描述
开 本: 32开纸 张: 胶版纸包 装: 平装-胶订是否套装: 否国际标准书号ISBN: 9787508099354
国际临终关怀和姑息疗护领域的领军人物大卫·凯斯勒充满爱与人文关怀的经典著作。得到特蕾莎修女高度赞扬。
出版后，经常位于美国畅销书排行榜中的临终关怀类*名。
国内与临终关怀密切相关的14位专家学者倾情推荐。
帮助我们理解并满足临终者身体和情感的需要，将希望、抚慰和爱带给生命的*后一章。
帮助我们清晰而正确地认识死亡的过程，反思生命的意义。
分享许多患者在生命*终阶段真实发生的经历和感悟，
让走到生命尽头的人拥有更好的生命体验和生活质量，
让生命*后一程变得更自然、更舒适。
·把患者始终当作活生生的完整的人看待，尊重他们的意见和愿望；
·把希望保持到生命的*后一刻，对替代疗法保持开放的态度；
·参与有关自己的医疗和护理方案的所有决策过程，保有做决定的权利；
·与患者交谈，倾听他们的诉说，理解并满足他们的需要；
·用自己的方式充分表达感受和情绪；
·即使治疗目标从“治愈”变为“缓和痛苦”，也要坚持持续的医疗护理；
·要坚持了解自己的病情，请医生回答所有的问题；
·尊重患者的意愿，对于是否做*终的复苏抢救立下书面形式的生前预嘱；
·通过适当的药物治疗和正确的疼痛管理，尽可能地免受疼痛之苦；
·通过表达、负责、宽恕、接受和感激达到精神和解，寻找到慰藉和安宁；
·以孩子们可以接受的方式对孩子们进行必要的生命教育；
·清晰、详尽地了解生命走到尽头的各种特征；
·对患者诚实、尊重、富有同情心，让他们有尊严地、平和地逝去；
·不让患者死于极度痛苦，不强迫他们接受不想要的治疗；
·用深深的爱陪伴和抚慰你重要的人，不让他们孤独地逝去。
本书是*次出版后的十周年纪念版。作者写本书的初衷是让读者熟悉临终者身体和情感的方方面面，他一直试图通过解释、整合和拓展临终者的需要，来恢复临终者及他们所爱之人的力量。本书帮助我们克服疑虑去讨论死亡的话题，教我们怎样和临终者交谈，清晰地听到、理解并满足他们的需要，帮助我们保持希望，帮助我们及我们的所爱之人有尊严地、平和地面对死亡。本书也会向临终者展示他人正在探索的道路，减少他们的孤独感。
书里讲述了许多临终病人及其他们的家属和朋友面临过的挑战，包含很多真实发生的故事和病例，以及他们和作者从中得到的感悟。他们的故事、经历和情感为我们提供了强有力的知识和指导，能够使我们对临终者产生共鸣并帮到他们。也帮助我们清晰而正确地认识死亡的过程，反思生命的意义。本书将为即将离世之人和他们的所爱之人带去希望、抚慰和深深的爱。
目 录
一 一个活着的人 001
二 表达各种情绪 021
三 参与决定 045
四 生理上的痛苦 067
五 情感上的痛苦 095
六 灵性 111
七 孩子 133
八 死亡是什么样子的 153
九 在风眼中走向死亡 175
十 不孤独地死去 189
十一 遗体 205
后记 229
十周年纪念版后记
——对临终者需要的再思考 233
临终者的权利 251
鸣谢 252
前言
死亡是我们生命中最后的旅程。在我看来，它一直都是我们生命的一个主要组成部分，随着时间的流逝，它的重要性与日俱增。对我们这些为临终者工作的人来说，死亡就像不受欢迎的熟客。我的生命旅程由专业的处理死亡相关的经验组成，这些经验也包含了我自己的家人。
在我们的社会中，死亡就是一个到处留下足迹的旅行家，它有时是暴力的结果，有时是自然的行为，有时是久病的终结。我们在家中的电视里看到它，花钱在电影荧幕上看到它，还在游戏中和它对垒。也许我们希望，我们对它的观察越多，就越不害怕它。尽管死亡是我们生命中最痛苦的经历之一，我们却对它抱有病态的好奇。我们中的许多人一生都在和它调情，他们攀越高山，驾驶飞机，狂飙赛车来挑战它。但不管我们怎样远距离地和它调情，终有一天要和它正面交锋。在那之前，我们都是旁观者。由于我的工作性质，我更加接近这个不受欢迎的访客。我在死亡中找到了更多的安宁，我希望你们在旅途中都能找到安宁。
