描述
开 本: 16开纸 张: 铜版纸包 装: 平装-胶订是否套装: 否国际标准书号ISBN: 9787512720282
中国医师协会新生儿科医师分会科普专委会专家操刀撰写
北京协和王丹华主任医师审定推荐;
从早产儿的养育、康复、生长发育、疾病预防,到NICU医患沟通、家庭心里支持,一站式解决早产儿的家庭养育问题;
掌欣公益创始人大J分享早产儿护理新理念;
随书附赠掌欣公益视频课,更好地掌握早产儿家庭护理要诀。
《早产儿家庭养育手册》为早产家庭较为全面通俗地介绍了早产宝宝救治、养育的科普知识,比如:
早产儿与足月儿有什么不同;
早产儿容易发生哪些问题;
为什么强调早产儿需要定期随访;
早产儿在喂养和护理方面要特殊注意些什么;
如何让早产宝宝少生病,更健康;
……
这些内容饱含临床医生审慎的专业态度和真挚的情感,也凝聚着许多公益志愿者的爱心,相信一定能够陪伴早产家庭走过初难的日子!
CHAPTER 1 关于早产儿和足月小样儿
基本概念 / 002
宝宝出院后的复查 / 008
CHAPTER 2 住院期间
走进新生儿科 / 010
认识NICU / 011
早产宝宝出生后要闯的十大关卡 / 024
早产儿呼吸问题 / 031
早产儿消化问题 / 034
早产儿感染问题 / 038
早产儿心脏问题 / 041
早产儿脑瘫问题 / 044
早产儿肌张力异常及脑损伤问题 / 047
黄 疸 / 051
肺 炎 / 055
疝 气 / 058
肠造瘘术 / 061
抵抗力 / 064
筛查及疫苗接种 / 066
出院准备 / 081
CHAPTER 3 早产儿日常护理
家庭环境 / 108
穿 戴 / 116
抱 / 126
大小便 / 134
纸尿裤/尿布 / 139
洗 浴 / 144
睡 眠 / 156
出 行 / 162
CHAPTER 4 喂 养
母乳喂养 / 170
人工喂养 / 199
混合喂养 / 204
常见喂养问题 / 205
喂养细节及困难 / 209
早产儿营养添加剂的选择 / 222
辅食添加 / 225
CHAPTER 5 生长发育
体格发展 / 234
早产儿抚触 / 247
宝宝行为发展 / 250
CHAPTER 6 早期教育
早期教育从出生时开始 / 280
前3个月的早期教育重点 / 281
适合3月龄内宝宝的玩具 / 282
CHAPTER 7 父母经
我们的年 / 288
将“猪一样的队友”培养成大家眼里的好奶爸 / 294
超级奶爸炼成记 / 298
给新手妈妈的秘籍 / 301
育儿干货 / 303
CHAPTER 8 父母情绪
宝宝早产真的不是妈妈的问题 / 308
妈妈疏解情绪的方式 / 309
附录1 儿童生长曲线图 / 315
附录2 国家免疫规划疫苗儿童免疫程序说明
(2021年版) / 323
参考文献 / 335
序 一
我做儿科医生已经40年了,在从医的经历中,让我感动的是早产儿和他们的父母。早产宝宝提前来到这个世界,那么脆弱,让人怜惜。父母面对突然降临的小生命,既惊喜又担忧的复杂心情和所承受的心理压力,旁人难以想象。但是,我们看到了早产宝宝过五关斩六将,勇敢挑战极限,创造出一个又一个生命的奇迹;看到了宝宝的父母倾注全部的心血,以无私的大爱和无畏的勇气,陪伴着宝宝成长的每一步。几十年来,我看着身边一个个早产宝宝长大,从一个小不点,一转眼就上了幼儿园、小学、中学和大学。每次门诊随访,我期盼着每一个孩子的到来,渴望知道他们长多高了,又有什么进步了,学会什么本事了……每一位家长都会如数家珍地向我诉说宝宝成长的点点滴滴,同时咨询日常记在小本本上的数不清的困惑。家长们的笑容和泪水交织在一起,也流淌在我的心底。我切身感受到他们的艰辛和不易,愿意竭尽所能去帮助他们,和他们一起去呵护孩子们成长。
《早产儿家庭养育手册》针对早产宝宝常见的一些问题,告诉家长如何面对,如何来养育我们的早产宝宝。比如:早产儿与足月儿有什么不同;早产儿容易发生哪些问题;为什么强调早产儿需要定期随访;早产儿在喂养和护理方面要特别注意些什么;如何让早产宝宝少生病,更健康;等等。从宝宝出生后在NICU住院,一直到出院回家之后,几乎家长会遇到的所有疑惑都可以从这本书中得到详细的解答。我们要对新手父母们说:早产,不可怕!我们一起来呵护他(她)!
有人把早产宝宝称作“折翼的天使”,我很不赞同。他们只是早到的小天使,并没有“折翼”。早到,没有错!他们只是想迫不及待地与爸爸妈妈见面啊。早产宝宝的父母不要紧张,有我们和你们在一起呵护小天使,让他们尽快地羽翼丰满起来,去迎接充满希望的每一天!等他们长大的时候,回首往事,我们会说:“你好,早到的小天使!你终于展翅高飞了!”
王丹华
北京协和医院儿科主任医师
2021年10月
序 二
党中央一直坚持儿童优先原则,把儿童事业作为一项战略性、基础性工作来抓。截至2020年年底,我国婴儿死亡率已从2010年的13.1‰下降到5.4‰。作为新生儿科医疗工作者,我们倍感骄傲。
以早产儿救治为例,我国现阶段的医疗规范将孕28周作为围产期起点,早于28周出生的超早产儿,曾被认为几乎没有生存的可能;而时至今日,我国许多大的新生儿救治中心,超早产儿救治存活率已达到甚至超过发达国家水平,救治存活小胎龄和小体重纪录也一再刷新。
用一句老百姓都能听懂的,也特别振奋人心的话来说,我们救活了更多的孩子,而且会一天比一天多。
但医疗技术每前进一步,就又给我们每个医疗工作者带来了更多的挑战——我们确确实实救活了更多在过去被认为无法生存的孩子,可我们对生命的要求,又绝不仅仅是“活着”,而是要活得好,活得健康。这样的目标仅仅靠临床医生是无法完成的。
孕育养大一个健康的孩子,是一对夫妻、一个家庭、一个社区甚至整个社会共同努力,才能完成的任务。对于一些孩子来说,即便新生儿科的治疗非常成功,这些出生时体重可能仅相当于2个苹果,闯过了无数关口的宝宝,想要健康长大,还有赖于父母经年累月精细科学的养育,与医生密切配合按时随访复诊,有一些孩子可能还需要长期的康复训练。
能够将医生的努力和家庭的努力联系在一起的重要力量,是科普。
2021年9月,国务院印发的《中国儿童发展纲要(2021—2030)》指出,未来10年,我们要“加大儿童健康知识宣传普及力度。强化父母或其他监护人是儿童健康责任人的理念,依托家庭、社区、学校、幼儿园、托育机构,加大科学育儿、预防疾病、及时就医、合理用药、合理膳食、应急避险、心理健康等知识和技能宣传普及力度,促进儿童养成健康行为习惯。构建全媒体健康知识传播机制。发挥健康科普专家库和资源库作用。推进医疗机构规范设置‘孕妇学校’和家长课堂,鼓励医疗机构、医务人员、相关社会组织等开展健康科普活动……”
《早产儿家庭养育手册》由中国医师协会新生儿科医师分会科普专业委员会组织、指导全国各地20位坚守在新生儿科临床一线的医生撰写,结合北京春苗慈善基金会、掌欣早产儿公益项目等社会公益力量的支持,为早产儿家庭较为全面通俗地介绍了早产宝宝救治、养育的科普知识。字里行间不仅渗透着临床医生审慎的专业态度和真挚的情感,也凝聚着许多公益志愿者的爱心,相信一定能够陪伴早产儿家庭走过初难的日子!
早产是什么?
早产会给一个孩子带来哪些威胁?
在新生儿科封闭的NICU里,医护人员都为早产宝宝做着哪些努力?早产宝宝们会闯过哪些关口?需要怎样的治疗?
出院后,家长应该如何科学地护理、养育一个早产宝宝?
这些知识是真实温暖的力量,能够在很大程度上帮助一个个家庭更好地面对早产带来的挑战,并给早产宝宝们带来更加健康美好的未来。
封志纯
中国医师协会新生儿科医师分会会长
2021年10月
序 三
让每一个早产儿家庭不孤单
2014年的4月,我的女儿小D在孕28周时早早来到这个世界。我的人生发生了改变,我成了一个妈妈——一个早产儿妈妈。
这一路走得很难,那些自责内疚,那些无尽的泪水,那些外人无法理解、无法言说的故事……至今想起来,我依然无法平静。但这一切也是值得的,小D现在是小学生了,很健康活泼。
我对这一切心存感恩,一直觉得小D是个被无数人祝福的孩子。所以,当小D摘掉“脑瘫高危儿”的帽子后,我就一直在思考,可以做一些什么,帮助更多早产儿家庭,让他们不要像我当年那么孤单。
2018年,我创立了“掌欣”早产儿公益组织。
回看我的经历,早产儿家庭除了需要医学康复知识外,更需要过来人的心理支持和更加细致有温度的科普知识,尤其是从出院到回家这段时间。而这也是掌欣想要提供的。
出版这本《早产儿家庭养育手册》的目的,不仅仅是提供知识,更是希望能提供安心。
小D当年在NICU住了115天,我们每天都盼着她出院,但真被告知她下周可以出院时,我们又陷入了担心和害怕,因为不知道在家如何照料她。
我知道孩子刚刚出院时,早产儿家长的心绪都很乱,一时之间也无法消化吸收太多的系统知识。因此,我们希望这本《早产儿家庭养育手册》可以提供给大家更加细致、精简、有针对性的帮助。
每一位迎接宝宝回家的早产儿父母,可以把这本书当成工具书,从目录查找自己需要的内容,快速地找到解决方法。
行动起来,迈出在家照料的步。这是非常有力量的,也会让我们明白,自己真的有能力照顾这个“迷你宝宝”。
后但也是重要的,我想和你们每一位说,早产不是你们的错。这句话虽然我也是过了很久才接受,但我真的想告诉你们,要想养育好早产儿,我们必须先调整好自己的心态。
每个勇敢的小天使之所以能够毅然飞离天堂,都是因为他们选中了一个人,那个人叫“妈妈”。
每个早到的小天使之所以选中我们,是因为他们相信,我们更有能力照顾好他们。
曾经的肝肠寸断,终有一天能变得云淡风轻。那些打不倒我们的,必将成就我们!
