描述
开 本: 32开纸 张: 胶版纸包 装: 精装是否套装: 否国际标准书号ISBN: 9787108077141
- 作者提出，为死亡做好了准备，就是为生命所做的最好准备。为此，不仅要关注疼痛和身体问题，还应关照心理和精神需求。
- 通常，一个人自己的死亡会被挤出生命的过程，隐藏不见。打开本书，跟随作者学习，用自然的态度看待死亡，正如我们把出生当作是自然的。
- 说话是金。在生命终末期做出重要的决定，要遵循三条简单而有效的规则：第一条，说话；第二条，说话；第三条，说话。
- 安宁疗护医学实践着伟大的古老箴言：“有时治愈，经常缓解，总是安慰”。
本书的作者吉安·波拉西奥认为，我们应该以一种自然的态度来看待死亡，正如我们把出生当作一件自然的事情。将非必要的、可能引起过多痛苦和副作用的措施减少到最低限度，我们才能走好生命的最后一公里。从我们都是有死者的角度来观照我们的生活、调整我们的价值观。
为此，波拉西奥着重介绍了诞生自英国，至今仍然非常年轻的“安宁疗护医学”（Palliativmedizin）。他指出，安宁疗护团队的作用，就是在生命的终点，陪伴患者走好生命的最后一公里，还生命以应有的尊严。
随着全世界，尤其是中国人口老龄化趋势越来越明显，越来越多的老人和病人需要长期护理、安宁护理和临终关怀；越来越多的子女和家属关心这些问题，更需要这方面的指导。本书基于医学事实，又超越了医学领域，关注的是跨学科的领域，提出了很多具有启迪性、适应中国老龄化社会现状的具体观点、方法、措施。
原版前言 …001
德文口袋本前言 …001
第一章 关于死亡，我们知道什么？ …001
为什么我们会死亡？ …001
细胞凋亡 …003
器官死亡 …004
有机体的整体死亡 …005
脑死亡就是人的死亡吗？ …010
出生与死亡作为平行事件 …012
濒死体验 …016
第二章 生命终末期：愿望与现实 …018
医院 …022
重症监护室 …023
护理院 …025
居家 …026
安宁医疗站和临终关怀站 …028
第三章 死亡陪伴服务的结构 …029
开诊所的医生们 …030
SAPV 团队 …032
安宁疗护站 …035
安宁疗护的医学咨询服务 …036
住院式的临终关怀站 …037
门诊式的临终关怀服务 …038
医疗照护的金字塔式结构 …039
还需要做什么？ …041
医学院大学生的专业教育 …041
从业者的进修 …044
展望 …045
第四章 人在生命终末期需要什么？ …046
第一节 沟通 …047
实地观察 …047
改变医学课堂 …049
知情也是得到照护 …050
多职业的沟通 …052
意识有障碍下的沟通 …054
家庭内的沟通 …056
第二节 医学治疗 …058
疼痛 …058
呼吸窘迫 …061
神经精神病学症状 …063
安宁疗护式的镇静 …067
第三节 心理-社会方面的照护 …069
心理陪伴 …070
社会工作 …072
悲伤陪伴 …075
第四节 精神陪伴 …077
（医学中的）精神到底是什么？ …079
精神、价值观和生命意义 …079
医生的角色 …082
精神陪伴人的角色 …084
团队的角色 …085
结论 …087
第五章 冥想与重病 …089
冥想是什么？ …092
为什么冥想可能对重病患者有帮助？ …094
结尾的提醒 …097
第六章 饥渴而死？生命终末期以及失智症或植物人患者的营养和水分供给 …098
健康者和临终者的营养和液体缺乏症 …099
人为进食与失智症 …104
植物人患者的饮食和给水 …106
第七章 生命终末期的常见问题（以及如何防止其出现） …112
沟通问题 …112
治疗错误 …117
心理-社会问题或精神问题 …128
第八章 有备无患：预先授权书和患者意愿申明书 …132
掌控的愿望 …132
尽早计划 …135
未雨绸缪的工具 …135
如果没有患者意愿申明书，会发生什么？ …144
如果无法推定患者的意愿，会发生什么？ …145
什么时候必须由法庭来裁决？ …146
说话是金：做出生命终末期的决定 …147
第九章 “死亡帮助”意味着什么？处于自决与照护之间的生命终末期的医护工作 …148
“主动的死亡帮助” …149
“被动的死亡帮助”与医学指征 …151
“间接的死亡帮助” …154
新概念 …157
对自我致死的帮助（得到帮助的自杀） …158
我们需要医生帮助自杀吗？ …159
第十章 安宁疗护医学与临终关怀工作：神话与?
