描述
开 本: 16开纸 张: 胶版纸包 装: 平装-胶订是否套装: 否国际标准书号ISBN: 9787531684718
“孤独症（又称自闭症）是一种先天性神经系统疾病，患者会缺乏正常的语言和社会交往能力。公开的数据显示，我国孤独症患者或已超过1000万人，其中0至14岁儿童达200万人，很多孤独症儿童，如果没有经过专业的康复治疗，就会完全没有独立生存能力。” （据官方权威统计，目前，在我国，孤独症发病率有可能已经达到了68：1）冰冷的数字告诉大家我国孤独症患者的情况。
《守望星星的孩子：来自中国孤独症群体的报告》正是针对这种情况采访、创作、出版。从目前来说，是*本全面介绍孤独症、孤独症患者群体及家属、孤独症康复训练机构工作内容、社会相关救助组织等信息全面翔实的图书。
作者聂昱冰，中国作协会员，河北作协签约作家，曾多次进行纪实小说、报告文学创作，如河北省《中国梦，赶考行》系列；《江苏公安禁毒纪实》等。这次深入孤独症研究与康复的*线，采访了大量相关人员，获得了*手的宝贵资料。为完成这一项目，采访对象就包括：国家残联、北京孤独症协会、孤独症患儿家庭、孤独症家长互助组织、康复学校、央视等媒体以及这一领域的专家学者、教师、义工、志愿者。因此，足见本书内容的专业性、权威性。本书的出版，从一定程度上填补了相关知识领域的空白。
本书通过全方位、多角度对孤独症儿童这一群体的报道，意在引发全社会对这一特殊群体的关注，呼吁更多的善心人士加入到救助孤独症儿童的事业中来。
《守望星星的孩子：来自中国孤独症群体的报告》是*本全面介绍孤独症、孤独症患者群体及家属、孤独症康复训练机构工作内容、社会相关救助组织等信息的全面翔实、权威的图书。
作者通过深入孤独症研究与康复的*线，采访了大量相关人员，获得了*手的宝贵资料。为完成这本书的创作，采访了大量相关人员，包括：国家残联、北京孤独症协会、孤独症患儿家庭、孤独症家长互助组织、康复学校以及这一领域的专家学者、教师、义工、志愿者。本书通过全方位、多角度对孤独症儿童这一群体的报道，旨在引发全社会对这一特殊群体的关注，呼吁更多的善心人士加入到救助孤独症儿童的事业中来。
前 言
卷：天上落下一颗星
女人，你的名字叫“坚韧” 3
1. 黑夜，在那天突然降临 3
2. 艰难的四世同堂 6
3. 一声呼喊 9
走出“黑屋子” 14
1. 突变，绝望 14
2. “他降生在了一间黑屋子里” 19
3. “我们离婚吧” 22
4. 家中的舞台 24
5. 进步就是惊喜，不退步就算是胜利 27
“孩子，我要带你走到阳光之下” 30
1. 刚满二十八岁的年轻母亲 30
2. “他不认识我”，母亲艰涩地说出这句话 35
3. 这一生，究竟会有多悲凉 39
4. 走到聚光灯之下 42
第二卷：点燃满天星光
此生伴你前行
—哈尔滨市启迪学校 51
上篇
因为女儿，她选择了去帮助更多的孤独症孩子 52
1. 给女儿唱歌 52
2. 一个康复训练班的诞生 54
3. “身兼四职” 59
中篇
孤独症康复事业，就仿佛是执着行进在群山
峻岭之中的一群人，如果想往前走，就要坚
定信念：逢山开路，遇水搭桥 63
4. 惊人的数字 63
下篇
未来，她希望能够开一个农场，让长大后的
孤独症孩子们，在农场里一起生活，互相帮
助，相依为命，过上有价值的人生 67
5. 开农场的梦想 67
6. 爸爸的眼泪 69
7. “请你接受我” 71
8. 未来，继续风雨同舟 73
一所学校，六位老师，十五位学生
—石家庄瑞智儿童康复中心 77
1. 身兼数职的校长 78
2. “什么样的社会才是好的社会？” 79
3. 当孤独症孩子长大之后 81
4. 他终于学会了“拍手” 84
5. 从幼教到特教 88
6. 他们不是特殊儿童，他们是有特殊需要的孩子 92
7. 我们是一个团队 95
8. 做“用心的老师” 99
9. 目标，仍旧是“融合教育” 103
让每个人都能有尊严地生活
—燕京阳光社区之家 106
1. 我们是一个“家” 107
2. 是家长们让他留在了北京 110
3. 把“洗碗”分成八个步骤，“洗衣服”分成十九步 113
4. 以人为本 114
5. 困境 116
我听到了“花开的声音”
—西安市莲湖区孤独症儿童康复训练中心
