描述
开 本: 32开纸 张: 胶版纸包 装: 平装-胶订是否套装: 否国际标准书号ISBN: 9787111738480
固执、自说自话、缺乏眼神交流、行动和思绪总是慢半拍、不善交际、被误解、被排挤、偏激……是异类还是天才?
你的与众不同,只是看待世界的另一种方式
全面了解自闭症的相关知识和技能
写给家长、老师、治疗师、自闭症人士的实用指南
自闭症患者基于10多年研究成果亲自撰写的心路历程
全球被译为9种语言,热销10万册,美国亚马逊畅销书
你的朋友或家人是否患有自闭症但未得到确诊?你在遇到一个明显的自闭症患者之前,可能已经错过了无数个“蒙面自闭症”患者,他们通常会伪装成神经正常的人。伪装是自闭症患者的常见应对机制之一,他们为了适应社会规范而隐藏自己的自闭症特征,因此养成了一种以牺牲心理健康为代价的肤浅人格。这种伪装机制包括:抑制无害的刺激,通过表现得谦逊与温和来掩盖交流障碍,强迫自己进入导致严重焦虑的环境。这样,他们就不会被视为需要帮助的人或“怪人”了。
在本书中,德文·普莱斯博士分享了他在掩饰自闭症方面的个人经历,并将历史、社会科学研究、应对方案和个人资料融合在一起,讲述了迄今为止由旁观者主导的神经多样性的故事。对于普莱斯博士和其他许多人来说,自闭症是彰显自身别具一格和拥有独特魅力的深层源泉。不幸的是,生活在神经正常者主宰的世界里,自闭症患者可能会遭遇巨大的疏离感和痛苦感。大多数“蒙面自闭症”患者挣扎了几十年才发现自己的真实身份。他们很容易被边缘化,并且备受煎熬,只好戴着面具生活。普莱斯博士为我们摘下自闭症面具奠定了基础,并提供了鼓励自我表达的练习,该实践包括以下几点:
庆祝自己的特殊兴趣
培养自闭症的人际关系
重塑自闭症的刻板印象
重新发现你的价值观
从即刻起,请尊重自闭症患者的需求、神经多样性和独特优势,这样他们就不必继续戴着面具生活了。是时候让公众更广泛地接受和包容神经差异性了。在接纳神经多样性的过程中,我们都可以收获“特立独行”的回报,并学会真实地生活。其实,自闭症患者和正常人是一样的。
本书认为,人的一生貌似一场假装热情的漫长跋涉,虽然现在的生活很艰难,但也应该努力真实地生活。作者希望每一个自闭症患者都能感受到巨大的解脱,通过认清自己和摘下面具,向世界展示真实的、内心残疾的自己,建立属于自己的人际关系、发现自己的独特价值、培养特殊的兴趣,以便获得足够的安全感和归属感,绘制出自己真实且珍贵的人生蓝图。为此,作者认为,自闭症患者首先要培养自信心和自我同情心,从而达到自我接纳的新高度。同时,本书还概述了蒙面自闭症患者可以采取的策略,描述了易于接受神经多样性的世界可能的样子,倡导我们应该重塑对自闭症的刻板印象,建立一种包容的文化氛围。
序言 疏离感
第一章 自闭症到底是什么
自闭症的定义
典型自闭症
你是那个“爱火车的白种人男孩”吗
你怀疑自己患有自闭症吗
自闭症术语笔记
第二章 何谓“蒙面自闭症患者”
女性自闭症患者和性少数人群
黑色人种和棕色人种的自闭症患者
健谈的外向型自闭症患者
多病共存的自闭症患者
“高功能”自闭症患者
约见自闭症朋友,寻找同类归属感
第三章 自闭症面具是怎样炼成的
什么是“蒙面”行为
“举止得体”的双重约束
戴面具就是矫枉过正
第四章 戴着面具生活的代价
酗酒和药物滥用问题
饮食失调行为
超脱与分裂
遵守严格的规则和信仰体系
“摇尾乞怜”和取悦他人的强迫性行为
第五章 重新认识自闭症
重塑自闭症刻板印象
庆祝你的特殊兴趣
重新发现你的价值观
感谢疾病,感恩过去