真实 …169
安宁疗护医学和临终关怀工作 …169
为安宁疗护医学获得认可的斗争 …175
德国安宁疗护教授讲席的发展 …178
第十一章 向死而生：安宁疗护医学的礼物 …182
结 语 …189
原版前言
写作这本书的主要推动力，来自那些参加我的讲座的听众。在听完关于死亡这一话题的报告后，他们总是询问，刚刚听到的那些颇有帮助的内容，是不是也能在某本书中深入阅读。听众中有一些人亲历过朋友或亲人的死亡，他们告诉我说：回头去看，他们很希望能够早点对这些内容有所了解，有所反思。
另一个推动力，来自一个能反复观察到的现象：许多人在面对死亡时变得极其不理性，这包括那些受过良好教育、非常聪明的人，他们甚至比其他人有过之而无不及。如果这出现在濒临死亡者及其家属身上，也许尚可理喻，但是，那些在职业工作中面对生命终结的人，尤其是医生，在面对死亡时也变得不那么理性了。这本书中的许多个案，都再清楚不过地展示出这一现象。这种非理性行为的原因是什么？答案几乎总是：恐惧。
当人们激烈地讨论生命终末期时，没有明确说出来的核心要点是“恐惧”；当医生与患者谈到威胁生命的疾病时，“恐惧”就悬浮在屋子里，没人说出口，经常被不经意地一带而过。对于那些关于死亡的交流、在死亡进程中进行的交流而言，它是最大的障碍；恐惧（以及那些有待改进的对生命终末期的患者的医疗、照护能力）是形成错误的决定、导致死亡的过程充满痛苦的主要原因。
尽管关于这一主题有大量研究资料，但我们仍然可以看到，我们的社会还充满对死亡的禁忌，而这些禁忌都与一种根本性的恐惧连在一起，即自我会在死亡中消失。此外，人们普遍还有一种具体的恐惧，害怕死亡的过程充满折磨和痛苦，那些延长生命的医学手段让死亡过程无必要地延展，而患者本人无法自行决定。
本书的目标在于把人们对死亡的恐惧减少一些，尤其是对于痛苦的死亡过程的恐惧。吊诡的是，在许多人身上，那些对于痛苦和失去控制的恐惧又因为这类预期而变成现实。一旦恐惧主宰了人的行为，人们害怕的那些事情便在一定程度上真正出现了。这是因为恐惧扭曲了人的认知，规避了信息，阻碍了对话。如果一个人要为自己的生命终末期做充分准备，那么就需要注意到三个具有核心意义的先决条件：认知、信息、对话。我们医护人员有幸能照护和陪伴一些人走完生命的最后一段，并从他们身上认识到：面对死亡有备而行，就是对生活最好的准备。
- D. 波拉西奥
慕尼黑和洛桑，2011 年 8 月
“事实，统计数据，论据。波拉西奥无一遗漏地全都写进了这本仅一两百页的书中。所以，这本书几乎可称为关于死亡的标准书。”
——德国广播电台，2011年12月
第七章 生命终末期的常见问题（以及如何防止其出现）
{节选}
在这一章里，我要以具体事例来描述在生命终末期若干最为常见的错误以及后果最严重的问题，并提出有针对性的建议。这些概述只是投向这些问题的一束强光，并不全面，但是确实反映出在护理重病者和濒临死亡者时总会以不同形式出现的问题。
沟通问题
与患者和家属的沟通，是安宁疗护医学最重要的支柱。向大学生传授医生与患者的谈话技巧，是非常必要的。
医生与患者之间的沟通问题
许多医生觉得，关于生命终末期的沟通有困难，有时候甚至非常困难（见第四章第一节）。今天的大多数执业医生，都没有受过专门培训。这些谈话对医生来说很困难，这体现在不同方面。人们几乎总会有“医生没有时间”的印象。如果患者或者家属意识到这一点，就已经是不错的开端。更好的做法是，有目标地准备谈话，为顺畅的医患对话创造良好的前提。
提示：如何与医生谈话
患者或者家属在需要与主治医生进行重要的谈话（告知诊断、关于下一步治疗的决定，或者类似情形）时，应该注意以下若干点。