我是在20世纪80年代初开始在一个临终关怀机构为临终者工作的。我当时认为临终关怀等同于专门护理晚期病人的场所和设施。通过多年的工作，我逐渐认识到，临终关怀是一种哲学，是一种照护所爱之人的理念和方式。对某些人而言，临终关怀意味着更自然的死亡；而对另一些人而言，它意味着在生命临近结束时免于侵犯性的医疗护理。还有些人把临终关怀和疼痛管理联系在一起。但是临终关怀的具体操作到现在为止还没有一个明晰的定义。大多数人还是在医院终了生命，而他们的需要和关心的事项往往在不知不觉中被忽视。
当我无数次坐在临终者的床边时，我意识到，许多临终者的家庭成员、医护人员甚至那些面临死亡的人，都没有意识到临终者的需要。有时即使他们感知到这些需要，也不清楚该怎样表达出来。我开始感觉到，临终前的几分钟乃至几个月应当是人生命中一个强有力的所在，而不是遭受磨难的时间。多年来，我一直试图通过解释、整合和拓展临终者的需要，来恢复临终者及他们所爱之人的力量。
艰难的一步在于将临终者的需要引入实践。社会和医疗系统让我们脱离了死亡过程。在20世纪初，死亡在我们的生活中是件很熟悉的事，是生命很自然的一部分，一般都在家里发生，在最好的情况下才有医生到访。但是在20世纪40年代和50年代，死亡有了新家——医院。在那里，一个医生同时治疗许多病人，重症监护室能够为临终者提供最新的技术。在20世纪70年代，死亡从我们住的社区、我们的家里和我们个人身边迁离了。在20世纪80年代，死亡变成了一种冷冰冰的、毫无人情味的体验。在生命最后的日子里，我们中的大多数都被剥夺了接近亲人的机会。也就是在那个时期，临终关怀的运动开始扩展开来，越来越多的人被带回家，在家人和朋友的呵护下度过他们最后的日子。
1984年，我决定成立自己的家庭医疗保健公司——进步护理服务公司。这是最早致力于满足绝症患者，尤其是艾滋病和癌症病人需求的公司之一。刚开始时我们只有一个病人和三个护士，在接下来的八年里，随着家庭保健和临终关怀运动的壮大，公司也在不断发展。当时，许多医院的护士对艾滋病人和临终者都感到不太舒服，但是仍有一小部分人坚守临终关怀的理念。我想把有临终关怀理念的护士聚集起来，提供给需要他们的人。
家的确是一个调养的好地方，这一点和我们曾祖父母所在时代的理念一样。在家中，病人可以接受他们需要的治疗，身处他们所喜爱的环境中，身边是他们所爱的人。家成为临终者的疗愈之处，这里有他们的记忆，他们的宠物还有所爱之人陪伴在身边。但不幸的是，许多人从医院出院回到家后，对摆在他们面前的问题毫无准备。我们的工作就是让他们做好准备，抚慰他们，并管理他们的医疗保健。
今天，临终关怀的理念因医疗改革得到进一步发展。许多医院、医生和保险公司都意识到，居家安养对临终者来讲，不仅更加舒适，更私人化，而且更加经济。
到1992年我把我的公司出让给一家国有企业时，我们已有300多名护士和100多名接受我们服务的病人。现在，我会花部分时间开办关于死亡和临终阶段的讲座，还会给临终者及其他们的朋友和家人提供咨询。我和临终者交谈，但就像我的良师益友伊丽莎白·库布勒·罗斯教我的那样，我主要在倾听。我最初在临终关怀中心当护士，后来管理一家专注于临终关怀的公司，这些经历使得我对在哪儿死亡、怎样死亡和我们为什么要死亡等有了更加深刻的了解。
死亡是人一生中不可避免的一部分。我们无法阻止它，也必受离别之苦。但是我们可以让活着的人和临终者对死亡的体验变得更好。我成年后的大多数时间都在帮助人们让死亡变得更自然、更舒适。