（蓝海豚特殊教育） 118
1. 理想之花，永不凋谢 119
2. 既然选择远方，就勇往直前 122
3. 善良人行善良事 127
4. 让星星的孩子不再孤独 129
5. 后记 131
第三卷：始信人间，真有天使
温柔的坚持 135
1. 一个真实的故事 135
2. 行过万里路，仍不改初衷 137
3. 装在笼子里的孩子 142
4. 星星的孩子，未来在何方 148
5. 后记 155
一个年轻女孩的绚丽梦想 159
1. 一次又一次抉择 159
2. 我选择“留下” 162
3. 带着学生一起回家 164
她们，是希望，是未来 169
1. 手语很美，孩子的友谊很简单 169
2. 这条路，很难 170
3. 一起成长 173
第四卷：我们在行动
中国从未放弃，所以明天会更好 176
1. 女士看望孤独症儿童，慰问孤独症家庭 176
2. 2014年1月8日国务院下发通知 177
3. 2015年国务院7号文件 177
4. 第二十五次全国助残日活动的主题：
“关注孤独症儿童，走向美好未来” 178
5. 来自医学专家的声音 182
6. 来自主流媒体的关注 187
7. 来自创业者的消息 190
8. 中国孤独症大事记 190
9. 自闭症调研报告摘录 192
关于孤独症，我们需要做的还有很多很多
—专家访谈录 197
1. “如果你真的想知道，我就给你说说吧” 197
2. 这些孩子需要我们，可我们无能为力 198
3. 被铁门和铁窗关住的孩子 200
4. 中国的孤独症研究者们是“一边开路一边朝前走” 202
5. 孤独症孩子的家庭，至关重要 203
6. 目前，这是一个无解的难题 205
7. 我们的行为，能够改写他们的命运 206
一位父亲的悲剧 209
1. 新闻回放 209
2. 爸爸、妈妈、女儿，无一不悲伤 211
3. “你，也有过这样的想法吗？” 213
4. 能坚持下去的父母都是英雄 218
星星义卖—央视中美的身影 222
1. 我们必须要履行作为媒体人的社会责任 222
2. “星星义卖”引发了网友对孤独症群体的争议与关注 224
3. “他们需要的不是同情，我们也不会贩卖痛苦” 230
4. 只有真正“了解”了，才能避免伤害 233
5. 你愿意让你的孩子和孤独症孩子在同一个课堂里学习吗？ 235
6. 冰山之巅 237
7. 孤独症孩子的未来，路漫漫，且求索 239
我们，从这里出发（代后记） 245
前 言
我是一位母亲，我永远不会忘记，儿子次向我绽放的笑容、喊出的声“妈妈”、用充满稚气的声音背诵出的首唐诗。
我也不会忘记，我的母亲，在听到外孙次呼喊“姥姥”、次看到他在幼儿园表演节目时，盈满脸庞的自豪和欣喜。
这可能也是每一位母亲、每一位祖母，甚至每一个家庭珍贵、幸福的记忆。
可是，很多人都不知道，在这个世界上，在我们身旁，有一群先天患有孤独症的孩子。
“孤独症（又称自闭症）是一种先天性神经系统疾病，患者会缺乏正常的语言和社会交往能力。公开的数据显示，我国孤独症患者或已超过1?000万人，其中0至14岁儿童达200万人，很多孤独症儿童，如果没有经过专业的康复治疗，就会完全没有独立生存能力。”（而就在采访过程中，我刚刚又获知了一个数字，据官方权威统计，目前，在我国，孤独症发病率有可能已经达到了68：1）。
这是一个庞大的且特别令人绝望的群体，因为200万个孩子，背后牵连着的就是200万个母亲、200万个奶奶、姥姥??
200万个家庭每一天都在为他们哭泣！
这些孩子，他们不聋，却对声响充耳不闻；他们不盲，却对周围的人与物视而不见；他们不哑，却不知该如何开口说话。他们即便学会叫“妈妈”，那也只是简单的模仿，并不明白这两个字究竟意味和代表着什么，过一段时间就会忘记。—孩子无法理解“妈妈”这两个字的含义，对一位母亲来说，这世上不会有比这更残酷的事了。
他们是弱势群体中的弱势群体，因为他们从一出生，就被彻底剥夺了享受爱和快乐的权力，也永远都没有保护自己和保护妈妈的力量。
李连杰主演的电影《海洋天堂》，讲述的就是一个单身父亲带着生活不能自理的孤独症儿子的辛酸经历。孤独症儿子成年后，一直照料他的父亲却患了癌症，为了让儿子有个归宿，父亲只好带着儿子一起划着一只小船，在大海的深处自沉??
