描述
开 本: 16开纸 张: 胶版纸包 装: 平装是否套装: 否国际标准书号ISBN: 9787561376799
每150个人中就有一个泛自闭症患者，发病率还在继续升高。而所谓“自闭症患者都是天才”的说法不过是媒体炒作，自闭症群体中其实只有不到百分之十的人有特殊天赋。也许曾几何时，这样的人不知不觉出现在我们身边，他们的“无理取闹”让我们苦不堪言，他们的怪异让我们大跌眼镜。
这本书能让普通的我们打开新的视野。这个世界上除了“正常”，还有一种东西叫“差异”。差异让我们不安，所以我们选择要么忽视它，要么强迫对方改变。但差异始终存在，不会被消除，正如自闭症目前是无法治愈的。我们必须作出选择，是接纳他们的疾病以及疾病带来的麻烦，智慧地降低他们对自己、对他人可能造成的伤害；还是强迫他们变得和自己一样，增添他们的痛苦；或者作为旁观者视而不见，让他们独自在角落里挣扎。
在书中，乔纳森从八岁开始上寄宿学校，十九岁从学校毕业后又住进一家专门安置自闭症患者的机构，因此他的母亲不必再担心万一哪天他至亲的人去世了，他不至于忽然没有人照顾。残疾人的福祉总是与整个社会对他们的接纳程度紧密相关。要让他们在社会上占有一席之地，我们就要为他们和他们的亲人着想，促使政府或社会团体为他们建立更多的教育和安置机构，并在各项公共设施建设中都为他们着想。
说到底，也许每个人都有不同程度的残疾，或许是身体上的弱点，或许是心理上、精神上的症结。也许在某些方面，我们也不希望别人用“正常”的标准要求我们，而希望他们能包容、接纳、体谅。“愿意别人怎样待你就要怎样待人”，也许在善待残疾人的时候，我们才学会善待自己。
二十年来，重度自闭症患者乔纳森让母亲流过很多眼泪，但也让母亲在日复一日的照料中更加珍惜生活中的点滴美好。谢娜通过对儿子细致入微地观察和照料，终于深入洞悉了他怪诞却不失精彩的内心世界。原来，乔纳森所听到所看到所感受到的，是那样的……
因着了解，她能够以儿子需要的方式去爱他，能够*限度地减少他的痛苦，让生活在儿子身边的亲人朋友更加接纳他、帮助他以及真诚地爱他。在母亲的帮助下，乔纳森获得了适合他的学校教育，拥有了有品质的离开家庭的独立生活，甚至拥有了一份对社会有益的工作。
这本书未必能帮助普通人了解自身，却可以拓宽我们的视野，认识另一个群体的世界和处境，而这个群体目前正在迅速增长——主动地了解是表达爱的第一步。
编者的话
推荐序一
推荐序二
引言
第一章 与自闭症孩子生活的一天
第二章 晴天霹雳
第三章 乔尼的出生
第四章 乔尼的上学生涯
第五章 乔尼和兄弟姐妹
第六章 尝试过的治疗
第七章 带乔尼一起去度假
第八章 乔尼的强迫行为
第九章 身为妈妈的难言之痛
第十章 换一种方式爱乔尼
第十一章 乔尼的第一次拥抱
后记
第一章与自闭症孩子生活的一天
天亮了。屋里忽然传来一声闷响——有什么东西撞到了墙上，紧接是一声惨叫，仿佛受伤动物的哀嚎。我抢在其他人被吵醒以先赶到乔尼跟前。“一件一件做。”我祈祷说，“先解决眼前这件。”