第六章 陷入自闭人生
设计师的发散性思维
重新想象成功和时间
用自己的方式做自己的事
大幅度曝光
第七章 培养自闭症人际关系
自我坦白也许是明智之举
培养“无面具”友谊,寻找“草莓人”
明确而诚实地进行沟通
放弃神经正常者的期望
寻找并创建你的归属感
第八章 缔造神经多样性者的世界
完善自闭症患者保护法
广泛践行社会规范
拓展神经多样性专题教育
全民医保和基本收入
废除监禁制度
来来来,大家一起摘下面具
结语 融洽感
致谢
我注意到,自闭症患者屈服于这种命运的模式十分明确。女性自闭症患者、跨性别者和有色人种在年轻时的特征常常被忽视,或者他们的痛苦症状被解读为“操纵欲强”或“攻击性强”。那些在贫困中长大的、无法获得心理健康资源的自闭症患者,也是如此。同性恋和性别错位症的男性通常不太符合自闭症的特征,因此不能被诊断为自闭症患者。年长的自闭症患者从未有机会接受评估,因为在他们的童年时期,关于精神残疾的知识非常有限。这些系统性的排斥迫使一大批形形色色的精神残疾人士生活在默默无闻之中。这就产生了我现在称为“蒙面自闭症”的概念,这是被研究人员、心理健康医生和非自闭症患者领导的自闭症组织广泛忽视的自闭症伪装版本,比如饱受诟病的“自闭症之声”。
当我使用“蒙面自闭症”这个术语时,我指的是任何偏离我们在大多数诊断工具和几乎所有媒体对自闭症的描述中看到的自闭症状的标准形象。自闭症是一种相当复杂的多面性障碍,涵盖了许多不同的特征,表现方式也是五花八门。我也在谈论那些因为阶级、种族、性别、年龄的差距以及医疗保健的缺失等原因而没有被认真对待的自闭症患者。
通常,具有传统意义上“男性化”兴趣和爱好的白种人男性,在年少时就被标记为“潜在自闭症患者”。即使在相对优越的阶层中,也几乎只有富裕和中上阶层的自闭症儿童才能得到确诊。当临床医生或媒体描述自闭症时,一直以这个群体为原型。自闭症的所有诊断标准都是基于这个群体的表现而定的。每一个自闭症患者都受到了这种狭隘观念的伤害,即使是白种人、有钱人、顺性别的男孩,也很可能受到这种观念的影响。长期以来,我们只是被认为是白种人自闭症男孩给他们富裕的父母带来的“麻烦”。我们复杂的内心生活,我们自己的需求和疏离感,神经正常人群迷惑我们、扰乱我们甚至虐待我们的方式,都因为自闭症“镜头”而被忽视了几十年。只有当我们的精神残疾给我们的看护者、老师、医生和其他掌控我们生活的人带来挑战时,我们才会被他们定义为我们貌似欠缺心理健康。
多年来,心理学家和精神病学家一直在讨论“女性自闭症”的存在,这是一种假设的自闭症亚型,貌似比“男性自闭症”要温和得多,也更适合融入社会。患有所谓“女性自闭症”的人能够进行眼神交流和对话,或者隐藏她们的抽搐和感官敏感性。她们可能在人生的头几十年里完全不知道自己是自闭症患者,反而认为自己只是害羞或高度敏感。近年来,公众逐渐习惯了女性自闭症患者的存在,一些优秀的图书,如珍娜拉·尼仁伯格(Jenara Nerenberg) 的《发散性思维》(Divergent Mind)和露迪·西蒙(Rudy Simone)的《你好,我是阿斯伯格女孩》(Aspergirls),都在努力建立对这一群体的认知。喜剧演员汉纳·盖茨比(Hannah Gadsby)和作家妮科尔·克利夫(Nicole Cliffe)等知名女性公开承认自己是自闭症患者,这也起到了辅助效果。
