描述
开 本: 16开纸 张: 纯质纸包 装: 平装-胶订是否套装: 否国际标准书号ISBN: 9787549119318
《他们：九位残障者的故事》是一部站在残障人士视角去观察、思考残障群体的书。九个故事中，有八个是残障者的故事，一个是特殊儿童的母亲的故事。他们在不同的人生阶段以不同的方式经历了残障，接纳了这个状态，并与这个状态相处。
该书去“健全人”中心视角，反思将残障“悲情化”和“浪漫化”的叙事模式，认为残障是人类重要的普通经验，应当从社会与经济层面探讨残障这一社会现象。该书的宗旨，是希望与读者共同思考残障是什么，这个社会如何包容多元的生命样态，我们如何与一个多元的社会相处。相信会令读者收获更深层次、更广阔的生命沉思。
１ 成 阳：成为“医生”是一场长达３０ 年的试验（王博文）
１６
陈 圳：迟到的礼物，世间的奇妙语言（周 咏 李然然）
２６
黄志坚：用耳倾听，用心探索（付依价）
４１
阿 ｂｕ：身体是我终生的战场（游伟荪）
５６
张佳欢：走下舞台，生活仍在继续（甘 果）
７９
薛 晶：精神康复病院———“中途宿舍”———未来，生活因热爱
而美丽（李生平）
９８
潘 叔：世界以痛吻我，我欲报之以歌（方文清）
１１５ 戴 露：一个渐冻症患者的性命、生命、使命（周 咏）
１２９ 梅老师：是千千妈，也是梅老师（黄 裔）
１４８ 后记（周林刚）
１５２ 致谢（周林刚）
熟悉的陌生人
蔡聪
不管是在现实里，还是在研究中，残障者多以“他者”的身份呈现在人们的想象之中。自文艺复兴以来，飞速发展的现代化社会，虽因技术的发展，给部分能被“修复”的残障者提供了回归主流社会的机会，但它更多地是致使残障者逐渐被视为各种有待介入的“对象”，成为时代的“陌生人”。
在医生面前，他们是“病人”；在社工面前，他们是“案主／个案”；在家庭里，他们是“被监护人”；在老师眼中，他们是“没能力接受教育的人”；在雇主面前，他们是“没有劳动能力的人”；而在大众的眼中，他们则是“需要被同情与怜悯，但切不可与我发生实际关系的悲剧”。
我们很少有机会听到他们以“我”为开头，去讲述这样的故事：
我是谁？
我喜欢什么？
我讨厌什么？
我的梦想是什么？
…… ……
可能我们也曾在生活中听到某位残障人士说过这些，但这些幷不重要，重要的是，那个在说话的，是“残疾人”。可能某位残障者曾经想鼓起勇气向身边的人去表达这些，但终他无奈选择了放弃，因为他知道，自己是“残疾人”。
久而久之， “残疾”成为一种符号，残障者不再是一个又一个鲜活的个体，他们只是姓名不同但经历类似的人生翻版，只有两个属他们的故事一直流传：要么身残志坚，活出超越常人的精彩，完成人们期待的“他都这样了，还能那样”；要么是连姓名都没有的模糊面孔，被降临于身的“残疾”厄运打败，终成为人们口中的一声叹息。残障者在这样的描述中，也丧失了思考残障之于自身意义与价值的可能性。
２０１８ 年，是一个颇有意思的年份。改革开放４０ 年，中国残联成立３０ 年，联合国《残疾人权利公约》在中国实施１０ 年。在这样一个年份里，接到深圳大学周林刚教授及其所带领的残障与公益研究院团队的邀请，为这样一本属于九位残障者及其亲属的故事写点感受，幷见证其问世，我既感荣幸，又十分惶恐。
作为残障人自助组织（英文简称ＤＰＯ）的一名成员，我一直以来致力于联合国《残疾人权利公约》及其所倡导的社会／人权模式的倡导。而在工作过程中，我喜欢的事情，就是聆听每一位残障伙伴分享自身关于残障的故事。在每一个故事里，我们一起解剖自身残障的观念建构的过程。通过一个又一个故事，我们又能建立起生命的联结，寻找属我们新的残障认同。这种认同，会让我们更有力量与勇气，去向人们宣誓原本就属我们的主体性。