他正用头撞墙，胸前有托马斯火车头图案的羽绒被一晃一晃的，金发脑袋随时准备发起下一轮自虐性进攻。屋里尿臭味刺鼻。也许你以为我最好把他从尿湿的床上抱开，搂在怀里安慰一番，那就大错特错了。他的世界对一般人而言是一个语言和风俗迥异的国度，所以我最好一言不发，因为说话只会徒然增加他的恐惧和困惑，哪怕出于善意，也可能让局面失控，一发不可收拾——要知道九岁的他已经打碎过窗户。要是现在能喝杯咖啡就好了。刚才我小心翼翼绕过熟睡的丈夫从床上爬起来，也不知道把咖啡机打开了没有。他们睡得真香！乔尼被恐惧撕扯着，此刻只有我和他一起面对。
我没有碰他，不说一句话，甚至不看他一眼。尽管气味难闻，我还是坐在床上他够不着的地方，对着墙壁唱起《大洋彼岸的邦妮》。唱过两遍以后，他偷偷瞥了我几眼，不过还是继续用头撞墙。我继续唱《铃儿响叮当》、《有个老太婆》、《小宝宝安静点儿》。有一回这个全城最漂亮的小宝贝盯着我看了一两秒钟，我以为就要大功告成了，不料他又开始撞头。我接着唱《小男孩布鲁》、《橘子和柠檬》，然后又是《大洋彼岸的邦妮》。终于他不再撞墙，而是开始叫喊。这回总算告一段落。
我还是不看他一眼，只是递给他卫生纸，他接过去把脸上的鼻涕抹掉。我又递给他一块饼干，然后起身去放洗澡水。最后他不喊了，我的心也不再翻腾，却像惯常一样仍隐隐作痛。我曾经以为最糟糕的情况就是他用那排整齐的牙齿咬我的胳膊，谁知他的大喊大叫对我来说是更厉害的折磨。我跑进自己的卧室，打开咖啡机，咖啡在杯子里泛起泡沫，它的香气此刻足以让我平复。
他待在自己的房间里，用手掌遮着脸，透过指缝观察清晨的阳光。我给他脱掉衣服，丢掉湿漉漉的尿布。
“宝贝，”我说，“我们洗澡啦。”
“洗澡澡，洗澡澡！”他高兴地尖叫起来，我松了一口气。
十分钟后他坐在塑料澡盆里，肆无忌惮地往外泼水。地板上的水花连成一片，仿佛小型的湖泊，但我顾不上这些了。咖啡因令我精神焕发，我迅速撤掉床上的铺盖，只留下加厚的塑料垫。在他掀翻澡盆跑出来之前，我必须把该洗的洗了，该换的换上。那些自称能一心多用的人肯定没照顾过自闭症患者，因为自闭症患者根本不允许你转移半点儿注意力。
八点半，我陪他吃了早餐，喝了麦片，看了会儿视频，第一关就这么过去了。尽管生活有时乱作一团，但日子还是得继续。丈夫起床出门了，另外两个孩子则似醒未醒。今天孩子们不用上学，我必须把一天的活动安排得多姿多彩才行。我正给乔尼读第二本童谣，读到一半的时候，大儿子本出现在房门口。他穿得整整齐齐，正准备出门，却犹豫不决地往房间里看了一眼，既想走又放不下心。他不在的时候家里会不会出乱子呢？他正处在青春期边缘，浓密的头发愈来愈黑亮，说话声调高低起伏，即将迈入成年的门槛却仍未脱稚气，因此更容易忧心忡忡。他丢下我们跑出去玩，能否确保家里平安无事，需要他抱乔尼的时候该怎么办？当哥哥的他知道乔尼有多沉。
“同伴要骑车到林子里去，我能去吗？”
“当然可以。你吃早饭了吗？”
他看了看手里那包炸土豆片。
“行，去吧。我们可能会出门。你带上钥匙。”
他愣了一两秒。听见我俩的交谈，乔尼变得惴惴不安，有点不高兴，因为没有童谣可听。他不顾我们正在说话，不停嘟囔着，声音越来越大。
“他这是在催我们。”
“对，他还想听童谣。你能不能给他念两首？妈妈得去趟卫生间。”
本小心翼翼地走到我俩中间，接过我的书，说：<
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