描述
开 本: 32开纸 张: 纯质纸包 装: 平装是否套装: 否国际标准书号ISBN: 9787521722581
★这是一封用十年照护写下的动人情书,一本由精神科医生亲自践行的“科学照护指南”。
★哈佛大学著名人类学家、医学人类学奠基人凯博文用亲身经历写给每个人的人生必修课——“我的整个职业生涯都在研究疾病和照护,但为了我所爱的人而成为一个真正家庭照护者的实践经验,却是一份难能可贵的礼物。”
★直击医学本质,直面医患矛盾,直达照护核心。
★著名人类学家、美国加州大学洛杉矶分校中国研究中心主任阎云翔,北京大学哲学系教授吴飞,作序推荐;复旦大学人类学研究所教授潘天舒担当审校;清华大学社会学系教授、公共健康研究中心主任景军,中国科学院院士、北京大学第六医院院长陆林,上海市精神卫生中心院长徐一峰,《查无此人》作者、文学翻译于是,联合推荐。
阿尔兹海默病是什么?如果有一天家人突然不认识你了,你该如何应对,如何劝慰,如何照料?面对一场注定以“失败”告终的战斗,面对亲人终将失去理智、失去自我的结局,被现实击中的我们,该如何与孤独共存?
本书讲述了一个关于彼此“照护”的动人故事。凯博文在妻子被诊断出患有早发性阿尔茨海默病后,作为一个丈夫同时也是医生,开始了对她的悉心照护。书中讲述了他在医学领域的人生历程以及他和妻子的点滴故事,从中我们能看到凯博文与妻子之间真挚笃厚的感情,能看到现代医学及医学教育对于“照护”的忽视,能看到“照护”如何为我们每个人的存在找寻到了意义。他以自己的毕生经历强调“照护”才是医学的核心。
写给中国读者的话
序一 照护与人性的光辉 阎云翔
序二 绛园中的照护 吴飞
前言
第一章 年少时光
第二章 成为医生
第三章 与琼相遇
第四章 我与中国的不解之缘
第五章 点燃照护的火光
第六章 在西雅图的黄金时期
第七章 毫无预兆的开始
第八章 是医生,也是丈夫
第九章 黑暗的日子
第十章 照护实践的悖论
第十一章 寒来暑往,秋收冬藏
尾声
致谢
译后记 姚灏
参考书目及推荐阅读
《照护》首版发布于2019年9月17日的纽约。距撰写这本书中文版序言的此刻,仅仅过去了半年多一点,可谁能想到,这半年时间竟会如此彻底地改变了我们的生活呢?在我写下这篇序言的时候,新冠肺炎疫情已经导致世界上的大部分地区关门闭户,人们不得不焦虑地关注着健康与生命问题(大多数是让人绝望的问题),而这种关注的程度之高也要甚于我此生任何时候所见到过的。倘若人们曾经对于照护(无论是专业照护、家庭照护还是自我照护)颇感陌生,那种时代已经永远过去了——今天,全世界的人都已经意识到,健康和医疗保健才是最为重要的事情。然而,当新闻媒体把自己的注意力聚焦在那些隔离人群与一线工作者(比如医务人员)的经历上时,我们也注意到,那些报道在谈到关爱与照护时,观点却相当肤浅。《照护》这本书提供了一种不同的视角,它关心并探讨:家庭、个人以及医务人员该如何提供照护?在照护过程中,在照护的不同情境中,对于他们来说, 究竟什么才是最重要的?
《照护》提出了一种思考关爱与照护的方式,这种思考方式也可以被更广泛地应用于新冠疫情及其他各种疾痛(从突发性的健康灾难到慢性病)中。有没有人情的温暖,人性的“在场”,如何将个人家庭与专业护理系统的资源结合起来,以维系长年照护的沉重负担,以及如何维护我们共同生活的记忆——这些都是护理与照护中必不可少的元素和过程。《照护》讲述了我和已故妻子琼·克莱曼浸淫在中国文化与社会中的那些经历。它改变了我们的为人,改变了我们的生活方式,改变了我们建立家庭的方式,决定了我们的专业兴趣,也让我们认清了生命中最重要的东西。半个世纪的婚约,帮我成长为一个丈夫与一名医生,这本书就讲述了这段成长故事——从台北开始,再到长沙,后来又到了上海、北京、香港和其他华人地区。随着我们对中国的语言、文学、历史、人类学和政治的深入了解,我们的认识也在不断发生变化。在这些充满深情和道德反思的故事里,你会看到中国的人和事。中国的一切,定义了我们的生活、我们的自我意识、我们的人际关系,也定义了我们的价值观。
在1969年到2011年之间,琼和我在东亚华人地区生活了超过七年半的时间。我们的很多朋友,甚至可以说是大部分朋友,都是中国人。我们的孩子——安妮和彼得,在他们很小的时候,就学会了说中文。安妮后来在哈佛大学学习中文,并在耶鲁大学完成了她关于香港住房政策的博士论文。后来,她嫁给了一位美籍华裔,他们的两个孩子(也就是我的外孙、外孙女)都会说中文。彼得则在康奈尔大学获得了博士学位,成为一位土壤科学家,负责美国农业部的环境研究项目,并曾就中国的环境保护问题提供咨询建议。
在写下这篇序言的当口(琼已逝世九年),我仍在策划一项在南京开展的合作课题,题目是“中国老年人照护的社会科技”。这个课题组里有好几位我带过的中国博士研究生,他们在中国帮助建立了医学人类学这个学科。而其他那些同我一起工作过的、来自中国的博士后研究员、精神科医生、社会医学专家以及公共卫生从业者,此刻正直接参与到了应对新冠肺炎危机的工作中。所谓生命之轮, 周而复始。
这些故事之外,《照护》还讲述了其他故事,特别是琼和我在那可怕的十年间所经历的事情。那十年,琼因为逐渐恶化的阿尔茨海默病出现了失明与痴呆,最终早逝。在这个过程中,我成了琼的主要家庭照护者,一层遮在我面前的无知的面纱好像也被掀开,我可以更清楚地看到照护的意义,以及对照护者的要求。我开始将照护理解为某种始于童年时期的成长过程, 而在学会如何照顾自己、如何为生活与人际关系“担忧”以及如何照顾他人等方面,男孩和女孩经历了不同的社会化过程。我也认识到,对于身处壮年或身处晚年的人来说,照护的意味可能不大相同。在接下来的篇章中,你将读到我学到的这些道理。
总而言之,我相信,照护是存在于我们的生活、家庭和朋友关系中的最为重要的事情之一。它既是一件为人的善事,同时又是一件为己的大事。照护是将我们的社会黏合在一起的胶水。而这本书的写作,本身也是某种照护行为,它既是对于琼的怀念,也是对于我自己的激励。我深深地希望,这本书能够为中国的照护工作带来一些帮助。我也希望,它能够给医务工作者带来一些帮助。
这本书里,或许还有我关于生活艺术的一丁点儿智慧。谨以此书作为某种回馈,献给中国人民与中国文化所给予我的一切。
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