每一位观众看到这里，都会泪流满面，期盼着，这只是艺术的虚构。
但是很可惜，观众们善良的愿望只能破灭，因为在现实世界中，真正的孤独症儿童的家庭，正在经受着的悲剧，远比电影中还要残酷一千倍、一万倍。
大量的孤独症儿童散落在乡村、城镇的角落里。他们的妈妈面对着病魔，只能无助地哭泣。
这些孩子，或者是因为家长缺乏相关知识，或者是因为家庭贫困，而错失了的治疗时期，后只能像电影中的那个孩子一样，一辈子生活不能自理、无法融入正常社会、要靠父母的照顾才能生存。一旦父母要先他一步离开人世，必将会和电影中的父亲一样，面对那个痛彻心扉的选择—或者亲手葬掉自己的骨肉，或者把一个完全没有生存能力的孩子孤零零地抛在这个世界上。
万幸的是，大量研究证明，孤独症孩子如果能够在早期得到妥善、专业的治疗，就有非常大的概率减弱病情，还有很多孩子能够被挖掘出一直深深埋藏着的潜力。这些潜力也许会让他们成为中国的爱因斯坦、牛顿。没错，这两位大科学家在幼年时期也都有过孤独症的典型症状，而恰恰是他们，创造出了奇迹。
在写这本书的过程中，我走访了大量孤独症儿童的家庭、父母、专门的康复学校，各种为孤独症儿童和孤独症人士专门成立的互助、自助组织，还有多年艰难跋涉于这一领域的教师、志愿者、义工、医学专家，获得了很多宝贵而翔实的资料。这些康复机构和家庭，分布在黑龙江、辽宁、北京、河北、陕西、湖南、山东等地。
随着采访的一步步深入，透过人们流淌下的几乎能够聚成一条长河的泪水，我真的看到了，在每一个孤独症儿童的心中，都有一个瑰丽的世界。在那个世界中深藏着的，也许是美的画，也许是动听的音乐，也许是惊人的聪慧??只是，相比起其他人，这些孩子的天分埋藏得更深、冰封得更久，所以也就更需要我们付出耐心和爱心，去发掘，去唤醒那一颗颗沉睡着的心灵。
我也看到了，就在我们身边，那些不为人知的角落里，有无数的孤独症康复教师在默默地付出、奉献，把自己一生的时光，都倾注在这些孩子身上，只盼着，能给他们的生活和他们的家庭带来一线阳光。
在本书中，我力求还原发生在孤独症儿童身上和围绕在他们周围的真实的人与事，让大家和我一起走进“孤独症”这个残酷却又充满温情的世界。了解他们、感知他们，尽我们所能，帮助他们。
当大家也同我一样，熟悉了孤独症儿童的世界、熟悉了这些来自星星的孩子时，一定也会忍不住想要陪伴他们，会忍不住伸出双手拥抱他们??
希望，通过我们共同的努力，让我们的社会对孤独症孩子更理解、更包容，齐心合力为他们打通一条回归正常社会的路，这些孩子在等待着我们，他们需要我们。
“中国自闭症发病率呈上升趋势。2014年10月17日，中国教育学会自闭症研究指导中心主任孙梦麟发布《中国自闭症儿童发展状况报告》显示，全国自闭症患者可能超过1?000万，其中0到14岁的患儿数量可能超过200万。”
走访了很多孤独症家庭，见到了很多孤独症儿童和他们的父母。这些孩子和爸爸妈妈之间，仿佛隔着一扇门，这扇门紧紧关闭着，孩子出不来，妈妈进不去，门那边的孩子大声哭喊，门这边的妈妈心如刀割??
这是一次让人心痛的寻访，我遇到的每一个家庭，都因为孩子患上了孤独症，陷入了苦难之中。而让人心痛的还是，这些孩子的家人都能完整地讲述出苦难是如何开始的，但却不知道，这场苦难该如何结束。
这些父亲和母亲的忧虑，是当他们百年之后，孩子独自一人如何在世上存活。
的愿望和祈求，就是等到了他们不得不离开世界的那一天，孩子能够康复并自己活下去。
为了这个对普通人来说正常不过，但对他们来说却难如登天的愿望，这些爸爸妈妈带着常人难以想象的坚强与勇敢，陪伴着孩子在人生路上艰难前行。
有人说，孤独症儿童和他们的家庭这一群体是弱势中的弱势，但这些孩子的父母、亲人，又是强者中的强者，他们已经做好了准备，用一生的时间，和命运相抗争?