不过,“女性自闭症”这个概念存在一个重大问题。这个标签并不能很好地解释为什么有些自闭症患者会掩盖她们的自闭症特质,或者多年来她们的需求一直被忽视。首先,并不是所有患有自闭症的女性都属于女性自闭症亚型。许多女性自闭症患者明显进行着自我刺激并努力社交,却饱受崩溃和自我封闭的折磨。自闭症科学家和活动家天宝·格兰丁(Temple Grandin)就是一个很好的例子。她说话的语气有些单调,还避免眼神接触,甚至像年幼的孩子一样渴望感官刺激和压力。尽管以今天的标准看,格兰丁是非常典型的自闭症患者,但她直到成年后才被确诊。
女性自闭症患者之所以被忽视,并不是因为她们的“症状”比较温和。即使是具有典型自闭症行为的女性,也可能多年未被诊断出来,这仅仅是因为她们是女性,而且她们的经历不像男性那样受到专业人士的重视。此外,并不是所有被忽视和被轻视的自闭症患者都是女性。许多男性和非二元性别者的自闭症也被掩蔽了。我们把这种戴着社会面具、易于陷入心理伪装的自闭症称为“女性版”自闭症,是为了表明伪装是一种性别现象(甚至是出生时被赋予的性别),而不是一种更广泛的社会排斥现象。女性不会因为生理原因患上“温和型”自闭症,那些被边缘化的自闭症患者因为她们在社会中的边缘地位而被人忽视。
当自闭症患者没有得到资源或获得自我认识的途径时,当他们被告知他们被污名化的特征只是一个破坏性的、过度敏感或令人讨厌的孩子的迹象时,他们别无选择,只能发展出一种典型的神经表象,总是戴着那种典型的神经面具,让人感觉非常不真实,维持起来也让人身心俱疲。这也未必是有意识的选择。戴上面具掩蔽是外界强加给他们的一种排斥状态。一个未出柜的同性恋者,并不是在某一天突然决定要出柜的。从本质上讲,他们生来就容易出柜,因为异性恋是正常的,同性恋却被视为罕见的反常现象。
同样,自闭症患者的脸上天生就戴着一副典型的神经面具。它假定所有人都以类似的方式进行思考、社交、感觉、表达情感、处理感官信息和交流。我们都必须遵守本土文化规则,并实现无缝融合。自闭症患者中那些需要以另一种方式进行自我表达和自我理解的人遭到了拒绝。因此,他们作为一个人在这个世界上的第一次体验,就是一段被看作异类和感到困惑的体验。他们只有意识到人类存在还有其他方式,才有机会摘下面具。
我发现,我的整个生活以及我所面临的几乎每一个挑战,都可以通过一个隐形的自闭症“镜头”来理解。我的饮食失调是惩罚我的异常身体和自闭行为的一种方式,也是让它符合传统审美标准、保护我免受负面关注的一种手段。我的“社交孤立”是在别人拒绝我之前我先拒绝别人的一种方式。我的工作狂行为是自闭症过度执着的一种表现,也是可以接受的、助我远离那些让我不知所措的公共场所的一个借口。我陷入了不健康的、相互依赖的关系,因为我需要被认可,但不知道如何得到认可,所以我只能把自己塑造成当时伴侣想要的样子。
经过几年对自闭症的研究,以及对“蒙面自闭症”这一社会现象的理解,我开始在网上发布这方面的文章。我发现成千上万的人对我的研究产生了共鸣和认同。事实证明,自闭症并不是那么罕见(今天大约有2% 的人被诊断为自闭症患者,还有更多的人有亚临床特征或无法得到确诊)。在我的职业圈和社交圈里,很多人私下对我说,他们也是神经多样性的自闭症患者。我遇到过一些全职从事视觉设计、表演、音乐剧和性教育的自闭症患者,这些领域与我们的逻辑思维、所谓的“机器人”思维无关。我认识了更多的黑色人种、棕色人种和先天性的自闭症患者,他们一直受到精神病学界非人性化的折磨。我见过一些自闭症患者,他们一开始被诊断为边缘型人格障碍、对立违抗型人格障碍或自恋型人格障碍。我还发现了许多像我这样的跨性别者和性别错位症的自闭症患者,他们总是因为自己的性别和神经类型而感觉“不对劲”。