我们中的大多数人都会说，死亡是生命中很自然的一部分，直到我们自己或我们所爱的人死去。但我们在成长过程中并没有看到死亡作为一种自然事件发生，看到的只是非自然的生离死别。
我们的曾祖父母辈照护病人和临终者，为他们准备后事，埋葬他们并在他们的孩子面前为他们哀悼。我们却很少有直接接触死亡的经历。如果我们渴望获得更有意义的个人经历，我们必须追溯过去，学习基础的要素。不幸的是，我们几乎没有可以付诸实施的资源。首个重要的建树就是伊丽莎白·库布勒·罗斯在1969年提出的具有开创性的临终阶段的五个心理阶段：否认、愤怒、讨价还价、消沉、接受。在这个基础上，本书中呈示的临终者的需要为进一步的探索奠定了基础并提供了一个起点。
我们必须继续检验死亡的意义，因为死亡对于生命的意义十分重要。如果死亡是一个敌人，当我们生命终结时，它会征服我们；如果死亡是大自然的恶作剧，它会击败我们和我们的健康，这样我们的生命就毫无意义。但是如果我们明白我们出生、茁壮成长，我们的大限来临时我们离世，我们的一生自出生起就很有意义，那么我们也将以一种有意义的方式死亡。
没有人能真正地宣称自己懂得死亡，除非他们真的死了。在我们的末日来临之前，我们仅仅是观察者。我所教的有关死亡的内容都是我从死亡中学到的。当我的医学训练涉及这个主题时，我学到的关于死亡的大部分都来自我有幸护理的数百名病人、他们的分享以及他们宝贵的临终时刻的经历。
我无法帮助任何人避免这个经历或者消除生离死别的痛苦，但是我可以分享我在死亡中学到的东西。我可以告诉你们，不管你即将离世，还是正在安抚即将离世的人，和你们爱的人在一起有多么重要。我可以帮助你们克服疑虑去讨论死亡的话题，还会教你们怎样和临终者交谈。我可以帮助你们保持你们的希望，教你们怎样满足临终者的需要，还能帮助你们有尊严地、平和地面对死亡。
在这本书中，我们将检视死亡的身体和情感体验，在我们的痛苦中找到告别的方式。我的目标是恢复垂死之人与他们所爱之人的力量。如果你们所爱的某个人正面对生命攸关的疾病，这本书将会帮助你了解这个临终者的需要和情感。如果你处在临终阶段，这本书会向你展示其他人正在探索的道路，可以帮助你减少孤独感。了解临终者的需要会帮助你沟通，帮助你被清楚地听到和理解，在这个生命中令人困惑和充满挑战的时期，为你应对它打下基础。我希望这本书能够帮助你为你自己的死亡或你所爱之人的离世做好准备，也希望这本书在你们生命中意义最深远的时刻给你们抚慰。
我有幸拜访了特蕾莎修女为加尔各答贫困的垂死者准备的家。特蕾莎修女告诉我，她最重要的工作就是和垂死的人在一起，因为她明白生命有多么宝贵。她说，生命是一种成就，而死亡就是这种成就的终结。这是我们生命中最重要的时刻之一。我告诉她，我正在写这本书，问她认为我应当告诉人们什么。“告诉他们不要畏惧死亡。”她说，“很简单，垂死的人需要温柔的爱心，仅此而已。”
——大卫·凯斯勒
于洛杉矶，加利福尼亚
“我们所有人都在等待那个神秘而美丽的时刻，在这本书中我们反思那个时刻。它让我们明白，死亡就是让我们完完全全地被爱萦绕，就像落入神的怀抱。”
——特蕾莎修女
“这本书既服务于躺在病床上的病人的需要，也服务于坐在病床边的家属的需要。在书中，你会从死亡经历中找到温柔与安宁。”
——美国现代灵性老师和顾问、畅销书作者玛丽安娜·威廉姆森
生如夏花，死如秋叶
首先我对华夏出版社发行的、由美国临终关怀专家大卫·凯斯勒所著、于晓明翻译、方光光审校的《生命尽头的需要》这本新书的问世，表示热烈的、衷心的祝贺！