女人，你的名字叫“坚韧”
【采访手记之一】
这一个章节，是要写一位孤独症儿童家庭的故事。和其他采访不同，这一次，我和这位母亲交谈完之后，迟迟没有动笔，因为我需要积攒起很多很多勇气，才能再一次去面对那个悲伤的家庭。
当采访结束后，我问她，在文章中是使用他们的真实姓名，还是采用化名的形式。她毫不犹豫地发给了我一个短信：“我在本溪市博物馆工作。孩子父亲的工作单位是辽宁冶金职业技术学院，他叫周晓刚。孩子1994年出生，叫周源明。写吧，为孤独症这个群体呼吁。”
我又一次被这个女人的坚韧所撼动了，回复了她一句话：“多谢。我一定尽力而为。”
1. 黑夜，在那天突然降临
她叫崔玮，1969年生人，是出版社的一位老师把她介绍给我的。老师说的句话就是：“她是本溪市博物馆的馆长，非常优秀，高高的个子，人也很漂亮。”声音中充满惋惜。
崔玮本来应该有一个非常圆满的人生。她和丈夫是大学同学，两家都是本溪当地人，毕业后，两个人也都找到了自己喜欢的工作。一个在博物馆，一个在大学。无疑，这是很多喜欢读书的人所渴望的人生方式和婚姻组合。
用崔玮自己的话说：“如果孩子没得这病，我们的日子真是挺好的，本溪是个小城市，消费不高，两个人工作都不错，我们也不是那种非要大富大贵的人，过这种平常的小日子，就挺知足的。”
可命运偏偏不肯放过这两个乐天安命的人。
1994年，他们的儿子出生了，一出生就是个8斤多的大胖小子。孩子刚一落地，婆婆就兴高采烈地承担起了所有照顾孙子的任务，而且乐在其中。
从他们给孩子起的名字“源明”，也不难看出，这一家人当时的快乐。这个孩子，是希望、是光明，他的到来把这个家庭通向遥远未来的路，照得亮亮堂堂。
后来，崔玮总是回忆，儿子究竟在哪个环节次显现出了病症，可是真的想不出来。她只记得，婴儿时的小源明不仅没有让人觉得有问题，反倒很多地方都显露出过人的天赋。
比如说，他才两三个月的时候，就能分辨出左右、上下，这些抽象的概念。他从来没有把鞋子的左右脚穿反过。有时候小源明自己拿起一张报纸、一本图画书，像模像样地看看，也从来没拿倒过，书籍报纸，所有印着字的东西，在他手里，永远都是正着的。
家人们窃喜，觉得这个孩子还真是挺聪明的。
可是后来，随着小源明一点点长大，问题慢慢显露出来。他不会讲话，眼神也从来不和人交流，而且每天到了固定的时间，例如下午三四点钟，就拼命哭闹，完全没有办法制止他。
到了小源明两岁半的时候，这些症状仍旧没有改善。年轻的父母开始带着他四处求医。可惜，在当时，1995、1996年的时候，别说本溪，就连沈阳医院、第二医院这些大医院里的医生，都没有“孤独症”这个概念。
医生只能围绕“听力”、“神经”这些方面进行诊断，所以一直也没能查出小源明的真正病因。这种情况让医生也很困惑，以至于有一次，甚至给小源明做出了一个“抑郁症”的诊断。—一个还不懂事的孩子，哪来的抑郁症？！这个结果，让崔玮恼怒不已，但又无可奈何。
一边是病急乱投医的年轻父母，一边是束手无策的医生，两边都渴望能够找到一个正确的诊断，可没有人能够帮助他们。而就在这个过程中，在他们身旁，小源明不可阻挡地一天天长大了。
对于孤独症儿童来说，时间是宝贵的，也是无情的，因为越早开始康复治疗，孩子就能够越早摆脱病魔的阴影。这就仿佛是夏天的天气，这一块是阴云密布，另一块则是蓝天白云、艳阳高照，虽然“康复训练”不能做到一步就把孩子彻底带到蓝天之下，但是能让他们一点点朝着晴朗的方向走，渐渐靠近阳光。可小源明却因为当时的医疗条件所限，在很多年里，都只能待在乌云下黑暗的那个角落，眼睁睁错过了六岁之前的黄金康复期。
幸好在这期间，奶奶从来没有放弃教导孙子，老人就靠每天不停地跟他说话、反反复复地说、来来回回地说，总算教会了小源明说一些简单的词，还认识了一些颜色。
但同时，家人也发现，源明的一些当时看来很古怪的行为（后来知道了，这是孤独症儿童的一种典型表现：行为刻板）更严重了。比如说，因为周六去姥姥家，所以每周六的同一时间，就必须去姥姥家，而且要使用同样的交通工具，走同样的路线。如果不能满足他的这些要求，他就会没完没了地闹。
