镜头看到自己正在向另一辆车撞去，却怎么也记不起应该在哪里踩刹车。
现在我还有一点点短期记忆，但更多的是一片空白，此刻我脑中的信息约有60%几秒钟后就会烟消云散。如果每秒钟失去一项记忆，那一天中清醒的20个小时里失去72000个记忆难道还不够令人沮丧吗？对我来说痛苦的莫过于这么多年来经历的许多珍贵记忆丢失了，这真的让人感到无比挫败和羞愧。
我只能依靠以前做过的大量笔记和手机里的无数封邮件来时刻提醒自己。有时，我发现收件箱里有40封新邮件，我会大吃一惊，随后我发现其中35封都是我发给自己的。这些提醒能起到一定的帮助作用，但我常常还是会对时空产生错觉。有时候我认不出生活中的许多人，包括密友和工作中结识的熟人，有两次我甚至没有认出我的妻子。还有些时候我会张冠李戴认错人。碰到这种情况时，我尽量不让自己恐慌，而是不停地思考，直到找到答案，或者至少避免再次遭遇类似的尴尬。我一直在努力减少判断错误和遗忘的现象。我发现自己越来越像个孩子，对那些很天真或琐碎的谈话充满好奇。命运真是会开玩笑，要知道，我上大学时学的是历史专业，而且我还是个优等生，各种史实烂熟于心。现在记起这些东西都成了痴心妄想，薯头先生！
而在我的私人范畴里，当前令我困扰的症状是视觉方面的认知错误，还有一些好玩但也麻烦的幻觉——我会看到、听到、闻到、尝到和感觉到一些并不存在的东西，这和我母亲以前的状况一样。比如，有一次在波士顿开完工作会后，我去市政厅附近的停车场三层取车。突然间我发现有一面很厚的金属墙拦住了我的去路。当时已经挺晚了，我真担?自己会整夜被困在那里。但当我往前走了几步，那面墙就消失了——根本没有什么墙，不过是我的幻觉而已。
还有，我总感觉有蜘蛛、昆虫一类的家伙在我周围爬行。它们每天好几次出现在天花板上，嘴里还会喷血；有时则成群结队地出现，爬着爬着突然转一个90度的弯，沿着墙向下，潮水般地向我袭来。这个时候我会用手把它们掸开，觉得很好玩。可是事后我发现这不是真的，为自己的认知能力衰退而恐惧。前不久的一天早上，我在卧室里看到一只鸟，它绕着我不停地飞，而且离我越来越近。突然它撞向我的胸口，好像要自杀一样。我吓得大叫起来。可事实上，没有鸟，更没有什么自杀，一切都是我的幻觉。谢天谢地！
除此以外，我的脚、手和下臂的某些部分已经快两年没有感觉了，这可能与血管性痴呆有关。医生为此做了各种化验和检查。不过，这样也好，至少夏天在船上的时候，我感觉不到那些绿头蝇了，还有那些讨厌的、吸人血的蚊子。
大多数疾病袭击的是人的身躯，可阿尔茨海默症却是先袭击人的大脑，然后才是身体。我64岁的时候，身材保持还得不错，可医生说那只是表面现象，我内在的机能已经相当于80岁了。我被查出已经有严重的椎管狭窄和脊柱侧凸，医院表示我的器官会继续衰竭……让更多的蚊蝇放马过来吧！
现在每天晚上我都会穿着衣服睡觉，感到这样更安全；我还常常穿着运动鞋，并且把鞋带紧紧绑在脚踝处，为的是让身体下方感到压力。嘿，脚丫子，帮帮我吧。专家们说，随着脑萎缩，它会本能地决定让哪些功能继续运作，而让其他功能停摆，以便贮存能量——这很像斯坦利·库布里克执导的电影《2001：太空漫游》中那台启发式编程计算机，HAL 9000。
我那像HAL电脑的大脑似乎在对我说：“很抱歉，格雷格，我恐怕做不到。”用电影里HAL的话说：
我很害怕。我很害怕……我的意识正在消失。我能感觉到。我能感觉到。我的意识正在消失。毫无疑问。我能感觉到……导师教过我唱一首歌。如果你想听的话，我可以唱给你听。
但是现在没有歌声，也没有人工智能，因此我只能尽力贮存大脑中的能量。我的脚底还有感觉，所以我还可以走和跑；但是我的脚趾已经没有感觉了。我的指尖还有感觉，所以我还可以敲击键盘；但是从手掌往上几乎都没有感觉了，有时甚至连胳膊肘都没有。不过，我猜脚趾和胳膊并不是重要的部分。我的大脑，也就是我的HAL，也许在帮我贮存能量。医生说，大脑在采取管制措施，类似于在大城市里刻意减少和控制用电量，以防止彻底断电而造成混乱。
一条鲜鱼从头部开始腐烂了。
我的大脑曾经像一个档案柜，记忆的东西分门别类，有条不紊。可是，仿佛某天有人趁我睡着的时候洗劫了档案柜，把文件全都乱七八糟地扔在地板上。现在我每天起床前，都得先把这些文件捡起来，重新归类——哪些属于想法、哪些属于现实、哪些属于家庭、哪些属于工作以及生活中其他的内容。然后我才能离开这里去喝咖啡。
噢，我的朋友咖啡因。我非常喜欢咖啡，事实上，我不是喝咖啡，而是吸咖啡——这是我在波士顿先驱报新闻编辑室工作时养成的习惯。那时我常常会手里拿着一杯刚煮好的、热气腾腾的咖啡，在新闻编辑室和新闻发布厅之间穿梭，完成一篇篇稿件。在我的办公室里，有一枚复古的红色锡制标语，上面写着：“喝咖啡吧！等死了以后再去睡觉！”可是现在我喝咖啡时也会弄出错来，比如当我从办公室带着笔记本电脑回家时，手里端着一个空空的咖啡杯。这两样东西我都需要，但有时我会把电脑放进微波炉里，或者试图把咖啡杯与打印机连在一起。我在心里对自己说：“你太可恶了！”
我近来一直很可恶，大脑断片的现象成倍增长，实在让人吃惊。一年前的一天，我独自一人在办公室，当我感到脑子又不转了时，我忍不住对上帝大声喊叫：
你压根不管我！你究竟在哪里？你应该在这里与我同在！我拼尽全力，却一直在孤军奋战！
喊过之后，我突然意识到我得去见某个人，便赶快冲向停车场，结果发现车子左后轮胎瘪得像把锅铲。我怒不可遏地吼叫起来：
太好了，真他妈太好了！该死的上帝，你一点都不愿管我！
我在蜿蜒的乡村公路上艰难地把车开到了一家美孚修理厂，一路上仍在不停地诅咒。
我对修理厂的工人急切地说：“车子出毛病了，赶快修。”
那位修理工还是个孩子，几年前和我儿子从同一所高中毕业。他充满同情地看着我，负责任地告诉我，他会马上把车胎补好——实际上只需用钳子把扎进车胎里的东西拔出来。他很快就回来了。
他对我说：“瞧瞧这个。”
那是一个用很小、很细的废旧金属弯曲而成的十字架。
一个非常好看的十字架。
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