虚构的孤独者：孤独症其人其事

　　作为世界知名的融合教育和残障人士权利领域的专家，作者以质性研究的方式，对来自世界不同国家和地区的多位孤独症人士进行了访谈，并*终选取了七位的访谈结果，形成本书。受访者多数无法通过口语与人沟通，在很多人眼里是“低功能”孤独症人士，但他们借助打字或沟通板等辅助沟通技术，*终完成了访谈，为世人呈现了一个不一样的孤独症人士的世界。作者有每份访谈中加入了相应的评论，使全书所体现的研究方法和分析评论自然地融会到一起。本书既可以作为质性研究的典型案例，又可供相关人员深入了解孤独症的群体。
　　——简·尼斯比特，残障研究中心主任

 

 

　　专家们普遍认为，孤独症是一种通常在三岁前发病的复杂的发育障碍，主要表现为因大脑发育异常而使个体在社会交往和沟通方面的正常发展受到严重阻碍。它的诊断标志包括：社会交往缺陷，言语和非言语交流缺陷，以及行为模式上的单一、重复和刻板。本书挑战的是目前有关孤独症的讨论中以悲观的缺陷说为主导的流行观点。
　　《虚构的孤独者：孤独症其人其事》一书认真诚恳地纳入了孤独症人的观点（包括那些曾被判定为属于孤独症谱系中残障程度为严重的人的观点），并以他们亲自撰写的独立篇章或作者与他们进行访谈的实录组成了整本书的核心内容。每位特邀作者通过打字或打字结合口语与他人进行交流。这几名孤独症人此前一直被认为对周围世界没有兴趣，而本书为我们了解他们对外部世界丰富而深刻的见解提供了一个窗口。

 

　　道格拉斯·比克伦（DouglasBiklen）是美国纽约州雪城大学（SyracuseUniversity）教育学院的教育文化基础系（CulturalFoundationsofEducation）和教学与管理系（TeachingandLeadership）的教授，同时指导该学院融合教育专业（InclusiveEducationProgram）的教学研究工作。他还是雪城大学残障与政策法规研究中心（CenteronDisabilityStudies,LawandHumanPolicy）的资深教授。比克伦教授著述颇丰，他独自撰写或与他人合著的著作包括：《人人都上文化课》（AccesstoAcademicsforAllStudents）和《话语之争，科学之争》（ContestedWords,ContestedScience）。他在HBO制作的《彼得上学去》（EducatingPeter）一片中担任教育顾问，该片荣获了1992年奥斯卡*纪录短片奖。他是CNN于2004年制作的纪录短片《孤独亦是世界》（AutismIsaWorld）的联合制片人。
　　池朝阳，北京人，1992年毕业于北京师范大学教育系，2000年赴美留学，就读于雪城大学教育学院，先后获得教学与管理硕士学位、早期儿童特殊教育硕士学位、残障研究高级课程证书以及特殊教育学博士学位。本书作者道格拉斯·比克伦教授即是其博士生导师。

致谢
导论 研究方法初探
章 构建孤独症
第二章
  部分 苏·鲁宾简介
  第二部分 与利奥·凯纳的对话
第三章
  部分 蒂托·拉贾什·穆霍帕德耶简介
  第二部分 问与答
第四章
  部分 露茜·布莱克曼简介
  第二部分 语言反思
第五章
  部分 拉里·比索内特简介
  第二部分 一行行打出的文字讲述了一则搁浅在孤独症之岛的艺术家的故事
第六章
  部分 阿尔贝托·弗鲁戈内简介
  第二部分 阿尔贝托生命中值得回味的片段：童年、少年及青年时代
第七章
  部分 理查德·阿特菲尔德简介
  第二部分 丰富生活的色彩
第八章
  部分 我理想的世界
  第二部分 虚构的孤独者
作者简介
译后记

　　“关于孤独症与残障的流行观点在这部精彩的著作中受到了质疑和挑战。此书不仅内容翔实，且发人深省，给人以启迪，读后为之一振。《虚构的孤独者：孤独症其人其事》一书迫使我们直面曲解、误解与无知，重新思考什么是孤独症和残障；它坚决提倡包容和接纳与多数人有不同行为表现、交流方式和社会交往模式的人。我喜欢这本书！”