在这些人的生活中,自闭症是独特而美丽的源泉。但环绕在他们周围的残疾歧视,一直是疏离感和痛苦的源泉,这是不可思议的。大多数人挣扎了几十年才发现自己的真实身份。几乎所有人都觉得自己很难摘下戴了很久的面具。即使是这样的事实,也让我对自己摘下面具后的新身份感到更舒适,不再那么支离破碎和孤苦伶仃。我们中的很多人被迫戴上面具,以掩蔽自己。然而,我们加入的群体越多,我们掩蔽的压力就越小。
在与其他自闭症患者相处的过程中,我意识到,生活并不一定都是掩蔽的痛苦。当我和同病相怜的人在一起时,我会更加直言不讳。我会要求调谐,比如,调暗灯光或打开窗户以稀释某人身上的香水味。我周围的人越放松,越热情地谈论他们的特殊兴趣,越兴奋地原地摇摆,我就越感觉到,关于我的真实自我以及我的大脑和身体如何工作的问题,就没那么丢人了。
多年来,作为一名社会心理学家,我一直在利用自身技能去解读有关自闭症的科学文献,并与自闭症活动家、研究人员、教练和治疗师联系,以巩固我对人类普遍神经类型的理解。我也在努力摘下自己的面具,去接触那个内心脆弱、飘摇、古怪的自己,那个我在社会环境中习惯于掩蔽的自己。我已经认识了很多自闭症自我调适社区的领军人物,并且阅读了许多自闭症治疗师、教练和活动家开发的资源,这些资源有助于训练彼此,让大家一起放下约束和摘下面具。
今天,我不再掩饰自己被巨大的噪声和明亮的灯光折磨的事实。当人们的语言或肢体动作让人无法理解时,我会直接要求他们给出明确的解释。传统的“成人”标准,比如拥有一辆车或生了几个孩子,对我没有吸引力,我知道这完全没问题。我每天晚上都抱着毛绒玩具睡觉,让风扇大声地吹着,以隔绝邻居的噪声。
当我兴奋时,我会拍着手,原地摇摆扭动。在美好的日子里,我认为这些事情不会让我变得幼稚、胆怯或糟糕。我爱真实的自己,别人也能领会并喜欢真实的我。更诚实地面对自己,让我成为一名更有成效的老师和作家。当我的学生陷入困境时,我能够与他们沟通,让他们知道维持正常的生活是多么的不易。当我用自己的声音从自己的角度写作时,我与听众和读者的联系会深入心灵,效果远胜于我试图表现得像一个普通的、受人尊敬的专业人士。
如果不摘下自闭症面具,我觉得自己被诅咒了,内心几乎死去。人的一生貌似一场假装热情的漫长跋涉。现在的生活仍然很艰难,但我觉得自己充满了活力。
我希望,每一个自闭症患者都能感受到巨大的解脱,并享受通过认清自己和摘下面具而发现的归属感。我也相信,提及自闭症自我调适社区的未来,每个人都应该努力更真实地生活,并要求得到我们所需要的帮助。我希望通过这本书,帮助其他自闭症患者了解真实的自己,与其他神经多样性者一起努力,逐渐找到摘掉面具的自信。
摘下自闭症面具,可能会从根本上改善自闭症患者的生活质量。研究一再表明,把真实的自我封闭起来,在情感和身体上都是毁灭性的。如果符合正常的神经标准,我们会获得暂时的认可,但这是以沉重的生存成本为代价的。掩蔽是一种令人筋疲力尽的表演,会导致身体疲惫、心理倦怠、抑郁、焦虑,甚至产生自杀的念头。掩蔽还掩盖了一个事实,即世界对我们来说是难以接近的。如果非自闭症患者从未听到我们的需求,也从未看到我们的挣扎,那么他们就没有理由来迎合我们。我们必须要求得到我们应得的待遇,不再为了安抚那些忽视我们的人而活着。
拒绝表现神经正常,是心理残疾人士正义的革命性行为,也是一种自爱的激进行为
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