- 考虑一下，是否需要一位你信任的人陪同。如果是的话，跟这位陪同者事先沟通一下，你最在意的是什么，你想从医生那里知道什么。
- 定好你跟医生的谈话何时开始，何时结束。
- 写下你的重要问题（没有所谓的“愚蠢的”问题），谈话时带上这个问题表。
- 要求不在多人病房里谈话，而是在一个安静的房间里进行单独谈话。
- 如果可能的话，请医生在谈话期间关掉对讲机，以便你不会受到干扰。
- 你要开始向医生讲述（如果医生没有主动请你这样做）你已经知道什么，你怎么想的或者怎么猜测的——这样一来，医生可以知道你目前对患者或自身状况的了解程度。
- 坦言你的害怕、希望和担心，这可以帮助医生来理解你。
- 只要有什么不懂的事情，马上追问——如果有必要，多次追问，直到你真正明白。
- 自己做一些笔记，把它们保存好。谁都会忘掉一些事情，哪怕重要的事情也会忘掉，这是很常见的情形。
- 请医生给你介绍一下，在他提出的治疗策略之外的所有替代方案。尤其要询问其治疗建议的科学依据：对此已经有研究或者有指南吗？对于已经严重到会威胁生命的疾病，你应该询问一下，纯安宁疗护处置是否会是一种更优的选择，甚至从延长生命这一角度来看也是如此（见下文）。
- 询问非医疗性帮助的可能性，尤其是在出院之后——根据不同情况，比如自我帮助小组、心理治疗小组、临终关怀服务等。
- 最后，你要约定下次谈话的时间。如果医生自己主动提到上面这些点，那么你可以对这位医生给予极大的信任。
家庭内的沟通
当一个家庭成员患重病时，第四章第一节中描述的“彼此保护”的情形只是家庭内沟通困难的一种可能形式。其余的可能性是：
－“沉默共谋”：家庭成员之间虽然互相谈话，甚至非常充满爱心地照顾患者，但是避免与病人本人进行关于死亡的任何交流，哪怕他或她自己提到这一问题。
－ 否认：家人很想谈及死亡话题，可能也需要做一些决定，但是患者回避，于是家属不再坚持，尤其是他们害怕可能会被其他家庭成员理解为自己要从中获取好处。
－ 冲突：家庭成员之间就“正确的策略”有分歧，可能是在与患者和医生打交道的方式上，或者在治疗以及处置等问题上。一开始大家会沉默，然后会公开说出来。各方试图将患者拉到冲突的这一方或者那一方，会让患者完全无力做出决定，最后导致患者会无声退缩。其结果是，经常会出现家庭成员互相埋怨的情形，这会给患者的临终阶段以及家属的悲伤阶段都带来很大的负担。
这里没有一个放之四海而皆准的解决方案。负责照护患者及家庭的人需要很大耐心，并进行很多次谈话——全部涉事者在一起的谈话，以及与每个人单独谈话，以便能理解为什么会发生沟通困难。这通常都源于涉事者共同经历的过往，经常也是在短期内无法改变的情况。但是，仅仅是敏感地注意到沟通有问题，这本身就可以带来奇迹。因此，训练有素的社会工作者、心理学家和安宁疗护及临终关怀机构的精神陪伴人，是不可或缺的。
对患者和家人来说，如果他们不在痛苦中将自己孤立起来，如果他们敢于找到自己的社会网络，信任他们的朋友和亲属，与他们一起来面对悲伤和痛苦，此时会是非常有帮助的。有时候，后退一步，同时从“俯瞰”的角度去观察总体情形，包括那些由自己造成的问题，这也有助于成功地达到目标。此外，考虑到表面上沟通内容背后的其他人的需求（也就是说，在某一事件上设身处地为别人考虑），也会有所帮助。对此，大多数情况下，第三方——比如朋友或者治疗师——的帮助是必不可少的。即便如此，也是说起来容易做起来难，尤其是
在极度紧张的情况下，这往往是严酷的心理求生。但是，尝试一下还是值得的。
照护团队中不同职业群体之间的沟通
尤其是在门诊部门，安宁疗护团队经常给人的印象是，好像参加照护重病患者的不同的职业群体之间无法协调他们的活动。其结果有时候是一片混乱：医嘱不能及时传达下去和得到执行；时间分配缺少协调——患者一度长时间无人照护，而后三个不同群体同时善意地围