家人们因为完全不明白这种行为的起因，所以只能对源明做着消极却无力的纠正。
这幅画面让人感叹也让人伤感：在漆黑的暗夜中，渐渐年迈的奶奶带着孙子踯躅向前，想向命运争取一线希望。
小源明四岁半的时候，崔玮把他送进了幼儿园。当时，全家人都对这次入园求学抱着极高的期望。因为直到那个时候，小源明的病仍旧没有得到一个准确的说法。有时候，没有说法，也是一种希望。所以，人们都在暗自期盼着，也许这孩子只是开窍晚，当他进入到一个适合的环境之后，可能属于他的那盏生命之灯，就会被点亮。
可是，希望之火又一次被彻底扑灭了。在进入集体环境之后，小源明的刻板行为更加凸显出来。因为在家里的时候，家人还能做到尽量顺应他的心意，可在幼儿园里，这一点就很难做到了。而小源明仍旧要求，每位老师和小朋友在什么时间段做什么事，都必须符合他的认知，如果他觉得老师或者小朋友的行为发生了改变，就极度不适应，必须让他们变回来，否则他就不停哭闹。班级里根本没法维持正常的秩序。
一周后，小源明被幼儿园退了回来。上学的路，就此被彻底阻断了。
又过了一段时间，沈阳一家医院中的一位医生，从书中看到了“孤独症”这个名称，开始对小源明的行为一一对应，后得出结论：他很可能是患有孤独症。
但小源明的病究竟是否真的就是孤独症？如果真是孤独症又该如何治疗？这些问题，书中都没有答案。
崔玮一家人眼前的世界仍旧是迷茫的。
直到源明六岁的时候，北京的一位专家到大连做关于孤独症的巡诊和讲座，崔玮带着小源明到了大连。这一次，她终于拿到了一份迟来了四年的诊断结果：孤独症，狂躁型，重度。
有结果和没有结果，究竟哪一个更残酷？
没有人知道，也没有人能说清。
2. 艰难的四世同堂
拿到诊断结果之后，家中又发生了一件事情，一直带源明的奶奶遇到了难题—奶奶的婆婆，也就是源明爸爸的奶奶患脑溢血了，生活需要人照顾。源明奶奶分身乏术，只得跟崔玮商量：
“孩子，现在咱家又遇上事儿了，这也是没办法。要不就请个人带源明，如果请不到，我就得带着你们奶奶一起搬到你家来，我带源明，你们和我一块儿照顾奶奶。”
就这样，一家人开始了艰难的“四世同堂”。
而崔玮夫妇也不得不面临一场决定命运的选择：两个人中必须有一个人放弃事业。
其实在这些年里，这个选择已经像一把无形的利剑，悬在夫妻俩的头顶上，只是不到万不得已的时候，他们谁也不想去面对这个残酷的现实。
多年寒窗，自己喜爱的工作，正值风华正茂的年华。真的就这样决定放弃，谁能舍得？
多少不眠之夜，几回挣扎取舍。终孩子的父亲周晓刚做出了让所有人动容的决定，他选择了自己停薪留职，让妻子继续发展事业。
停薪留职后，周晓刚去报社应聘做了夜班编辑，这样，他就可以白天待在家里，同母亲一起照顾儿子和奶奶。晚上，崔玮下班回来，两夫妻交接，由妻子继续照顾这一家人，他去上班。这一干，就是十年。
当写到这里的时候，我忍不住去想：能应聘到报社工作的人，肯定才华文笔都不会差，能做编辑的人，也一定是心思细腻敏锐的。而恰恰就是这样一个才华和洞察力兼备的男人，为了儿子和家庭，选择了收起所有的锋芒，故意磨钝了自己的生命之刃，扛起了生活的重负。在这漫长的岁月里，他的内心中，究竟是怎样挺过了一场又一场波澜？也许，崔玮的一句话，能说明问题。她说，从源明的病确诊、丈夫停薪留职开始，直到现在她都没有真正笑过。
妻子再无笑颜，丈夫舍弃了一切。如果这是来自命运的惩罚，那惩罚要到何时才是尽头？
从那个时候起，在这个家庭中，不管是牺牲了事业的，还是暂时没有牺牲的，都已经清晰地感受到了命运的风雨飘摇。
当时医院中，有一种“听统训练”，让孩子听音乐，以求达到刺激神经的目的。每天听一个小时 ，三年为一周期。崔玮他们每天带着孩子去接受治疗，可惜，三年之后得到的结果却是：治疗失败，没有任何效果。