祝福所有早来的天使,我们一起加油!
大J
“大J小D”创始人、育儿畅销书作者
关于早产儿
和足月小样儿
基本概念
早产
早产儿
早产儿是指胎龄不满37周出生的婴儿。
我国《早产儿保健工作规范》将早产儿分为:
- 低危早产儿:胎龄≥34周且出生体重≥2000克,无早期严重合并症及并发症、生后早期体重增长良好的早产儿。
- 高危早产儿:胎龄<34周且出生体重<2000克,有早期严重合并症或并发症、生后早期喂养困难、体重增长缓慢等任何一种异常情况的早产儿。
掌欣备注
我国早产发生率大约为7%,早产已成为我国婴儿死亡的首位死因。
全球每年大概有1500万早产儿出生。美国女孩赛比(Saybie)是目前世界上出生体重的早产儿。2018年12月,赛比在妈妈肚子里仅待了23周零3天就匆匆来到人世,出生体重仅245克。2019年5月,经过5个月治疗的赛比平安出院。
在中国,出生胎龄23周零6天、体重400克的小海草,刷新了出生体重的新生儿纪录。
早产的原因
引起早产的原因有很多,多胞胎,以及宫内感染、糖尿病、高血压等疾病都有可能引起早产。但早产通常没有明确的原因,也就是说,早产在大多数情况下就是概率事件。
掌欣备注
2018年,掌欣联合国内15家自媒体机构开展了一项针对早产儿家庭状况的问卷调查。结果发现,88.38%的早产儿家长出现过“宝宝早产是自己的错”的内疚情绪,其中39.09%的家长对此坚信不疑。
这时候,掌欣想和处于内疚中的家长说:“大多数早产是没有原因的,不要多想。”看看宝宝吧,这个一出生就开始拼尽全力奋斗的小斗士,需要的不是“对不起”,而是“前面还有很多困难,我们要一起加油”。
不可否认,早产儿确实比足月儿面临更多风险,养育困难也更多,但经过科学的养育和早期干预,绝大部分早产儿都能在2周岁前赶上足月儿。
前路或许崎岖,但未来可期,加油!
足月小样儿
足月小样儿
足月小样儿是指足月出生而出生体重小于2500克的新生儿。
足月小样儿的发生原因
足月小样儿的发生通常是由于宫内发育迟缓所致。
造成宫内发育迟缓的原因主要有:母亲疾病或营养不良、胎盘功能不全、染色体异常或其他先天性异常、感染、烟酒或某些药物影响等。
也有一些新生儿出生体重低是因为遗传,比如爸爸妈妈或者祖辈比较瘦小,孩子就有可能出生身长和体重数值偏低。
矫正月龄
矫正月龄
矫正月龄是指早产宝宝按照预产期计算的月龄。
比如,一个出生胎龄31周的宝宝现在已经出生15周了,按照足月40周计算,这个宝宝提前了9周出生,那么矫正月龄就是15-9=6周。也就是说,宝宝现在的矫正月龄是6周。
矫正月龄的目的和用途
宝宝在妈妈肚子里发育是有固定规律的,宝宝提前出生时,没有发育好的部分不会一下子全部发育完全。
我们不能用早产宝宝的出生月龄对照足月儿在同月龄时的发育情况,而是要用矫正月龄来对照。多给宝宝点时间来追赶生长吧。
早产宝宝出生早期,体重、身长、头围、运动发育、智力发育等都需要按照矫正月龄进行评估。辅食添加时间也要参考矫正月龄。
矫正月龄的应用时间
大多数早产儿在2岁时就可以不再用矫正月龄了,因为到了这个年龄段,几周或者几个月的差异已经不明显。
但是,停止使用矫正月龄并没有固定时间,有些早产儿可能在2岁前和足月儿的差距就已经不明显了,有些早产儿则需要更长时间。一般来说,出生胎龄小于28周、出生体重低于1000克的早产儿,在进行生长发育评估时,使用矫正月龄的时间可以到3岁。
孩子生长发育是有个体差异的,评估标准也有一个比较宽泛的范围,在这个范围内都是正常的。
很多时候,别的孩子会做的动作、行为,自己的孩子还不会做,会让你感到焦虑,担心孩子发育迟缓。这时,如果医生说孩子发育正常,请你相信医生,不要随意相信网上那些信息和来源不清的言论。
足月小样儿不需要用矫正月龄
足月小样儿不需要使用矫正月龄来评估生长发育情况。一般来说,足月小样儿出生以后也会出现追赶性生长,大多数终会达到正常足月儿水平。
常见问题
Q 早产宝宝会脑瘫吗?
A 儿科专家鲍秀兰在《婴幼儿养育和早期干预实用手册(高危儿卷)》中提到,早产儿脑瘫的发生率约为3%。
脑瘫的发生率与出生胎龄、宫内发育情况、出生时是否窒息或缺氧,以及营养状况等多方面因素相关,但早期干预可以有效降低早产儿脑瘫发生率。
2001~2004年,全国29家医院联合进行过“降低早产儿脑瘫发生率”的研究。结果显示,经过干预的早产宝宝,1岁时脑瘫发生率为0.94%,而未进行干预的早产宝宝脑瘫发生率为3.55%。有效的早期干预能将脑瘫发生率减少约70%。
所以,尽管早产儿发生脑瘫的风险高于足月儿,但如果早发现、早干预,脑瘫的风险是可以避免或减少的。
Q 早产宝宝将来会比足月宝宝笨吗?
A 《婴幼儿养育和早期干预实用手册(高危儿卷)》中提到,早产儿智力低下的发生率为7.8%,早期干预可以有效预防智力低下。
我国一项有关“早期干预预防智力低下”的研究发现,经过早期干预的早产儿,在2岁时全部达到甚至超过正常儿的智力水平。而未进行干预的早产宝宝,平均智力低于正常儿,且有6.7%的宝宝在2岁时仍智力低下。
掌欣发布的《中国早产家庭蓝皮书》中报告,近71%的早产儿家长表示孩子完全不需要进行康复,另有18.04%的早产儿顺利完成康复,达到正常水平,两者占比约90%。
这一方面说明绝大部分早产儿无须专业的医学康复,就可以正常追赶足月儿。对需要康复治疗的早产儿,只要坚持正确的干预,绝大部分终也能完成追赶。
另一方面还要提醒早产儿的父母,对早产宝宝的定期随访是非常必要的,尤其是1岁以内。只有定期进行生长发育监测才能及早发现一些异常苗头,尽早干预、科学养育,才能真正赶上足月儿的水平。
Q 早产宝宝体质更弱吗?
A 总的来说,早产宝宝比足月宝宝更容易生病。一般情况下,早产宝宝先天发育比不上足月宝宝,这是不可否认的。
科学喂养可以弥补先天不足,运动锻炼可以增强体质。但是,有一些早产儿家长在养育过程中出现过度保护行为,比如生活用具过分消毒、不让孩子与外界接触、不让孩子充分运动等。这些不利于孩子健康发展,反倒让孩子容易生病。
所以,早产儿家长要记住,按矫正月龄计算,大部分早产儿和同龄足月儿的养育区别不大,不要过分溺爱。
Q 早产宝宝更难喂养吗?