在研读这九个故事之时，我又数次经历了这样的过程，幷从每位主人公的经历中，找到在这样一个时代下，我这个渺小个体的发展轨迹中幸运的部分，和我们透过努力，希望让幸运不再是幸运，而是每位残障者的常态的部分。
坦白讲，包括我在内的很多残障者，其实穷尽一生，对于“残障”和我们“残障的身体”，都是陌生的。我们很多时候不敢审视镜子里的自己，也没有机会学习如何去审视它，就匆匆上路，和它一起，去面对人们的眼光。在这面镜子里，我们又看到了这个世界对我们的陌生，让我们难以笃定我们因何而存在，尤其是因何而要与我们的残障同在。
我十分喜欢诗人余秀华的这首《与一面镜子遇见了》———
我的身体倾斜，如瘪了一只胎的汽车……
我的嘴也倾斜，这总是让人不快……
没有这面镜子，世界该是公允的了。
尽管从一个残障社会模式的拥趸来讲，这九个故事并不是个个是我认为理想的模板，在讲给透过镜子看我们的人们听时，可能会在其既有的框架上再度加强固有的刻板印象。但如同我喜欢余秀华的那首诗一样，我仍然喜欢这九个故事。因为它们给了我，也给了更多人一个机会，去看到他们与身体的对话，带着身体与社会的对话。这些对话中，有伤痛，有愤怒，有奋斗，有坚强，也有挣扎，有对抗，还有治疗好的喜悦，有历史的遗憾，有误打误撞的幸运，也有刻入生命里的无奈与迷茫。
记得２０１３ 年次见到哈佛大学法学院史上位视听双重障碍的学生Ｈａｒｂｅｎ 时，她给我的震撼是，她告诉我，在她遇上残障的时候，所有的人，都没觉得这是件天塌下来的事，只是她的人生换了一种活法。使我这个在遇上残障时遭遇周围人的断言“人生完蛋”的伙计特别迫切地想让更多残障者与非残障者的家庭知道这些，让他们的家庭有全新的可能。
但在５ 年过去后，在经历了大大小小上百场培训与演讲后，在我发现我的急切似乎并不能转化为他人改变的动力后，在这九个故事出现在我眼前后，我才明白，我们虽从信念上要坚定，但对于从漫长的历史中走来的今天，对于现实，我们应该抱有一种耐性。这种耐性应该是把更多的可能与样态呈现出来，把选择留给历史，留给每个人。
毕竟，残障其实还只是我们自己生活里的陌生人，还只是我们时代的陌生人。
我们要先与它熟悉起来，才有机会和它从面对面到肩并肩，从改变到一起前行。
作为一名残障者，作为一名残障人自助组织成员，我十分感谢周教授及其团队愿意花费巨大的精力将这样九个故事呈现在我们面前，让我们有更多机会，从历史的、比较的、批判的、反思的视角，看到“他者”这面镜子破碎之后真实的某一面。而我也期待这样富有开创性却又需要耐性的工作，能够引发更多伙伴的冲动，尤其是残障伙伴会更加积极地参与到残障故事的书写过程中来，让残障变得立体，而不再陌生。
（作者为一加一残障人公益集团合伙人、《奇葩说》第四季辩手）
残障人是与你我一样都有追求和享受美好生活的权利，要克服残障给他们带来的生活障碍，仅有他们自身的努力和家庭的支持是远远不够的，唯有社会和政府共同的接纳和支持，才能让残障人士更好地融入社会，实现自我价值。
—— 何增科，北京大学中国政治中心主任、博士生导师
在一个快速变化、焦躁不安、崇尚“成功”的年代里，周教授和他的研究团队潜心深入田野，走进普通人的世界，关注平凡人的日常生活，讲述并无传奇的故事，尤显难得。事实上，它留给读者对制度中隐含的理念，发展中追求的价值，前行中折射的文明等问题的反思空间更为深扩。
—— 蔡禾，中山大学社会学与人类学学院教授、博士生导师
这九个故事给了我、也给了更多人一个机会，去看到他们与身体的对话，带着身体与社会的对话。
—— 蔡聪，一加一残障人公益集团合伙人、《奇葩说》第四季辩手
他们需要尊重而平等的目光、真诚而长久的关注，更需要政府和社会各界的充分支持。
——袁静，深圳市阅读推广人、老师
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