这时的源明已经十岁了，沈阳也终于出现了孤独症康复机构。可对于这些专门针对低幼自闭症儿童的康复课程来说，他的年龄已经偏大了。尤其是他现在的身高已经超过了一米七○，那些专门为低幼患儿设计的小滑梯之类的康复设备，他都没办法使用。无奈，源明和康复的机会又一次错过了。
好在他们终于找到了一所肯接收源明的特教学校。在这所学校里，虽然没有专门针对孤独症儿童的课程，但是可以让源明和其他智障、聋哑的孩子们一起接受一些适合他们的教育。
源明在特教学校中，仍旧存在行为刻板等问题，比如说，他每天早上到了学校之后，都必须先去五楼的一间休息室待一会儿，才肯去一楼教室上课。还有，他特别喜欢一个年轻漂亮的女老师，每天都必须拍那位老师一下。但毕竟特教学校的老师懂得这方面的知识，所以能够限度地接受和包容他这种行为。源明在特教学校里总算能待下去了。每天可以去学校上半天课，早上家人把他送去，中午再接回来。但即使每天这短短两段路程，也让崔玮心惊肉跳，因为总是担心路上会发生什么状况。
源明就这样磕磕绊绊地到了十七岁，特教学校也不能再继续待下去了，只好再度把他接回了家。现在，就只能靠夫妻俩交替着照顾他了，因为源明根本不能离开他人的监护。所以崔玮和周晓刚，只能一个白天一个晚上，全天守护着这个儿子。
这期间，崔玮也想过再生一个孩子，但是专家告诉她，如果个孩子是孤独症，那么第二个孩子出现孤独症的概率是25%。她下不了这个决心进行尝试。后来，又因为需要照顾奶奶，没有多余的精力再多照顾一个婴儿。等到后来，终于有点空闲时间了，却已经力不从心。所以注定了，这一生，他们夫妇只能有源明这一个儿子。
未来在哪儿？未来究竟会是什么样子的？没有人知道。但有一点，崔玮心中已经很清楚了，那就是：未来，肯定不会出现奇迹。
3. 一声呼喊
虽然一直都在警醒着自己，要正视命运的残酷，不要多存幻想，因为幻想破灭的打击更为沉重，但崔玮还是没想到，源明和他们这个家的苦难远远没有到尽头。
就在前两年，源明突然爆发了癫痫（孤独症人士伴发癫痫的病例很常见）。而且他的情况更差了，以前学会的很多语言和正确行为，现在都不再使用了，狂躁和刻板也越发的明显。
周晓刚因为学校的政策原因，不能再继续停薪留职，所以他只好回到学校，幸好学校领导通情达理，知道他家中的情况，给予了他一些照顾，让他晚上看图书馆。这样，至少夫妻俩能够继续保持两班倒着看护儿子。
和十几年前不同的是，他们夫妻已经不再年轻了，可源明却长大了，一米八十多的大个子，如果他执拗地想要做什么，父母根本制止不住他。
崔玮说，源明年纪小的那会儿，他们夫妻把问题想简单了，总想着，他俩能照顾的时候就这么带着他，等有一天带不动了，就带他一起离开这个世界。可随着时间一天天流逝，崔玮才明白，原来，在“力不从心”和“离开这个世界”之间，还有那么长的一段距离，长到让人完全看不见前方的风景，只能看到眼前的迷雾。
本来，有一段时间，每天上午，可以送源明到一个爱心之家去，那是一个公益机构，专门供那些智力有障碍的人在里面做些手工之类的活动，让他们也能有机会过一过群体生活。可是因为源明有一个习惯，他从来都不让房子开窗，他待的房间，必须门窗紧闭。现在是夏天，爱心之家没有空调，他又不让开窗，无奈之下，只好让他暂时回家，过完夏天再说。这样一来，源明又只能每天待在家里了。
崔玮举了源明日常生活中的一个事例。
他爱吃烤串，想吃了，就必须出门去吃，还要把这一条街一家挨一家的吃遍，然后才肯回家。可现在，他吃一遍已经不行了，从头到尾吃一遍之后，又要再吃一遍，根本不听劝阻。
吃完了还要挨着每家商店买东西，每一家都要买，不买就不走。
现 在，源明已经没有“饿”“饱”这种概念，所以经常会吃吐了，吃病了。
有一天，丈夫忽然说了一句让崔玮深感恐惧的话：
“我真想带着他去自杀。”
堂堂七尺男儿，说出这样绝望的话，足以让天地都黯然了。崔玮毕竟是一个坚强到了少见的女人，她说：“你不能有这个念头，如果咱们实在挺不住了，就把他送到精神病院里去。不管怎么样，你也不能动心思把自己搭进去。”