A 喂养困难是早产儿和足月小样儿普遍存在的问题,这主要与他们消化系统发育不成熟、各种消化酶含量和活性低等因素有关。出生胎龄越低、出生体重越轻的宝宝,出现喂养困难的概率越大。
如果你的早产宝宝难喂养,请咨询专业医生,以获得针对宝宝的喂养方案。
记住,喂养困难不是宝宝的个性导致的,而是宝宝的发育还不完善,你需要保持耐心,静等花开。
掌欣备注
2013年,湖北省妇幼保健院儿童保健科在对来自全国69个市(县、区),年龄在6~24月龄的4017名婴幼儿的喂养行为进行调查研究后发现,家长掌握越多的正确喂养知识,喂养困难发生的概率越低。所以,早产儿家长要尽可能做到:
- 学习科学的喂养知识;
- 尊重宝宝的个性,让宝宝自己决定吃多少,不要过度喂养;
- 重视喂食过程中的亲子互动,尽量让吃饭成为轻松愉快的事情。
宝宝出院后的复查
根据出生情况的不同,早产儿出院后需要做的检查也不一样。
一般来说,早产儿出院后的前6个月,需要每月复查一次;6个月以后,根据宝宝情况,医生决定复查频次;1岁以后,每3~6个月复查一次,直到2岁或3岁。
复查通常包括如下内容:
- 检查宝宝的体重、身长、头围;
- 检查宝宝的运动智力发育情况;
- 视情况检查血常规;
- 视情况做眼底筛查和听力检查;
- 其他个体化检查。
家长需要重视宝宝的复查,不能因宝宝健康状况稳定就不去医院随访,以免耽误宝宝的生长发育,得不到及时的指导和治疗。
住院期间
走进新生儿科
在我国乃至全球,早产的发生率正在不断提高。当医生判断孕妇有早产的可能,或者早产真实发生时,新生儿科医护人员就会参与到救治过程中来——有些早产宝宝会在新生儿科度过人生初的几个月,这往往是一场硬仗。
普通老百姓对新生儿科是相当陌生的,只有刚出生的宝宝遇到了问题,才知道有这么一个科室。
从医学定义来说,新生儿期指的是从脐带结扎到出生后的第28天。顾名思义,新生儿科就是为这些孩子保驾护航的科室。
新生儿科的工作可能向前延伸,与产科密切合作,在孕期为某些存在风险的胎儿进行评估,在分娩时负责危重新生儿的复苏抢救,并将有早产、出生缺陷及其他病理性问题的新生儿收到新生儿科进行抢救及治疗;新生儿科的工作也可能向后延续,对一些经过治疗出院却仍需要定期监测的孩子,提供出院以后的随访管理。
对于早产宝宝,新生儿科往往是他们在这个世界的个战场。新生儿科的医护人员与宝宝的父母家人,是他们在这场生死之战中重要的战友。所以,掌欣要诚恳地向每一个早产儿家庭呼吁,充分地信任、理解、配合新生儿科的医护人员,这对于救治和帮助宝宝顺利闯过早产难关非常重要。
本书有幸请到中国医师协会新生儿科医师分会科普专业委员会的专家参与创作,为科普贡献力量,让家长和医生增进理解,使孩子得到更好的帮助。
掌欣期待每个早产宝宝的家长都能够通过这个章节,对宝宝在出生后遭遇的困难、对新生儿科医护人员的工作有更多的了解。唯有如此,我们与早产的这场硬仗,才会赢得更快、更好。
认识NICU
(文◎赵智:陕西省人民医院新生儿科)
很多早产宝宝一出生就要住进NICU。NICU是什么?里面究竟什么样?该如何与医生沟通并配合工作?下面我们就来全面了解一下。
基础知识
NICU是neonatal intensive care unit的英文缩写,中文名称叫作新生儿重症监护病房。正因为NICU是集中治疗危重新生儿的病室,所以相比普通新生儿病房而言,需要更强的医护技术力量、更多的护理人员和现代化仪器设备。
在NICU里,医生每天会针对宝宝的情况动态调整治疗计划,并且和护士沟通宝宝一天的状况,交代护理要求,例如,是否需要加奶、是否需要进行一些检查等。护士会密切监测宝宝的心率、呼吸、体温和病情变化,随时清理口鼻部的分泌物,并定时输液、喂药、喂奶、换尿布。除此之外,洗澡、抚触也是护士工作中必不可少的一个环节。
值得一提的是,一开始大多数住进NICU的宝宝都不会自己吃奶,护士需要通过胃管一点一点地喂。如果某一天,你的主管医生告诉你,已经开始训练宝宝自己吃奶了,那么恭喜你,宝宝出院的日子不远了。
为了减少并发症,降低新生儿的死亡率,NICU里除了有医生和护士的专业照护外,还有许多仪器设备为宝宝的健康保驾护航。
新生儿暖箱
新生儿暖箱是NICU的“标配”。新生儿暖箱与外界相对隔离,可以提供一个空气洁净、温湿度适宜的环境,是宝宝的一个“独立房间”。
由于早产儿的免疫系统在出生时还没有发育完全,感染的风险较高,因此所有医护人员在进入NICU时都要经过多次、充分的洗手,以避免外界细菌被带入病房感染宝宝。而新生儿暖箱是在此基础上又加的一道保险,使防护措施更加到位。
医院也会定期给宝宝更换暖箱并进行消毒,有效预防感染的发生。
心电监护仪
心电监护仪可以对病情危重的宝宝进行持续不间断的心率、呼吸、血压、脉搏及经皮血氧饱和度的监测。一旦宝宝的心率、呼吸或者血氧饱和度有异常变化,心电监护仪就会发出警报,让医生和护士在时间发现异常,并给予积极处理。
呼吸机
呼吸机是NICU中的“选配”设备,当早产儿肺部发育不成熟或新生儿存在肺部疾病不能自主呼吸时,就需要用到它。
呼吸机分为有创呼吸机和无创呼吸机。无创呼吸机不需要对身体造成创伤,通过鼻面罩,经鼻进行通气,由此起到辅助呼吸的作用。有创呼吸机需要经口气管插管,由呼吸机提供通气支持。
上面列出的是在NICU中常见的三种重要设备。其实,根据宝宝的自身特点和疾病的不同,NICU在不同时间段所应用到的仪器设备也是不同的。
留置针和PICC
大部分进入NICU的宝宝都需要静脉补液或者静脉输注药物治疗。这时候,开放静脉通路静脉留置针。
早产宝宝由于胃肠道发育不成熟,短期内不能经口摄入足够能量,预估静脉输注营养的时间较长,医生就会选择留置PICC。PICC是peripherally inserted central venous catheter的英文缩写,中文名称叫作经外周静脉穿刺的中心静脉导管(简称“外周中心静脉导管”)。这是一种利用导管从外周浅静脉进行穿刺,循静脉走向到达靠近心脏的大静脉的置管技术,为早产儿,特别是极低、超低体重儿提供了较长时间的静脉治疗通道。
可以说,这种技术是早产宝宝的“救命稻草”。它既可以让宝宝免受多次穿刺的痛苦,又可以输注渗透压较高的液体,减少药物渗漏所致的皮肤感染和坏死,同时缩短住院时间,减少医疗费用,有效提高了早产儿的成活率和生命质量。PICC是救治新生儿的有效生命通道,也是救治危重新生儿、早产儿的重要支持技术之一。
为了保护早产儿、避免感染,大多数医院都有NICU谢绝探视的规定,有的只能隔着玻璃或从摄像头看看自己的孩子。相信爸爸妈妈肯定会非常焦虑、担心。但换个角度想一想,宝宝住在NICU里,接受的是专业的“多对一”服务,还有高精尖的仪器设备和医疗技术保驾护航,所以宝宝所处的是安全的地方。
掌欣备注
很多早产儿或者极低体重出生儿的家长一听说孩子进了NICU,心理就先崩溃了……其实,NICU不是洪水猛兽。2020年掌欣采访了全国数十位新生儿科的医生,他们每天生活、战斗在NICU,当中很多人都告诉掌欣,新生儿科是一个工作量大、风险大、收入水平却并不高的科室。但是,新生儿科有一个非常让他们钟爱的特点——充满了希望,充满了生命的力量。
NICU里救治的孩子,出生时可能只有几百克,也可能遭受着各种各样的危机。但他们有世界上顽强的生命力,从来不抱怨、不放弃,一心一意地长大、战斗、生存。NICU是充满了生命的“洪荒之力”的地方。
在这种生命力的推动下,绝大部分孩子都会一天天长大,后出院去迎接全新的人生。
每一个早产宝宝都是一个生命的奇迹。他们顽强得像一粒种子,顶破头上的冻土,推开挡道的碎石,拼命地向上去找寻阳光。父母的勇敢坚定与NICU医护人员的不懈努力,就是他们生命的阳光!
与NICU医生有效沟通的方式
(文◎张又祥:广州市人民医院新生儿科)
在宝宝出生前,父母常满怀期待和憧憬。如果宝宝出生后被立即转到NICU,父母往往觉得很突然,紧张、担忧、焦虑、抑郁、暴躁等一系列负面情绪随之产生。在这种特殊时刻,父母要保持良好的心态,及时与NICU医护人员进行有效沟通,以期达到事半功倍的效果。
孩子住进NICU,家长特别害怕、特别紧张
宝宝住进NICU后,几乎所有父母都会感到害怕、紧张。从心理学角度讲,人们产生恐惧的主要原因之一是对某人、某事、某物等不了解。因此,父母需要做好三件事:尽快了解NICU的情况、了解NICU的医护人员、了解自己孩子的病情。如果这家NICU的公信力高、医护人员专业素养强、当地群众口碑好,家长就不必过于担忧。要知道,这个世界上除了你们之外,没有人比NICU的医护人员更希望你的宝宝健康地活下去!
掌欣备注
孩子进了NICU,父母不害怕焦虑的情况几乎不存在,可医生真的太忙了,他们即使很愿意安慰家属,也没有时间和精力来做。你的恐惧、焦虑等一切的情绪,掌欣都愿意分享,愿意分担!来找我们说说吧,我们一直都在!
判断这家医院的NICU适不适合自己的孩子
要精准判断某家医院的NICU是否适合自己的孩子,确实有些难度,因为这涉及宝宝的病情与NICU是否匹配的问题。家长既要知道孩子的病情,也要了解NICU的具体情况,还要考虑自己的需求。
通常来讲,如果孩子的病情既不复杂也不严重,那么绝大多数NICU都可以应付自如。也就是说,如果孩子的病情比较复杂或者比较危重,而医院的NICU技术水平不是特别强,家长就需要尽快同NICU主任进行面对面的沟通,确切地了解孩子的病情,特别是征求主任的诊疗建议,再做出是否转院的决定。
“没有金刚钻,不揽瓷器活儿。”正规的公立医院都是非营利性的,医护人员的首要目标永远都是孩子的生命健康。NICU的主任不会去冒险做自己力所不及的事情,他的建议往往是中肯而值得信赖的!