“生老病死”是每个人必须经历的自然规律，谁也不能回避。人们企盼的不只是优生，还要优逝。在缺少临终关怀服务时，许多临终的患者及其亲属，只能在病人的生命尽头，受着恐惧、焦虑、愤怒、抑郁、痛苦、无奈的煎熬，在临终关怀工作者的疗护照顾、心理关爱、社会救助下，才能舒适、无痛苦、安详、有尊严地离世。《生命尽头的需要》一书的出版，像雪中炭、及时雨，就是为了指导人们在临终阶段，到达圆满终点，实现这一美好的愿望。这正是广大临终患者及其亲属、本书著者、译者、审校者、组织出版者和我国临终关怀工作者的殷切期望。与这个理念也恰恰吻合的是：1992年在天津举办的“东西方临终关怀国际学术研讨会”上，我作为大会主席和7个国家、地区的500多位与会者亲自聆听到，中国卫生部部长陈敏章教授振奋人心的讲话：“由于我们临终关怀工作者的辛勤努力和贡献，有可能为人们幸福的人生画上完美的句号。”也就是促使临终患者达到优逝的境界。也恰如印度大诗人、诺贝尔文学奖获得者泰戈尔所描述的：“人生如夏花一样灿烂，死如秋叶一样静美。”“人哭着来到世界，要让他们笑着离开人间。”“我们要化爱心为晩霞的辉煌！”
本书在我国的出版、发行，必将有力地促进我国临终关怀事业的发展，更加造福广大的临终患者。
中国临终关怀学新学科创始人
中国生命关怀协会发起人之一、荣誉理事长
天津医科大学前党委书记、教授
国务院特殊津贴专家
崔以泰
有时候对肿瘤终末期患者放手也是一种爱。
国家健康科普专家
首钢医院院长
北京大学肿瘤医院结直肠外科主任医师、教授、博士生导师
顾晋
从死亡中学习死亡
正当我国广泛深入探索和开展临终关怀服务之际，华夏出版社选择翻译和出版了《生命尽头的需要》一书，把作者长期从事临终关怀实践工作中观察和总结出的理论与经验介绍给读者。这对从事临终关怀服务的工作者来说是一本极好的教科书，告诉了我们如何帮助临终者及亲属用平和、尊严和勇气面对死亡；如何让照护者理解人生*后的生理、心理和情感的需求，并施以有效的舒缓医疗，做个合格的送行人。
我从事临床医疗工作近五十年，也曾看到临终病人的痛苦和迷茫，恐惧和无奈；看到亲属的不知所措和对我们的期待。我们的困惑常常表现在不敢或不会恰当地向临终者和家人交代病情，不能及时排解他们的忧虑。这正说明了我们对死亡的认识不够，与临终者及亲属的交流缺乏技能。该书启发和指导我们从死亡中学习死亡，启发和指导我们怎样用爱，用同情心和专业知识来照顾家人，送临终者人生*后一程。
希望大家为今后临终关怀工作的进步，为使更多临终者能获得优逝，读一读这本书。
中国生命关怀协会荣誉理事长
罗冀兰
安宁疗护的原理
本书通过临终者的身心体验揭示了现代临床医学200年来*深刻的一次观念和行为的“发夹弯”（翻转），其一，安宁疗护的诊疗诉求发生了*的调整，不再祈求安全、安康，而是渴求安宁、安心、安详、安顿，不再一味追求疗愈，而是期望生命尊严与生活品质的改善。其二，疗护比例的大反转：生命末期患者的医疗需求为护理大于治疗，护士的职责与价值大于医生，开始确立“以护理（照护）为中心”的工作理念。其三，诊疗决策中不再只是技术驱动，也可能是人文驱动，如何建构技术—人文双轮驱动模型将成为医护的新使命。
本书通过临终者的身心体验让人们重新认识了安宁疗护的六大基本原理：
原理1：病情、心情与诊疗预期的落差。终末期患者进入一个不可逆的衰竭、向死进程，任何干预都只能缓解而无法疗愈，其病理特征为器官、组织、细胞的退化，而不是异化、歧化，主要表现为功能退化、行为退缩、智力蜕变，导致躯体失序失能、失忆失智、情感、意志的失意失落、人格缺失，尊严丢失。
原理2：疼痛与痛苦的落差。疼痛不是痛苦（磨难），初阶是充分止痛，更高的诉求是从疼痛控制到痛苦抚慰，痛苦意义的阐释。
原理3：疗愈与尊严的目的错位。疗愈不是尊严，初阶是追求病因学改善（疗愈），更高的诉求是维护患者的生命尊严，帮助患者及家属重新发现生命的意义。