周晓刚说：
“如果送进医院，这孩子就彻底完了，一点希望都没有了。”
崔玮说：
“你要真带着他走了，咱们这个家不是更一点希望都没有了吗？”
这是一场注定没有结果的谈话，不到万不得已，他们谁也下不了决心把孩子送进医院。可是，他们也同样没有能力，解开眼前的困局。
就在崔玮劝解过丈夫之后不久，有一天晚上，她想尝试阻止源明出门，结果源明发怒了，咬伤了崔玮的手指。
那一刻，崔玮心中的绝望肯定难以言说。只是，作为一个母亲，她连像丈夫那样，说一句“我想带着他一起自杀”的权力都没有。上天造就了母亲，就是让她们去承担养育儿女这个重责，不管多重，也不管路多长，都要走下去，无处可逃。
源明没有“打人”这个概念，发怒就是咬人。也正因为这种情况，夫妻俩一分钟也不敢让儿子离开自己的视线。
医院给过他们两个方案，个方案是，把孩子送进医院里，医生用药物让他保持镇定和安静。可是他们夫妻不忍心让源明以后就在药物的干预下浑浑噩噩地生活。
第二个方案是，做一次微创手术，把源明的神经烫坏，这样，他不会再有那种强烈的刻板行为，但是，他曾经掌握的东西，比方说语言、认知，也会被损毁。手术后，源明有可能变成了一个什么都不知道的人。
手术做还是不做？崔玮夫妇作不了决定。
恐怕也没有哪对父母能够作出这个决定。
生活已经如此艰难，可生活给予人的重压仍旧远远没有尽头。崔玮在博物馆一直是馆长兼书记，但是现在，因为源明让她太累了，她已经主动请辞，辞去馆长的职务。
“算了吧，不干了。”崔玮说这句话的时候，任何人都能听出来，平淡至极的语调背后那一声深深的叹息。舍得吗？肯定舍不得，那是一辈子的心血与奋斗。
尤其现在儿子已经不能给她带来一丝一毫的慰藉，能够安慰她的，也就只有工作了，她却又不得不亲手斩断生命之舟上，这饱满的一面风帆。可是如果没有了它，生命之舟又该依靠什么前行？在人生这无情的风浪中，又能坚持多久？
崔玮说，自从知道了孩子的病，她就没有真正笑过，也没有真正开心过。这是一个足够优秀的女人，她的自尊和骄傲，足以让她深深隐藏起命运给她的创伤。因为她的智慧和坚韧，让她选择了另一种方式去对抗命运：不向创伤低头，尽自己所能，与命运抗争。即使不能完全治愈自己的创伤，也要通过自己的努力，让有同样创伤的人获得一线希望。
后，她说出了自己的愿望：“一、希望国家成立专门的自闭症儿童托养机构。二、对孤独症患者按轻重程度给予不同等级的政策补贴。三、社会对孤独症人士及父母给予理解和照顾。”
她不仅是在替自己和源明呼喊，也是在替所有孤独症的孩子和他们的父母呼喊，这一声呼喊已经浸透了血泪。唯愿，能找到帮助他们的力量，让自闭症儿童和他们的父母在艰难前行的时候，稍微有一点点依靠。
【采访手记之二】
这是我写的吃力的一个章节，不到六千字，整整写了四天，因为这位母亲太真实、太坦白。真实到了让我心存敬畏，唯恐文字中会有地方辜负了她这份真实到了极致的付出。
有些话，我在采访中，没有勇气向这位母亲提及：通过她讲述源明从小到大的成长经历，我不得不承认，这个孩子的病是被耽搁了。如果当初能及早确诊，及早开始康复训练，那么他的病情会比现在好很多，如果真能够这样，也许，这一家所有人的命运都会和现在不同。
但这话太残酷，我没有勇气说，甚至我作为一个采访者、记录者，都没有勇气去履行自己的职责：去听、去深究。
真心祈愿，在未来，我国关于孤独症方面的早期筛查能更健全、康复训练机构能更普遍，不让源明的悲剧重演。祈愿，崔玮的期望能够成为现实，给这个已经饱受创伤的家庭一缕阳光、一抹色彩。
唯有如此，才算没有辜负这位母亲的真实与坦诚。
（在后来的采访中，我获知，我国即将出台自己的孤独症评估体系。因为以前我们都是使用英、美等国家的评估体系，里面有很多内容并不适合我们的孩子，所以评估过程会很漫长。如果我们有了自己的评估体系，孤独症儿童的筛查和康复会更准确、更迅捷，会让他们再多获得一点点希望。）