在床前。家属根本无法做计划，一直处于“补窟窿”的状态，尝试着尽量在所有的参与者之间进行协调。这不是他们的任务，但这种情况并不罕见：他们被要求做很多，以至于他们已经不能承担家属的角色，他们自己、患者以及整个照护体系都为此感到痛苦（见第四章第三节）。
解决办法：在居家领域内照护一位重病患者所需要的协调工作要出自一人之手，而且应该是专业人员。专项门诊式安宁疗护服务（SAPV，见第三章）的工作任务也包括“协调照护”这一独立的工作项目。实践证明，这是非常有帮助的，患者家属以及家庭医生应该主动要求提供这种服务。
第八章 有备无患：预先授权书和
患者意愿申明书
{节选}
尽早计划
对生命终末期的计划包括多个要素，其法律效力和实际效果近年来已变得越来越清晰。最重要的尽早计划的工具是预先授权书和患者意愿申明书。此外，书面列出自己的价值观念，在实际上被证明非常有用，而监护意愿申明如今已变得不那么重要。下文会详细介绍这些计划工具。
说话是金：做出生命终末期的决定
到目前为止，可以得出三条简单但非常有效的规则，以便在生命终末期做出好的决定。这三条规则是：第一条，说话；第二条，说话；第三条，说话。
当事人要跟周围的人说出自己的意愿，跟家人、朋友、家庭医生或者主治医生进行对话，正如上文提到的那位没能完成书面患者意愿申明书的心脏病患者那样。
没有对话，就不会有好的决定。在理想的情况下，这些对话符合新法律规定的“对话原则”，可以用来认定患者的意愿，因为对话的结果确实反映出患者的意愿。在这一意义上，患者意愿申明从来都不是去取代对话，而是对话的结果——有关各方共同参与的对话。患者意愿申明书是整个尽早计划的一部分，它存在于对话进程当中，有充分的效力，有助于减少人们在生命终末期的恐惧——对自己会失去控制的恐惧。
自己的价值观
如果你能思考并写下自己目前的生活和疾病情况、你自己的价值观以及你对于生命和死亡的态度，这会是对“患者意愿申明书”的一项重要补充和强化。以下问题可能有助于你思考自己的生活态度和价值观：
- 到目前为止，你是如何处理生命中的痛苦经历的？是让别人帮助你，还是试图自己处理，一切都自己来？
- 你害怕成为别人的负担吗？或者你可以让人帮助自己并因此感到安慰？
- 你想尽可能活得长久一些吗？或者对你来说，未来生活的质量比生命长度更重要？如果两者不可兼得，生活质量是否优先于生命长度？或者反过来？
- 其他人的残障对你有怎样的影响？你是如何处理这些问题的？对你来说，精神残障和身体残障在评判上有区别吗？最糟糕的残障形式是什么？对你的生活质量而言，哪些最低限度的独立性是绝对必要的？你能想象，如果自己不再能与周围的人交流时，还要继续生活下去吗？
- 生活中是否有许多“未竟”的事情或任务，你务必需要时间来进行安排？
- 在你的生活中，宗教发挥着什么作用？在你对未来的期望中，包括在死后，宗教扮演怎样的角色？
- 与他人的友谊、同其他人建立的关系，在你的生活中起什么作用？当你感觉不好的时候，你是喜欢有可信的人在身边，还是更愿意一个人待着？你能想象在一个人临终时陪伴他或她吗？你希望自己也会有这样的陪伴吗？
要去考虑现在对你真正重要的问题。拿出时间来，和你信任的人好好谈一下，把你最重要的想法写下来 ,然后将这些笔记放在一起，作为“患者意愿申明书”的补充说明。这一方面能强化你的决定的严肃性和可信度，把你的思考展示得更清楚；另一方面，你的价值观描述给你的法定监护人和医生提供了宝贵的帮助，当面对你的患者意愿申明书没有覆盖的处境时，他们可以借此做出符合你意愿的决定。
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