和医生沟通的过程中,有些话听不懂很正常
优秀的高中毕业生进入医学院或医科大学后,都必须接受5~8年的系统培训,只有全面掌握医学科学的基础知识并通过每门功课的考试才能毕业。他们再经过择优录取进入国家指定的规范化培训基地,完成3年的规范化临床技能培训,全国统考合格才能成为一名执业医师。
建立执业医师培训制度,一方面是因为生命至高无上,半点马虎都不能有;另一方面是因为医学是一门专业性很强的科学,需要长时间积累才能掌握。
普通人听不懂深奥的医学知识是正常的。如果在和医生沟通的过程中,家长有些话听不懂,可以请谈话医生换另一种通俗易懂的方式表达。其实,家长只需要大概知道孩子有什么病,以及他们如何处理就可以了,要学会信任医生。
掌欣备注
不推荐家长在网上搜索疾病信息,以免病急乱投医,耽误孩子病情。要相信医生,这是重要的。
遇紧急情况,医生可能会随时通告病情
孩子一旦出生,就意味着将作为独立的个体迎接新环境的各种挑战。对于这些脆弱的生命来说,吃喝拉撒睡都是难题,都需要细心呵护。而那些患有疾病尤其患有危急重症的宝宝,就更加险象环生、步步惊心了!他们的病情随时可能恶化,医护人员会及时发现,并当机立断地采取紧急措施来挽救孩子的生命。
因此,NICU医护人员通常的做法是一边电话告知家属病情,一边进行紧急救治。为了及时沟通,家属需要24小时保持电话畅通。若家长接到NICU电话,尤其是在非正常上班时间或半夜,往往意味着孩子发生了紧急情况,需要家长进入紧急状态。
医生的沟通时间太短是不得已
家长跟NICU医护人员打交道的时候,总觉得医生说话速度很快,动作也很快,脑子还没有弄明白,就签了一堆知情同意书。所以,家长总想给医生打个电话问问清楚。
NICU对人员、设备的配置和环境要求都远远高于普通病房,一间50张病床规模的NICU多配置6~8名医生,除了下乡扶贫、上下夜班、外出学习培训和休假的人员,日常在班的住院医生约3~5人,平均每人要负责10~15名患儿。
医生们当天必须完成如下工作:参加早晨的交接班会议,听取前一晚值班医生护士的重要病情汇报;全面掌握每位宝宝前一天包括吃、喝、拉、撒、睡、病在内的全部变化;对每一位宝宝进行从头到脚的全身体检;查看各种化验检查结果;按每位宝宝当天的实际体重计算出该患儿当日的液体、营养素、维生素、微量元素等的需要量;调整抗生素等药物的使用品种和剂量;逐项地开出长期和临时医嘱;调节呼吸机参数和监护仪参数;完成各种高难度的穿刺操作;与上级医生一起讨论患儿的诊疗方案和计划;将全天的各种工作客观准确完整地记录在病历中;接收新患者并立即安排诊疗工作;安排出院或转院的患者;与家属谈话、签署知情同意书;下班前要向值夜班的医生交代自己管理患者的情况;等等。
医护人员的工作量非常大,工作强度和压力也就可想而知了。吃不上饭、连续加班工作则是家常便饭。所以,医生希望的是把自己有限的精力和心思尽可能多地放在对患儿的医疗工作上。家长对此要给予理解,既然把宝宝交给NICU的医生护士,就要充分信任他们。他们一定会尽全力帮助宝宝渡过难关,尽早回家。
掌欣备注
我国医疗资源非常紧张,尤其有危重新生儿救治能力的医院,医生们都恨不得跑步去抢救一个又一个孩子……虽然医院也在不断提升对家属沟通的重视程度,但是医生的首要工作还是治病救人,面对这么多的家长,谈话时间是有限的。
如果真的觉得沟通不够,有些医院有专门的社工,也有掌欣这样的公益组织可以帮助大家,促进交流。总之,“没有消息可能就是好的消息”,不怕,稳住!
配合医生的方式
NICU的医护人员都非常繁忙,时间特别宝贵,有些决策必须家属配合。那么,他们希望家属配合的事情是哪些呢?
首先,他们希望的是获得家属的信任:相信他们的专业素养、职业道德与操守;相信这个世界上,除了家属,没有人比他们更爱宝宝,更希望宝宝能够健康地活下去。这也是重要的一点。
其次,他们希望获知:家属担心的是什么,或者说不能接受的底线是什么;经济上的、时间上的、预后(治疗结果)上的困难或期待有哪些;等等。如果家属能够预先列出重要事项的清单,并明确地告知他们就再好不过了。
后,他们希望家属能够快速决断。“时间就是生命”,如果家属能快速地做出决断,特别是正面的决断,他们就会抓住良机,争分夺秒地救治宝宝,减少悲剧的发生。
在有些情况下,医生必须在家长决断之后才能开展下一步救治工作。尽管有些事情决断起来非常困难,但家长的决定至关重要,直接关系到孩子的健康甚至生命。家长的犹豫不决、优柔寡断,或者朝令夕改、反复不定,医生的救治工作就很难展开。
如果家长确有困难,不妨听听专业人士特别是专家的意见,这样往往有助于做出正确的决定。
各地医院关于NICU的探视、管理、送奶等规定的差别大很正常
各个医疗机构的资源配置,如场地、设备和人员技术等都存在很大差异。所以,在符合《中国新生儿病房分级管理制度》的前提下,各家医院会根据自己的实际情况,制定相关的具体细则。
虽然每家医院的NICU的探视、管理、送奶等规定都不同,但总的基本原则都是安全,兼顾便利。
如果有意见可以向上级人员或部门反映
医院是治病救人的地方,以救治生命、保护健康为要务。因此,医院的管理都是非常严格的,医院内部一般都有比较规范完整的管理体系和规章制度。
具体执行的部门分为院级、处(科)级、科室级。如医院办公室主要负责行政方面的管理,医务处(科)主要负责医疗制度制定、医疗质量控制等方面的管理,临床医技科室如NICU负责具体的医疗工作,等等。
各个科室之间协调配合,组成一个巨大的医疗服务网络,确保医疗工作的正常运转。
在宝宝住院期间,由于医患之间的医学知识水平相差巨大,加上受到时间、空间的限制,普遍存在医患沟通交流不足的现象,患者家属难免会对某项规定不理解,那要怎么办呢?
其实,简单的办法就是找临床科室的主任和护士长,因为他们是各项规章制度的具体执行者,甚至是有些规则的制定者,他们对有关细则清楚、明白。
如果对某位医生的行为有意见,快捷的方法也是向科主任和护士长反映,往往会得到满意的答复。如果科室层面不能解决问题,可以向医务处(科)、医院办公室提出。
掌欣备注
这个世界上压力的职业排行榜上必然有医生,因为他们负责的是人的生命。
当我们说医患之间要相互理解时,其实往往是医生很理解患者,因为他们从医过程中遇到了太多相似遭遇的患者。而患者和家属却很难真的理解医生,因为我们大多数人一辈子也不可能救人一命。
所以,也许大家一直觉得,医患关系间的主动地位都属于医生,其实真的不是这样。
医生每救治一个患者,都是提着自己的身家性命,拼着自己一辈子的努力。实际上,他们真的没有时间去摆出完美的微笑,找到好的表情来面对质疑——世上一定有不好的医生、不够好的医生,但是绝大多数医生是在为患者拼命、为我们的孩子拼命,如果能够记得这点,那信任和理解真的没有那么难!
NICU的日子,不是所有的问题都是问题
“宝宝到现在还在暖箱里,什么时候可以出来啊?”
“我家宝宝上周已经撤呼吸机了,今天又上了,担心死了!”
“宝宝到现在还是胃管喂养,什么时候可以自己吃奶啊?”
“医生说要给我家宝宝用抗生素,可是抗生素对身体不好吧?”
这些问题都是早产妈妈群里一直谈论的话题。其实,不是所有问题都是问题,有很大一部分都是不需要过分担忧的。
“未发育成熟”和“生病”,对于大部分早产儿父母来说是非常容易混淆的概念。
有一部分早产宝宝非常健康,只是“未发育成熟”。他们发育正常,和足月宝宝的区别是,他们是在子宫外面继续发育。
但也有很多早产宝宝(尤其是出生胎龄小的宝宝)出生时是“生病”的,或者他们在住院期间“得病”了。
为什么区分这两个概念很重要呢?
因为“未发育成熟”就是时间问题,只需要在外界给予宝宝和子宫内相似的生存支持就可以了。但如果早产宝宝“生病”了,那他们的进展就会更难预测、更加缓慢, 在提供生存支持外还需要提供医学干预。
属于“未发育成熟”的问题
脱水
早产宝宝的皮肤非常薄,无法很好地储存水分而容易蒸发,所以不显性失水比较多,容易脱水。好消息是,皮肤的成熟是所有器官中快的,一般出生后3~4周就不会有这个问题了。
体温不稳定
早产宝宝的皮下脂肪含量很少,再加上大脑的体温调节中枢还没发育好,不能调节体温,所以很多宝宝都需要住在暖箱里,直到体重2000克左右。
呼吸暂停
早产宝宝的呼吸节奏和足月宝宝不同,他们呼吸没有规律,时不时还会出现暂停。停止呼吸超过20秒以上,医学上称为呼吸暂停。
胎儿肺部需要在孕36周左右才会发育成熟。很多早产宝宝提前来到这个世界,呼吸调节不正常,出现呼吸暂停是普遍的。
医生通常会给宝宝用咖啡因,刺激他们呼吸,有时也会用呼吸机。呼吸暂停一般在胎龄36周左右消失。
不能自己吃奶
吃奶需要吸吮、吞咽和呼吸三者之间的协调,而胎龄32周之前出生的宝宝,这三者还不能够完全协调配合,不会自己直接吃奶或吃奶容易呛着,所以需要管饲喂养。管饲喂养就是通过从口腔插入一根胃管,把乳汁一点点输送到宝宝的胃里。等到宝宝慢慢长大成熟,各方面能够协调得很好了,具备了吃奶的能力,才可以由管饲慢慢过渡到经口喂养。
以上是“未发育成熟”的典型问题。对此,家长不必过于担心,时间就是好的治愈良药。
属于“生病”的问题
肺部疾病