走出“黑屋子”
【采访手记之三】
这位孤独症孩子的妈妈要求我隐去他们全家人的名字和故乡。“因为我还没有做好面对的准备，也许未来有一天，我也可以像别的妈妈那样，把关于我们家的一切都坦露阳光之下，但现在，我还没那么坚强。”她这样对我说。因为已经听完了她的故事，所以我知道，她其实已经非常坚强了。
就叫她白云吧。我见到她的时候，她已经四十四岁了，能看出来，年轻的时候，她一定长得很漂亮，只是现在历经多年的奔波忧虑，皱纹过早地爬上她的脸庞。头发的根部也能看到隐约的白色，从这些白色中能看出，她的白发已经多过了黑发。虽然我只看了她的头发一眼，她还是非常敏锐地发现了，用手轻轻拨了一下刘海儿，矜持地告诉我，她每半年会染一次头发，近又该染了。
我意识到了她超出常人的敏感，所以在接下来的时间里，少提问，尽量由她一个人讲述，也尽可能不对她的话做出任何反应。对于这样一个骄傲、自尊的女人，淡然相对，才是好的方式。
1. 突变，绝望
白云从小就多才多艺，大学还没毕业的时候，就开始在市电视台客串节目主持人，当时就非常引人瞩目，大学毕业后，理所当然地进入了市电视台。后来又考入了省电视台，那时正是电视台发展红火的几年，所以她也就成了当红主播。
奔了很多年事业之后，白云才在父母和公婆的反复催促下要了孩子，是个男孩儿，她给孩子取名阳阳。阳阳出生的时候，她已经三十多岁了。还没等休完产假，她就把阳阳交给了妈妈，迫不及待地投入到工作中。虽然妈妈家和她工作的城市距离不远，但她仍是经常一两个月也顾不上回趟家。
阳阳一岁的时候，妈妈打电话说，孩子还不会说话，她记得女儿不到十个月，就已经有特别强烈的说话欲望了。
白云跟同事说起这件事，同事说：“男孩子本来就不像女孩子那么爱说话，再说了，你是天生的主持人，口才这么好，肯定从小就跟只小鸟似的，没完没了的说。你不能要求哪个孩子都这样啊。”
同事的话，让白云放了心。直到过了很多年，白云为了儿子专门去上心理辅导课的时候，才知道，自己这是一种隐含着的逃避心理，当问题已经出现了之后，会选择相信那些自己愿意相信的论断。
这种剖析，让白云愧疚不已。因为老师在课堂上说，很多家长在初阶段出现这种逃避心理，是因为心存侥幸，不想相信孩子有病。而她，却是因为不想耽误了自己的工作。
又过了一年，阳阳的姥姥不干了。外孙不会说话、不会吃饭、不认识人。这已经超出了一般的发育迟缓的范畴。实在等不到女儿女婿的空闲时间，姥姥干脆自己带着孩子去医院检查了。结果清晰明了—孤独症，中重度。
白云这下懵了，她当时冒出的个念头，竟然不是怎么给孩子治病，或者以后怎么办，而是把自己和丈夫的所有家人亲属在心里筛查了一遍，想看看，究竟是从来哪里来的基因。然后她又开始拼命回忆在自己备孕、怀孕期间，他们夫妻有没有过什么不良行为，例如醉酒、吃药。
白云说，那段日子，她就像疯了一样去查找、去回忆，因为她需要找到某一个人或者某一件事为这个结果负责。她太要强了，所以无法承受，阳阳会得孤独症的责任在于她。
其实，那时没有任何人责怪她，也没有人说这是她的责任。可生性就是要对任何事物都追求完美的白云，完全无法容忍生命中会出现这样一块巨大的伤疤。
“伤疤”，这是她的原话，在后来的很长一段时间里，她就是把阳阳的病，当成了她生命中的一块致命的伤疤。
既然是伤疤，那就是决不能让别人看到的。所以对于阳阳有病这件事，白云要求父母不许告诉任何亲戚、邻居。她自己也向所有的朋友、同事隐瞒了阳阳的病情。只向单位提出，她近太累了，需要充电，所以辞职，休息一段时间之后，出国进修。
撒下这个弥天大谎之后，白云回到了家乡，另买了一处房子，把阳阳接到了自己的家里，开始亲自对他进行训练。
她给了阳阳一年时间，并且制定了严格的计划，让阳阳每天学什么，都写得清清楚楚。如果学不会，就不让吃饭，再学不会，就挨打。
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