原理4：终末期技术人文双轨范式与单纯技术干预范式的差别。治疗不是矫正、修复，而是关怀、照护。初阶是着眼于矫正与修复的治疗（病因学、发病学、症状学治疗），可以部分矫正、修复失能，但无法矫正与修复失智、失意、失格、失尊严，更高的诉求是着眼于全人境遇与生活品质的改善，实施全人的关怀、照顾。
原理5：终末期身心干预的认知偏倚。心理干预不是心灵抚慰，初阶是心理症状的缓解，负性心理动因的稀释，更高的祈求是精神性的抚慰，终极关怀的达成。
原理6：死亡过程与意义的认知偏差。肉身死亡不是全人死亡，初阶是直面死亡危局的预警与解读，更高的诉求是死亡意义的认知，在拒绝死亡与接纳死亡、控制死亡与过度干预之间保持张力，帮助患者及家属抵达豁达生死的境界，缔结爱的遗产。
北京大学医学人文学院教授
王一方
陪
伴和倾听是最好的礼物
欣喜地看到大卫·凯斯勒的《生命尽头的需要》一书十周年再版，细细品读，掩卷深思，感慨良多。
生而为人，临终者只是处于人生的最后阶段。即使到了生命末期，他们仍然是有思想、有感情、有故事的人，他们需要被当作活着的人来看待和尊重，需要用自己的方式表达情绪和感受，需要充满希望保持愉悦的心态，需要参与自己的治疗护理决策，需要舒适、安详、有尊严、不孤独地离世……大卫·凯斯勒通过一个又一个故事讲述了临终者身、心、社、灵之痛苦和需求，让我们不由得思考：作为医护人员，我们总是倡导“以人为本”的临终照护理念，然而我们是不是真正了解临终者的需求？作为家属，我们在亲人临终阶段感到痛苦和困扰，不知所措，却不知道陪伴和倾听就是我们能够给予他们最好的礼物！
这本书的意义不仅仅对照顾者，其触及心灵的文字同样适用于临终者。每一个人都是独一无二的，即使到了最后一刻。如何让生命尊严不被夺走，如何以自己想要的方式走过最后一程，如何在风眼中找到慰藉和平静，如何让孩子参与你的死亡让爱的记忆永存……本书内容可能唤醒你因身体衰弱过早沉睡的记忆和情感，给你希望和力量，为自己的需要发出声音，让你吃过的苦，照亮前行的路，助你一世圆满，一程安宁！
从事护理工作多年，拜读了伊丽莎白·库布勒·罗斯的许多著作，那些醒世箴言如灯塔指引我们在临终照护的道路上不断探索和前行。本书十周年再版，大卫·凯斯勒特别分享了他的良师益友伊丽莎白·库布勒·罗斯的离世经历，字里行间充满了作者难以言说的悲伤和怀念之情，也让我们看到这位最早从事濒死与死亡研究的伟大女性的死亡虽平淡无奇却温暖快乐，令人欣慰！
感谢作者将临终照护的热情和智慧化作文字，相信这些文字必将对临终者、家属及医护人员对生命和死亡的认识和实践产生有意义的影响！
北京大学肿瘤医院护理部主任
陆宇晗
在手牵手十二年与临终关怀相关的工作里，我最初、也最深远的影响就是来自大卫·凯斯勒和伊丽莎白·库布勒·罗斯的著作，从理解临终者的需求主张和精神情感，到应对复杂跌宕的困难障碍，以及各种谜题的深入，临终关怀的艺术更像是死亡的一所预备学校。
大卫老师的《生命尽头的需要》十周年纪念版，融合了他近四十年的工作经历与案例故事，为正在经历这一最艰难生命过程的人们和照顾者们提供了确实的指引和必要的预备。在临终这一生命中意义深远的时刻，那些最基本的细节才是我们对生死更广阔的理解基础。
正如大卫老师所说，所做的一切都是让死亡变得更自然、更舒适，而支撑这个“回家”之路的力量，是温柔的关爱。
上海手牵手生命关爱发展中心创始人
死亡咖啡馆中国带领人培训策划人
中国生命关怀协会安宁疗护与生死教育专业委员会副主任
王莹
家家有老人，人人都会老，每一个生命老去的时候最需要的是家人的心灵呵护，所以我们不分析、不评判、不下定义，就是爱与陪伴。大卫·凯斯勒用最真实的故事告诉您如何和每一个生命在爱中行走……在爱中回家……
中国生命关怀协会常务理事
十方缘公益基金会秘书长
方树功
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