早产宝宝由于肺发育不成熟,易患肺部疾病,如呼吸窘迫综合征。有相当一部分早产宝宝一出生就需要用辅助呼吸支持。这其中大部分宝宝经过无创通气就可以渡过难关,严重的则需要气管插管呼吸机治疗。有些胎龄不足28周的宝宝自主呼吸建立不好,需要长时间的辅助呼吸支持,不能离开氧气,这种情况属于支气管肺发育不良。
感染
宫内感染是导致早产的一个重要的原因。大部分感染来自母体。由于宝宝的免疫系统不完善,感染再小,对于宝宝来说都有可能是致命的。
一般早产宝宝出生后,医生都会做胎盘羊水的检测、血培养和血常规等来排除宝宝有没有感染。若有感染,医生一般会用抗生素。
脑出血
脑出血一般出现在生后一周,尤其是需要呼吸机支持的小胎龄宝宝易发生。
如果脑出血面积大(通常是三级和四级出血),医生会对这类孩子格外留心。因为这可能会导致一些并发症,如脑积水等。
当然,“未发育成熟”和“生病”不是孤立存在的,有时会相互影响。
例如,宝宝一开始是因为肺部“未发育成熟”而需要呼吸机支持,但长期的呼吸机支持会增加肺部感染的风险,导致肺炎发生,从而转为“生病”。
这类问题在NICU中普遍存在,它就好像是把双刃剑,呼吸机是为了让宝宝可以存活下来,但长期的呼吸机支持又会让宝宝“生病”的概率提高。
如果宝宝出现“生病”问题,家长要认真对待,并且配合医生治疗。
例如,有些妈妈反对使用抗生素,认为这对孩子以后的免疫系统不好。这就相当于明知道宝宝病得很重,却放弃了治疗。请一定记住,在NICU的日子,活下来是“1”,没有这个“1”,其他都是“0”。
早产宝宝出生后要闯的十大关卡
(文◎袁晓庆、刘玲:贵阳市妇幼保健院、贵阳市儿童医院)
早产儿出生胎龄越小、体重越低、发育越不成熟,出生后所面临的风险越大,尤其是胎龄<32周或出生体重<1500克的早产儿。
目前,我国早产儿出生率在7%左右,居世界第二位。虽然近年来,随着围产医学和新生儿医学的发展,越来越多的早产儿能够存活,但这些本应在母亲温暖的子宫中长大的宝宝却要在医院里经历一系列关卡,才能够顺利出院回家与父母团聚。
关卡一:保暖
早产儿,尤其是出生胎龄<32周的早产儿,由于皮肤又薄又嫩、发育不完善,加之体表面积大、皮下脂肪少、体温调节功能不成熟,出生后面临的个关卡就是保暖。低体温直接影响宝宝呼吸循环的稳定,甚至威胁生命。
为了帮助宝宝将体温维持在正常范围,医生一般会让家长提前准备好小帽子,并预热辐射台和用来包裹的毛巾。
宝宝一娩出,医生就会立即把宝宝放在温暖的辐射台上擦干、戴上帽子,并用毛巾包裹。如果是出生胎龄<32周的早产儿,医生会将宝宝放进食品级的塑料袋或保鲜膜中包裹,防止热量和身体水分的散失。
待呼吸稳定后,宝宝会被抱入预热好的转运暖箱,由医护人员护送到NICU,再被放入已经提前预热好的暖箱中。如此一来,宝宝的体温就可以稳定在36.5~37.5℃的正常范围。宝宝住院期间,护士每天都会根据宝宝的体重和日龄来调节暖箱的温度和湿度。
关卡二:呼吸
早产宝宝的呼吸中枢和肺组织发育不成熟,缺乏肺泡表面物质,并且帮助肺扩张的肌肉,如肋间肌等也发育不成熟,导致出生后肺扩张困难,使早产宝宝不能和正常孩子一样畅快呼吸。因此,早产宝宝出生后面临的第二个关卡就是呼吸。如果这个关卡闯不过,会直接导致死亡,并且出生胎龄越小,风险越大,死亡率越高。
目前,国内外专家已经达成共识,为帮助宝宝闯过呼吸关,医生会在宝宝出生时用T组合呼吸器帮助肺扩张。待宝宝转运到NICU后,给宝宝补充肺表面活性物质,再根据宝宝呼吸困难的程度用无创呼吸机(比如,经鼻持续气道正压呼吸、无创高频通气、经鼻双水平气道正压通气等)或有创气管插管的呼吸机来维持和稳定呼吸。
另外,为了刺激呼吸中枢,维持正常的呼吸冲动,医生还会给宝宝使用药物,如咖啡因,避免呼吸暂停的发生。
关卡三:循环
早产宝宝出生后要维持生命的稳定,就必须维持循环稳定,即维持心率和血压在正常范围,保证组织器官正常的灌注。因此,每个早产宝宝出生后要闯的第三个关卡就是循环。
由于早产宝宝心脏功能和肾功能还不成熟,医生每天给宝宝开具的输液量都要经过非常严格的计算,既不能多,也不能少。如果输多了,会导致心功能衰竭、肺出血;如果输少了,不能保障身体重要脏器的代谢,导致脏器损害。
因此,医生和护士每天都会根据宝宝的体重、心率、血压、皮肤弹性、尿量以及血气分析等指标决定输液量,并进行动态评估,每6~8小时对输液速度和量做调整。
由此可见,每个宝宝的治疗和护理都需要新生儿科医护团队精细化的照顾。
关卡四:喂养和营养
出生后,妈妈和宝宝之间通过胎盘、脐带输送营养的通道就中断了,而早产宝宝的消化道发育还不成熟,不能经口摄入足够的营养供自身发育,容易导致生长迟缓并影响神经系统的发育,因此早产宝宝出生后还需要闯喂养和营养关。
为了帮助宝宝摄入充足营养,医生在宝宝生后会立即建立静脉通道,如进行脐静脉置管,给宝宝输注葡萄糖、氨基酸、脂肪乳以及各种维生素、矿物质等。
一旦宝宝生命体征稳定,护士会在医生的指导下给宝宝进行初乳口腔护理。这一方面是让宝宝摄取母乳中的各种免疫保护因子,如溶菌素、巨噬细胞、乳酸杆菌、双歧杆菌、乳铁蛋白和干细胞等,另一方面是帮助宝宝建立肠道微生态环境,有助于宝宝今后免疫功能的正常发育。
随着宝宝日龄的增长,肠道功能日益发育成熟,医生会逐渐减少肠外营养,同时谨慎地增加进食的奶量。但早产儿非常容易发生喂养不耐受、胃食道反流以及坏死性小肠结肠炎等问题。因此,在乳类的选择上医生会母乳喂养。
母乳有许多配方奶不能替代的优点,如有利于宝宝的消化吸收、含有丰富的生物活性物质、可降低败血症发生的概率等。如果母乳不足,可选择捐赠母乳或早产儿配方奶。纯母乳喂养的宝宝在达到全量喂养后,还需要在医生的指导下,在母乳中添加强化剂,以便补充蛋白质、维生素、钙和铁等,让宝宝更好地成长。
关卡五:脑损伤
早产宝宝面临的第五个关卡是脑损伤。脑损伤的发生风险与出生胎龄成反比,出生胎龄越小,脑损伤的风险越大,尤其是出生胎龄<32周的早产儿。脑损伤的发生主要与脑血管以及脑白质的发育不成熟、极易受到损伤有关。常见的脑损伤类型为颅内出血与脑白质损伤。
宝宝住院期间,医生和护士会采取精细化的医疗和护理措施,如注意保暖、母乳喂养、避免声光刺激、集束化护理和发育支持性护理,尽量减少对宝宝的搬动和骚扰等,并定期进行脑超声检查。宝宝出院后还需要进行随访,了解远期神经—精神发育情况,以便出现问题及时治疗和矫正。
关卡六:感染
早产宝宝由于机体免疫功能发育不成熟、各种抗病因子如抗体等产生不足、皮肤屏障未发育完善,加之住院期间又需要经历一些有创的穿刺、机械通气等,因此与足月宝宝相比,发生感染导致败血症的概率显著增高。
为了降低宝宝感染的风险,医护团队会制定严格的控制感染的措施,如检查宝宝前必须洗手,宝宝的物品专人专用,尽量减少接触宝宝,定期进行空气、暖箱、物品的消毒,严格控制抗生素的使用,倡导并积极推进母乳喂养,积极开展袋鼠式护理等。
关卡七:高胆红素血症
由于红细胞的破坏,每个宝宝出生后都会有不同程度的黄疸发生。但由于早产宝宝的血脑屏障发育不完善,胆红素极易通过血脑屏障侵犯大脑,引起胆红素脑损伤。
为了降低高胆红素血症的发生,医生每天都会对宝宝进行严密的监测和无创经皮胆红素的测定,并据此及时对宝宝进行蓝光治疗。
关卡八:贫血
铁是人体造血必需的原料,胎儿期铁的储备主要发生在妊娠晚期。由于早产宝宝提前出生,导致体内铁储备不足,加之住院期间需要进行一些必要的抽血检查,容易发生缺铁性贫血。
为了减少贫血的发生,医生通常在宝宝出生的时候采取延迟脐带结扎、微量血化验等措施,并尽量减少不必要的检查。如果宝宝发生了贫血,根据相关指征,在必要时进行输血,纠正贫血对宝宝病情和生长发育的影响。在达到全奶量喂养后,宝宝要补充铁剂2~3毫克/千克体重·天至出院后1岁。
关卡九:早产儿视网膜病
极低或超低胎龄的早产儿视网膜发育不成熟,出生后又需要用氧或呼吸机治疗,还可能发生感染等风险,这些因素都导致早产儿发生视网膜病的风险增高,严重者可致失明。
根据国家规定,眼科医生会对胎龄<34周、体重<2000克的宝宝或临床上发生视网膜病高风险的宝宝定期进行眼底筛查,及时发现异常,避免错过治疗时机。
关卡十:听力损害
早产宝宝发生听力损害的风险与足月儿相比更高。为了及早发现早产宝宝是否发生听力损害,在住院期间或出院之前,宝宝会进行听力筛查。一旦发现异常,宝宝就需要复查或进行脑干听力诱发电位检查,以明确是否有听力损害。
尽管早产宝宝出生后面临层层关卡,但相信在医护团队的精心护理与父母的关爱下,这些娇嫩的小生命一定能够成为坚强的小勇士,一路过关斩将,健康成长!
掌欣备注
步步惊心,是很多早产宝宝,尤其是极早产宝宝的父母体会得深刻的四个字。孩子甚至没有来得及看一眼,就被直接送进了NICU。在随后长达数月的时间里,父母听到的就是孩子遇到一个接一个的问题,发生了一次又一次的危机……
怎么那么难?没错,就是这么难。
这些提早出生的宝宝面对的挑战一个接一个,作为父母,我们想要孩子好起来,重要的一项任务,就是接受事实,客观地认识到,每天都发生新问题是正常的。医生、护士都在全力以赴地救治这些孩子,而孩子也在奋力长大。
作为父母,我们要勇敢地站在孩子身后!
有关卡不可怕,有雪片般飞来的病情通知也不可怕,这些都说明孩子得到了全力救助。不要怕听到问题。生命的路途中,从来没有一帆风顺。陪着孩子一起勇敢坚强地活下去,一天比一天更努力,一天比一天更健康地活下去……
加油!掌欣永远陪着大家!
早产儿呼吸问题
(文◎李洪:苏州大学附属儿童医院)
“呼吸关”是早产宝宝需要闯过的重要的关口之一。早产宝宝由于呼吸系统和器官发育不成熟,容易出现各种呼吸方面的问题。
早产宝宝通常会面临的呼吸问题
掌控呼吸的神经中枢功能不成熟
呼吸神经中枢功能不成熟会造成宝宝呼吸不规则,甚至出现呼吸暂停。出生胎龄越小的宝宝出现呼吸暂停的概率越高。呼吸暂停会导致宝宝缺氧,须及时予以处理。偶发的呼吸暂停通过轻微的触觉刺激即可恢复;频发的呼吸暂停则需用兴奋呼吸的药物,有时甚至需要呼吸支持。
肺泡表面活性物质产生不足
肺泡表面活性物质能保持肺泡扩张,其产生不足时易出现呼吸窘迫,这往往是早产宝宝呼吸系统面临的问题。
其他问题
早产宝宝其他呼吸问题有呼吸储备功能差、肌肉力量不足且易疲劳、易出现胸廓凹陷,长期治疗中易出现代谢性骨病,免疫功能不完善导致呼吸道感染等。
早产宝宝的呼吸支持
早产宝宝的呼吸支持方式
当早产宝宝遇到呼吸问题时,医生往往会对宝宝进行呼吸支持,帮助他们渡过难关。根据情况不同,医生会采取不同的呼吸支持方式,如氧疗(鼻导管、头罩等)、无创呼吸机及有创呼吸机。
呼吸支持可能引发的副作用
呼吸机正压通气时的副作用包括用氧的损伤、气压伤、容量伤以及对血流的影响,如早产儿视网膜病、支气管肺发育不良等。但随着认识的加深及技术的进步,通过对氧浓度的控制及通气时的肺保护策略,很大程度上已经可以预防这些副作用了。
宝宝的感受
宝宝在生病的时候本身就是很不舒服的,合理使用呼吸支持设备,加上各种人机同步技术的发展,宝宝呼吸困难得到缓解后就会安静下来。所以,不用担心孩子因为使用呼吸机而觉得痛苦。
呼吸机的使用时长与风险
小胎龄的早产宝宝在肺发育不成熟、机械通气的影响、感染、用氧、缺氧、营养缺乏、代谢性骨病等因素的共同作用下,易出现支气管肺发育不良,从而不能脱氧甚至不能离开呼吸机。病情越重,对氧的需求就越高,需要呼吸支持的水平也越高。
支气管肺发育不良容易出现一些并发症,比较严重的有肺动脉高压(造成死亡的主要原因)、反复呼吸道感染致呼吸衰竭、因营养的高需求而致营养不良、远期出现哮喘等。但这些是因为早产宝宝发育不成熟和病情本身,而不是使用呼吸机的时间更长导致的。
需要注意的是,早产儿慢性肺病的治疗往往是一个长期的过程,而且需要家长和医生密切配合。家长要有坚定的信心及恒心,付出较大的努力,才能终获得胜利。令人欣慰的是,随着早产儿医学的进步,许多医院开设了家庭病房,使家长能更好地参与其中,取得了良好的效果。
掌欣备注
呼吸问题不仅是在NICU必闯的关卡,很多早产宝宝出院以后也会面临一吃奶血氧就掉、突然呼吸暂停憋得小脸发紫,或者需要带氧和监护仪出院等。如果没有提前做好准备,家长可能会非常害怕。所以,一切要提前准备,以便正确应对。相关方法可参考本书内容。
关于新生儿呼吸窘迫综合征
新生儿呼吸窘迫综合征是一种主要发生于早产儿的呼吸系统疾病,主要表现为出生后数小时内出现越来越严重的呼吸困难。其发生率与出生胎龄成反比,即出生胎龄越小越容易出现。近年来新生儿呼吸窘迫综合征发病率有所上升,因为随着医疗水平的提高,可救治的极、超早产儿越来越多。
新生儿呼吸窘迫综合征的发生原因
肺泡是呼吸的基本单位。肺泡在表面张力的作用下会趋向萎陷,这时候人就会呼吸困难,也就是出现了呼吸窘迫。
为了对抗肺泡表面张力的作用,肺泡上皮细胞会合成肺泡表面活性物质,避免肺泡萎陷。肺泡表面活性物质在孕24周左右开始合成,到35周迅速上升,所以出生胎龄越小的孩子肺泡表面活性物质越不足,越容易出现呼吸窘迫。
引发肺泡表面活性物质减少的原因还包括妈妈患糖尿病、感染及择期剖宫产等,但早产始终是主要原因。
防治新生儿呼吸窘迫综合征
新生儿呼吸窘迫综合征应采用综合手段进行防治,如产前使用糖皮质激素进行预防、出生时肺泡表面活性物质替代治疗及持续气道正压通气、氧疗及其他呼吸支持技术的使用。这些手段都可以减少新生儿呼吸窘迫综合征及其并发症的发病率,或降低症状的严重程度。
早产儿消化问题
(文◎殷张华、陈妍:上海新华医院)
早产儿出生后,身体各器官都还未发育完善,无法适应宫外生活,容易发生吐奶、腹胀等喂养不耐受的情况,或出现排便困难等。为什么早产儿容易发生喂养不耐受?应当如何护理?排便问题又该如何解决呢?
喂养不耐受
喂养不耐受有以下表现:
- 喂奶后发生反流或频繁呕吐(≥3次/天);
- 奶量减少或>3天奶量不增;
- 胃内含有咖啡色物质;
- 大便隐血阳性;
- 管饲喂养时,胃潴留量>5毫升/千克体重或大于上次喂养量的50%。
究其原因,主要是早产儿胃容量小、胃肠功能发育不成熟,吸吮—吞咽—呼吸不协调,加上消化道蠕动收缩幅度、蠕动速度及食管括约肌压力均降低,胃排空延迟,易发生胃食管反流。
另外,早产儿胃酸分泌少,肠黏膜渗透性高,肠道免疫力差,抗体水平低,因此易发生感染,甚至导致坏死性小肠结肠炎。而长期依赖静脉营养,缺乏肠内营养物质的刺激,会削弱胃肠道屏障功能和结构的完整性,降低胃肠道激素的分泌,抑制肠黏膜的生长和消化酶的活性,进一步削弱宝宝对营养素的消化吸收能力。
喂养不耐受的护理方法
提倡无严重并发症的早产宝宝出生后尽早开奶(24小时以内为宜),以利于胃肠道血流供应,促进蠕动,并增强胃肠道的免疫和消化能力。若开奶时间延迟超过48小时,将显著增加喂养不耐受发生率。
早产宝宝的喂养方式母乳。母乳是宝宝出生后符合生长发育要求的营养来源。早产儿妈妈的母乳中的营养素具有的生物利用度,蛋白质含量高于足月母乳,以满足早产宝宝快速生长的需求。早产母乳中还含有多种激素及活性肽,促进胃肠功能成熟,增加消化道的吸收能力,促进胃动素和胃泌素分泌。更重要的是,母乳含较多乳铁蛋白、溶菌酶、免疫活性细胞和免疫球蛋白等,可发挥免疫调节作用,大大减少感染的发生,增强宝宝的抗病能力。
因此,应尽早给予早产儿母乳喂养。早期可微量喂养,再根据宝宝的耐受情况,逐渐加量,终达到全肠内营养。
近年来的研究认为,早期非营养性吸吮对促进早产儿胃肠道功能成熟有很好的帮助作用。新生儿喂养过程涉及多种生理反射,包括吸吮、吞咽、伸舌及呕吐反射等,任一反射发育不成熟,都将会出现喂养困难。而早产儿在肌肉张力、耐受性和吸吮—吞咽—呼吸协调方面与足月儿存在显著差异,这使早期喂养变得困难重重。
使用安抚奶嘴进行非营养性吸吮可以刺激早产儿口腔发育,促进吸吮反射形成,帮助更好地经口喂养,同时有助于维持较稳定的心率和氧合等生理状态,增加肠道激素分泌,减轻早产宝宝在医疗操作过程中的不适感,促进神经系统发育等。诸多优势都证明,在早期早产儿管饲期间进行非营养性吸吮是科学合理的方法。
另外,可以采用抚触疗法给早产儿良性刺激。为早产宝宝进行抚触时,感觉会通过体表的触觉感受器和压力感受器,由脊髓传到大脑。大脑发出的信号兴奋迷走神经,调节生长激素、甲状腺素、胰岛素分泌水平,促进蛋白质、脂肪、糖原合成,同时可诱发排便,减少腹胀、便秘的发生。
近年来提倡的袋鼠式护理通过母婴皮肤接触,有利于早产宝宝生命体征的稳定,促进胃肠动力功能,增加奶摄入量,减少胃内残留。同时,袋鼠式护理还可促进宝宝睡眠,减少哭闹,降低热量消耗,加速体重增长和疾病恢复。
早产儿便秘
早产宝宝以功能性便秘较为常见,俗称“攒肚”。这可能与早产儿消化道蠕动功能较弱、动力不足、食物在胃肠道内运输时间长有关。而且,早产儿进奶量较少、身体活动少,也不利于粪便排出。
适当的腹部按摩对排便能起到一定的改善作用。家长可在医护人员的指导下,以肚脐为中心,顺时针方向稍加用力旋转抚触。每天按摩2~3次,每次5~10分钟。
此外,建议尽量以母乳喂养为主,因为母乳喂养的早产宝宝排便次数和排便量通常高于人工喂养儿。
随着宝宝逐渐长大,特别是添加辅食后,培养良好的排便习惯尤为重要。爸爸妈妈可在宝宝进食结束后,安排固定的排便时间,加强排便反射形成,帮助宝宝规律排便。至于早产儿益生菌的使用,目前医学界还存有一些争议,需要日后进一步研究。
总而言之,早产宝宝的胃肠道功能不成熟,容易出现吞咽不协调、喂养不耐受和排便困难等消化道问题,需要医护人员和家长给予更多的耐心与呵护,来帮助这些小天使顺利度过人生的早期阶段。
掌欣备注
我的孩子为什么还不能正常吃奶?他吃一点就胀肚。难道吃奶不是孩子天生的技能吗?
对于早产尤其是极早产宝宝来说,吃奶和呼吸都不是天生就应该会的。他们本来应该待在恒温恒湿、舒适无比的子宫里,不需要自己呼吸、自己吃东西,一切都有胎盘和脐带24小时无限制供应。
认清这一点,大家就会理解,住院期间,宝宝不能自己吃东西或者消化遇到困难,都是很正常的。
有些宝宝出院时都不满预产期,出院后的很长一段时间里,吃奶都不会太顺畅。家长要用正确的心态等待孩子长大。
早产儿感染问题
(文◎杨萍:宁夏医科大学总医院 鸣谢◎张军:中山大学附属医院儿科)
宝宝住院时,可能会有医生告诉爸爸妈妈,现在宝宝状态不好,感染了。如果遇到这种情况,一定要重视,信任医生并配合治疗。
感染指病原体(病原微生物或寄生虫等)侵入人体,生长繁殖,引起病理反应,对人体造成伤害。
病原微生物除了我们熟知的细菌,还包括病毒、支原体、螺旋体、衣原体、立克次氏体等。现在的检测技术已经能检测出约2万种病原微生物。
当病原微生物攻击人体的时候,人体的免疫系统会运用物理阻隔(皮肤黏膜等)和生物学攻击(抗体 细胞因子等),摧毁病原微生物。
但如果微生物较多、免疫系统功能较弱,人体就会被感染。感染程度轻的时候,反应不明显。随着病原体不断繁殖,各种症状涌现,人体会受到严重威胁。
宝宝在NICU感染的原因
NICU虽尽可能按照医疗规范做了消毒,但很难做到完全消除病原体。
早产宝宝的免疫功能不成熟,免疫系统存在生理性缺陷,所以本身就更容易感染。而且,早产宝宝出生胎龄越小、体重越低,需要的医疗帮助就越多。比如,气管插管、静脉输注等操作也会增加感染的风险。
医院会让宝宝居住的环境保持洁净,每天清洁暖箱及周围物品、更换铺单,定期更换暖箱,医护人员严格执行手卫生、无菌操作等,但也不能完全避免宝宝的感染风险。因为我们的环境中,微生物无处不在,和人类共生并存,其中许多条件致病菌对成人不会造成伤害,而对早产宝宝就会导致感染发生。
因此,早产宝宝在NICU难免会接触到有害的病原微生物,加上自身免疫力低、合并症多、医疗上的有创操作等因素,就会让宝宝发生感染。
感染的危险性
每种感染都很危险。感染如果控制不住,可能会给宝宝留下后遗症。
肺部感染可能影响到宝宝的肺发育,脑部感染会影响宝宝的神经发育,肠道感染可能导致宝宝营养不良、坏死性小肠结肠炎(严重的可能会有腹膜炎、肠穿孔等)等。在不同地区、不同医院的NICU,脑部、肺部、肠道感染的发生率都有差异,且感染的常见病原体也不同,宝宝还有可能多个部位同时感染,所以时刻都不能掉以轻心。
抗生素的利弊
关于用药和治疗,医生会权衡利弊,选择方案,并观察后续反应,及时调整治疗方案。
宝宝感染了不一定会用到抗生素,只有细菌感染才会用抗生素。医生会通过留取宝宝的血液、痰液、尿便甚至脑脊液去查明感染的病原体是哪种,再根据宝宝的症状、病情变化,给予抗感染药物治疗。
长期使用抗生素会给宝宝带来什么损伤呢?抗生素的种类不同,引起的副作用也不一样,而且每个宝宝发生副作用的可能性和程度也不一样。目前新生儿能使用的抗生素,大部分需要经过肾脏代谢,还有一部分通过肝脏、胆汁等代谢,医生在使用时会监测宝宝的肝肾功能,尽量避免和及时处理各种副作用。
掌欣备注
即便是足月新生儿,自身的免疫系统也没有发育完善。大概到12周岁,孩子免疫系统才差不多发育得与成人类似。所以,一个刚刚落地的孩子出现感染,是极其正常的情况。
如果足月宝宝免疫系统战斗值是0,那我们可将早产宝宝理解为负数。一些对于足月宝宝没有影响的微生物或者物质,都可能对早产宝宝造成威胁。
NICU已经是能够给早产宝宝提供限度保护的地方了,但NICU不是妈妈的子宫,这种保护不是万全的。当一个孩子提前降生时,父母在揪心难过的同时,一定要问自己,我能够陪他打这场生存之战吗?
既然是以死相搏,那孩子反复感染,一而再、再而三地被下病危通知,都是可能的。
事实是,我们的小勇士,每天的每次呼吸、每次心跳都要战斗。他们就是在与这个世界上无处不在的各种威胁以命相搏,医护人员也在全力支持他们、守护他们,帮助他们打赢人生之初的每一场战斗。
每一场战斗都可能有危险,而危险不是阻碍我们继续战斗的理由,我们只要决定了要勇敢,就要成为孩子顽强的战友、坚强的后盾,以及医护人员坚定的支持者。
掌欣想对那些反复收到病危通知的妈妈说,小小的孩子反复病危,但是他从来没有一刻抱怨,他就是用命去拼,毫不迟疑。而你觉得是在吓你的医生、护士,一次又一次把孩子从病危的状态中拉回到生命的希望里……
难道害怕的同时,我们不应该感激生命、敬畏生命,像早产宝宝和这些医生一样,少点负面情绪,多点奋勇前进吗?
早产儿心脏问题
(文◎胡劲涛:中南大学湘雅二医院新生儿科)
早产宝宝出生后,家长总会问,孩子的心脏到底有没有长好,什么检查能一次诊断清楚,万一心脏真的有问题该怎么办呀,等等。下面我们就说说关于早产宝宝的心脏问题。
胎儿原始心脏于胚胎第2周开始形成,第4周起具有循环功能,第8周内部分隔基本完成,成为四腔心脏。先天性心脏畸形的形成主要在此时期。在检查出心脏问题时,有些情况可以随着宝宝的成长自愈消失,有些则需要马上进行手术治疗。
卵圆孔未闭
早产宝宝出生后进行早期心脏超声检查时往往会发现卵圆孔未闭合。心脏卵圆孔未闭合是较常见的儿童心脏病症,需要时间来进行闭合,有自愈性。家长不用过于着急,随着宝宝年龄的增长,大多数在1岁前心脏卵圆孔会慢慢闭合了。如果2岁后卵圆孔仍未闭合,则考虑手术。手术时间一般在1~5岁。此症通常不需要干预治疗,动态复查心脏超声即可。
动脉导管未闭
动脉导管一般在宝宝出生之后就会出现功能性闭合。由于早产宝宝动脉导管肌层对高氧反应性差,生后不容易出现动脉收缩,因此动脉导管开放是早产儿常见的临床问题,出生胎龄越小,发生率越高。
若动脉导管未闭情况非常轻,孩子没有因此受到不良影响,就不需要治疗,等待自愈即可。但严重动脉导管未闭常引起充血性心力衰竭、坏死性小肠结肠炎及呼吸衰竭,可能危及宝宝生命,需要药物甚至手术治疗。具体治疗措施由医务人员评估宝宝病情后制定。
以上两种情况属于早产宝宝暂时性的心脏问题,多数宝宝在良好的干预后会恢复正常。对于大多数早产儿家长担心的先天性心脏病问题,会在下面详细说明。
先天性心脏病筛查
先天性心脏病(先心病)指胎儿时期心脏血管发育异常导致的心血管畸形,是儿童时期常见的心脏疾病。
常规的新生儿体格检查,包括观察肤色及呼吸情况、听诊心肺,就可以发现部分先心病。产前胎儿超声对于先心病的诊断非常有益,但受技术水平的限制,一些先心病未能在产前被查出。
许多复杂性先天性心脏病的宝宝存在低氧血症,尤其是危重型先天性心脏病的宝宝在生后早期即可出现低氧血症,严重时(如动脉血氧饱和度<80%),肉眼可见明显的发绀(青紫)。但动脉血氧饱和度维持在80%~95%时,肉眼难以看出发绀,需要进行经皮血氧饱和度测定。
经皮血氧饱和度测定具有无创及准确的优点。经皮血氧饱和度<95%或上下肢经皮血氧饱和度差异>3%为异常情况。通过经皮血氧饱和度测定联合心脏杂音听诊,即可早期发现重症先心病。
先天性心脏病的患病原因
很多家长常有这样的困惑:家里人身体都挺好,没心脏病史,怎么宝宝就患上了先心病呢?其实,先心病的发生与遗传、母体和环境因素都有关。
- 遗传因素包括:单基因的遗传缺陷、染色体畸变,但大多数先心病是多基因的遗传缺陷导致的。
- 母体因素包括:妊娠早期宫内感染,如风疹、流行性感冒、腮腺炎和柯萨奇病毒感染等;孕母接触大剂量的放射线或服用药物(抗癌药、抗癫痫药等);孕母患代谢紊乱性疾病(糖尿病、高钙血症等);引起子宫内缺氧的慢性疾病;妊娠早期酗酒、吸食毒品等。
以上可能导致先心病的母体因素也是诱发早产的常见原因,因此对于早产宝宝而言,生后需要完善相关检查以协助医生确定宝宝有无先心病。
大多数先心病患儿的病因尚不完全明确,目前认为绝大多数先心病是遗传因素与环境因素相互作用的结果。
为了预防先心病的发生,需要加强孕前咨询和孕期保健。在妊娠早期积极预防风疹、流感等病毒性疾病,避免与发病有关的环境因素接触,保持健康的生活方式,及时治疗妊娠期疾病,对于预防先心病的发生均具有重要意义。
早产宝宝先天性心脏病的治疗
先心病的治疗包括内科治疗及心外科手术或介入治疗,由医务人员综合评估宝宝病情后选择合适的治疗方案。
需引起注意的是,危重型先天性心脏病,如左心发育不良综合征、完全性大动脉转位、主动脉离断、完全性肺静脉异位引流等,需要在新生儿期及时进行手术治疗,否则会导致宝宝夭折或严重预后不良。
对于早产宝宝而言,心脏异常是出生后常见的临床问题。但随着医学的发展,通过胎儿超声心动图及染色体、基因诊断等手段,可在妊娠早中期对部分先心病进行早期诊断,通过产前咨询及多学科合作会诊,选择合适的干预措施,让宝宝获得更好的临床结果,将影响降到。
早产宝宝心脏正常与否、该如何治疗,医生会给出专业解答。只要遵医嘱哺育宝宝,每一位宝宝都会健康成长。
早产儿脑瘫问题
(文◎杨晓燕:四川大学华西第二医院)
早产宝宝出生以后有一个问题常困扰爸爸妈妈:宝宝会脑瘫吗?
脑瘫的全称是脑性瘫痪,严格意义上说不是一种疾病,而是一组症候群。脑瘫的本质是发育中的胎儿或婴幼儿脑部有非进行性损伤(不再发展变化的损伤),引起持续存在的中枢性运动和姿势发育障碍、活动受限的表现,可伴有感觉、知觉、认知、沟通和行为障碍,以及癫痫和继发性肌肉骨骼问题。
脑瘫发生的原因较为复杂,虽然早产和缺氧—缺血性脑损伤是目前公认的高危因素,但有近1/3的脑瘫患儿并没有这些传统的高危因素。
大脑检查异常
神经系统发育的评估是住院早产宝宝监护中为重要的环节之一,包括头颅影像学检查(如B超、CT扫描、核磁共振成像等)、脑氧测定、神经电生理学检查(如视频脑电图、振幅整合脑电图、视觉诱发电位、听诱发电位等)、脑脊液检查等。主治医生会根据宝宝的临床需要,进行一项或者多项组合检查,以发现异常。
那么,这些检查结果的一项或几项出现异常,就意味着宝宝会脑瘫吗?
早期的异常并不代表宝宝脑瘫。这些检查本身只反映了受检当时大脑某一方面的状态。比如:脑脊液检查异常,提示存在颅内感染;视频脑电图异常,提示宝宝出现惊厥发作或有不同程度的脑损伤;头颅影像学检查异常,提示宝宝有颅内结构异常;等等。
从脑瘫的定义来看,非进行性损伤意味着大脑局部受到的损伤趋于静止,而不会减轻或者加重,所以脑瘫的确诊年龄通常在1~2岁。但早期的异常迹象可以给我们一个警示,提示宝宝出现了脑损伤。
检查异常的应对
要知道,宝宝的大脑可塑性极强,即使局部受损,其本应承担的功能也可由大脑其他部位替代,这正是宝宝康复的希望所在。
大脑检查出现异常,在宝宝整体耐受的前提下,及早开始进行康复评估和治疗,就可以促使还没有发育成熟的大脑“补偿”脑损伤,优化运动和认知能力,预防并发症的发生,改善预后。
对于可治性的异常,如颅内感染,积极有效、足疗程的抗感染治疗可以有效地阻止脑损伤的发生,改变宝宝的状态。
值得注意的是,并非早期大脑检查“正常”就意味着万事大吉。因为早产宝宝的大脑一直处于发育成熟的过程中,早期一些不明显的微小偏差也可能导致不良预后。
每次检查评估都只代表一个瞬时的结果,对神经系统的发育需要进行连续、动态的监测,包括头颅磁共振检查、全身性运动评估、婴幼儿神经系统检查。连续动态的评估可以帮助及早识别出脑瘫高风险的宝宝,及时转诊进行针对性的康复训练,也能改善宝宝的预后。
所以,爸爸妈妈要关注宝宝的每一次检查,万一出现异常也不必过于慌张,积极地配合治疗,和宝宝一起努力训练,康复的希望就会很大。
掌欣备注
“脑瘫”这两个字,对早产儿父母,尤其是极早产儿的父母来说,可能算得上恐怖的一个词。
但是,新生儿的大脑有极大的可塑性。掌欣在一年之内,先后遇到过两例出生后不久就被医生告知脑瘫可能性极大的情况,一例在美国,一例在国内。但这两个孩子正常救治出院以后,大脑恢复都很好,甚至后来医生都判断说,这两个孩子不需要康复训练……
所以,出生后有脑部损伤或脑部发育相对迟缓,并不代表是脑瘫。重视这个问题好的方法是相信医生、积极治疗、按时随访……
绝大多数孩子都会用一个奇迹来回报父母的坚定!
早产儿肌张力异常及脑损伤问题
(文◎陆娇:卓正医疗儿科/儿童保健)
肌张力问题
早产宝宝会有肌张力问题吗?如何判断?
肌张力指肌肉组织在静息状态下的一种不随意的、持续的、微小的收缩,以及被动活动肢体或按压肌肉时所感觉到的阻力。
简单来说,家长给宝宝活动肢体(宝宝的肢体被动地活动)的时候所感觉到的阻力,就是宝宝的肌张力。
肌张力异常包括低下或增高,是神经系统损伤的表现之一。肌张力低下的特点是,被动运动的阻力减弱,且关节过度伸展。肌张力增高的特点是,被动运动肢体时,可感受到一种异常的伸缩反应,通常被描述为“折刀感”,或者在运动范围内有“齿轮感”。
早产儿出现过发育迟滞、重度窒息、感染、需要气管插管机械通气的呼吸衰竭等并发症,在日常照料的过程中与足月儿相比,更可能出现以下神经发育障碍:认知能力受损、运动障碍、感觉障碍、行为及心理问题。其中,运动障碍就可能会出现肌张力异常的表现。而且,出生胎龄越小,这些损害发生的风险越高。
如果宝宝有异常的肌张力增高,父母可能会发现给宝宝做被动操时,宝宝会“用力顶”“不配合”。注意,这个检查需要在宝宝清醒、自然、放松的状态下进行。而肌张力低的宝宝,可能迟迟不出现相应年龄段应有的运动发育里程碑。如果早产宝宝出生胎龄小(尤其是28周以下的超早产儿)或者有胎儿宫内生长异常,发现了上述可疑表现,需要留心是否存在肌张力异常。
但判断肌张力是否异常,对于经验不足的家长来说是有相当难度的,因此在发现宝宝可能有肌张力异常的情况下,需要由神经专科或运动发育专科的医生来做详细的评估以判断。
肌张力异常与脑瘫
脑瘫是由胎儿或婴儿脑结构发育异常所致,由多种病因引发。脑瘫表现出来的运动异常是持久的。对于早产儿来说,出生胎龄小(32周以下)、严重脑损伤是发生脑瘫的主要危险因素。
尽管脑瘫常表现出肌张力异常,但肌张力异常并不等于脑瘫。早期短暂性肌张力异常很常见,40%~80%的早产儿可见,表现为背部支撑不良的肌张力减退、上肢肌张力轻微增高等。可见,神经系统发育不成熟或者有过轻度脑损伤,在婴儿期表现出暂时的肌张力异常,并不代表会发展成永久性运动功能障碍。
事实上,通过积极的专科随访,以及在医生指导下进行规律的康复治疗,宝宝的运动能力能够得到比较好的发展。因此,即便宝宝真的出现了肌张力异常,家长也不要过于焦虑。
其他运动能力异常
肌张力异常只是运动能力异常的可能表现之一,其他运动异常的早期表现有如下几种。
- 神经行为体征:过度温顺或易激惹。典型病史可能包括新生儿期喂养困难。这类婴儿可能易激惹、睡眠差、频繁呕吐,难以安抚和搂抱,视觉注意力差。
- 发育性反射异常:大部分与姿势有关的运动反射(如紧张性迷路反射、紧张性颈反射等)在婴儿3~6月龄时消失。当这些发育性反射消失延迟或异常增加,反映出它们不能被适当地整合或抑制,可能是运动失能的一种早期表现。
- 运动张力和姿势:本应复杂、协调和多变的自主运动变得不协调、刻板和有限。比如,持续性或不对称性的拇指内扣握拳动作,头部控制能力差等。
- 运动发育里程碑:运动发育的水平不能达到相应矫正月龄的里程碑。比如:矫正4月龄,俯卧位时不能用前臂支撑体重,支撑坐立时不能竖直头部,对外界环境不感兴趣或无社交性应答;矫正8月龄时不能坐;矫正12月龄前出现早期手功能不对称;等等。
及早发现早产宝宝的脑瘫和发育不良风险
及早发现宝宝的脑瘫风险和可疑表现,对于及时干预至关重要。对于家长来说,如果宝宝有明确的高危病史和可疑运动异常的表现,需要及时就诊以获得专业的评估和干预指导。
与脑瘫有关的高危病史主要包括以下内容,现实中每个病例的病因可能涉及多个方面,或者不止一个相关病理因素。
- 早产:出生体重1500克以下的宝宝,脑瘫风险高。这又与他们在出生后的一些严重并发症有关,主要包括脑室周围白质软化、严重的脑室内出血和支气管肺发育不良等。
- 严重的围产期缺氧缺血性损伤。
- 先天性中枢神经系统结构异常。
- 遗传易感性。
- 围产期发生脑卒中。
- 颅内出血。
- 宫内感染:巨细胞病毒、梅毒、寨卡病毒、水痘病毒、弓形虫等病原体的先天性感染,或者孕产妇的绒毛膜羊膜炎。
- 出生后病因:严重脓毒症或脑膜炎、胆红素脑病(严重黄疸可能出现的并发症)、外伤等。
如果宝宝早产的同时还有上述1项或多项高危因素,发生脑瘫的风险相对较高。若在日常护理和陪伴过程中,发现运动异常表现,就需要及时就诊,由神经专科的医生来评估。
掌欣备注
肌张力异常会造成家长不少焦虑,主要因为它可能与脑瘫相关。父母在和宝宝的互动中,也能够直观地感受到宝宝脚特别僵硬,抱起来身子往后挺等现象,不知道算不算肌张力异常。
家长要非常重视随访,不要给宝宝下定论,遇到问题要在随访中积极和医生反映、沟通和交流。
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